Migrena – jak wyglądało moje życie z aurą.

Migrena zatruwała mi życie. Może nie tyle migrena, co przede wszystkim poprzedzająca ją aura. Miałam 7 lat, kiedy dostałam pierwszy atak i 22, kiedy zakończyła się moja męka, bo wreszcie trafiłam na dobrego neurologa, który dobrze dopasował mi leki. Mojej mamie z kolei kazano podawać leki na uspokojenie. Kilkuletnie dziecko, które nie potrafiło sobie z tym poradzić po prostu nazwano „problematycznym” z „napadami histerii”. A ja po prostu cierpiałam. W samotności.

MIGRENA. ŻYCIE NA CIĄGŁEJ BOMBIE.

Jako dziecko szybko zrozumiałam, że nikt z dorosłych mi nie pomoże. A może po prostu przestałam na pewnym etapie informować rodziców co tak naprawdę się działo, bo może gdyby mama wiedziała, wcześniej naprawdę porządnie przebadałaby mnie neurologicznie. Przecież bardzo o mnie dbała i odwiedzała ze mną specjalistów. Nie wiem, kiedy zaczęłam sama to w sobie dusić, ale wiem, że było mi z tym cholernie ciężko. Bo ja żyłam na bombie.




Miałam jedne z najgorszych (jak się okazało) symptomów migren i aur. Te, które występują najrzadziej i które powinny niepokoić każdego,bo ich przebieg jest niepokojący. Przyznaję, że gdybym teraz,po 5 latach przerwy w aurach, dostała ją z powrotem najpewniej wylądowałabym na pogotowiu.

Zaczynało się od tego, że zaczynałam nagle gorzej widzieć. Były to najróżniejsze sytuacje. Dodam Wam od razu, że wielokrotnie, ale to naprawdę wielokrotnie (!) próbowałam znaleźć jeden, wspólny czynnik każdego dnia, który doprowadzał do tych aur. Bezskutecznie. Za każdym razem albo robiłam to samo co zawsze, albo jak robiłam, czy jadłam coś innego, to nie robiłam tego czy nie jadłam przy poprzedniej aurze. Wiem, bo zapisywała to na kartce. Wraz z utratą ostrości widzenia zaczynałam widzieć jakby mi ktoś dał fleszem po oczach,a także patrząc na moje dłonie wydawały mi się jakby nie moje, jakby obce.

Najgorzej chyba było jak aura przychodziła podczas jakiś ciekawych wydarzeń. Np. raz na Obozie Harcerskim, kiedy byliśmy na plaży i wszystkie dzieci poszły się kąpać do morza, a ja zostałam z okropnym światowstrętem. Położyłam się wtedy na kocu, przykryłam sobie głowę i zasnęłam. Potem każdy zazdrościł mi opalonego ciała (bo ja zawsze opalałam się fajnie na brązowo …). Innym razem podczas biegów w szkole, gdzie każdy krok, ale to absolutnie każdy był wyzwaniem, bo moje nogi też jakby nie moje … Innym razem musieliśmy stać w pełnym słońcu na apelu.

Kiedyś,mając naście lat zdałam sobie sprawę z faktu, że aura migrenowa trwa tylko około 30-40 minut. Dlatego wiedziałam, że np. skończy się jeszcze na tej lekcji, lub kiedy zadzwoni dzwonek, albo że skończy się na kolejnej lekcji. I odliczałam i łaknęłam każdą minutę, która minęła.

Aura migrenowa moi drodzy po prostu poprzedzała silny atak głowy. I była tą najmniej lubianą przeze mnie „fazą”. Może dlatego, że była nieprzyjemna, a może dlatego, że nie umiałam jej się sama pozbyć i wiedziałam, że zawsze, ale to absolutnie zawsze wróży to czego nienawidziłam w swoim życiu najbardziej – bólu, wymiotów, światłowstrętu, drętwienia jednej strony ciała. Ja czasami nie mogłam się nawet wysłowić. Wychodził bełkot. I mijało, po kilku godzinach. I pal licho jak mogłam się położyć w ciemnym pomieszczeniu, wtedy było lepiej. Ulga. Problem w tym, że czasem musiałam w tym bólu siedzieć w klasie, pełnej wpadajacego światła, dźwięków i zapachów.

„Źle się czujesz?” pytała mnie mama. I nie wiem dlaczego nigdy nie powiedziałam: „Tak, bo widzisz mamo, coś się dzieje z moją głową”. Zamiast tego odpowiadałam: „trochę mnie boli głowa”. Słowo „trochę”, brzmiało jak żart. Kiepski żart.

I tak przez 15 lat żyłam sobie na bombie. Tykającej. I za każdym razem jak się budziłam myślałam: „proszę, żeby dzisiaj nie był TEN dzień”.  Czasem był,czasem nie. W czasie ciąży z Jasiem aurę migrenową i samą migrenę miałam częściej niż zazwyczaj. Czasem kilka dni pod rząd. A przecież ja już z moich obliczeń wiedziałam, że to nigdy nie następuję w określone dni, nie było żadnego wzoru, który by mi obliczył co ile mam ataki. Wszystko było inaczej. Dni, pory dnia, a nawet ewentualne czynniki.

To była moja tajemnica. Dzień dobry, mam na imię Noemi, mam naście lat, coś siedzi mi w głowie. Sprawdziłam w necie i nie umieram. Mam za to aury migrenowe. Może jak dorosnę pójdę to wyleczyć.  




 

MIGRENA. JAK POKONAŁAM SUKĘ.

W pewnym momencie musiałam zacząć prowadzić dorosłe życie. No i dupa. Nie było siedzenia na lekcji podczas ktorych mogłam udawać tylko zobojętnienie, nie odzywać się. Mogłam też po powrocie do domu po prostu rzucić plecak i równie jak plecak rzucić siebie na łóżko. Jak worek kartofli. Ale jak się jest dorosłym, bo ma się dziecko, a właściwie ma się dziecko, a dorosłym jest się tylko na papierze, to wtedy tryb dnia wygląda inaczej.

Mały Jaś, ledwie od ziemi odrośnięty wiedział. A wiedział, że jak mama się kładzie to boli ją głowa i trzeba się cichutko bawić zabawkami. Nie można wtedy krzyczeć. Ile ja razy musiałam szybko, absolutnie szybko zbierać jego zabawki w piaskownicy i szybko musieliśmy wracać do domu, juz, natychmiast. Ile razy daleko od domu wpadałam w panikę, bo mialam atak i wiedziałam co za moment nastąpi, a pchałam wózek z małym Jasiem i ten mały Jaś potrzebowal 150% mojej uwagi. Ja w każdej z tych sytuacji najbardziej pamiętam słońce. Kurwa. Jak ja nienawidzilam wtedy słońca…

Pewnego dnia poprosiłam o skierowanie do neurologa. Opowiedziałam lekarzowi rodzinnemu co jest grane, że to są chyba migreny z aurą i psują mi życie, jakość życia, że ja już dłużej nie wytrzymam psychicznie. Lekarz nie tylko mnie zrozumiał, co dodatkowo polecił lekarkę, wpisał tryb pilny i zapewnił super opiekę. Na NFZ! Bo ja oczywiście nadmieniłam, a trochę mi wstyd było, że niestety nie stać mnie na prywatnego lekarza. W ogóle.

Wreszcie znalazła się ktoś kto mnie wysłuchał.

Dzień dobry, najpierw następuje aura. Dziwnie widzę, jakby mi ktoś dał fleszem po oczach. Moje ręce jakby nie moje, jakieś mroczki czasami i tak 30-40 minut. Potem następuje ból. Ból z którym nauczyłam się żyć, tylko po porodzie zaczęłam brać leki antykoncepcyjne, tabletki ma się rozumieć, takie, srakie, nowej generacji, starszej, plastry i za każdym razem miałam ból, ból, który rozsadzał mi czaszkę, ból jakiego nigdy nie zaznałam w życiu, a rodziłam i słowo daję myślałam, że przy porodzie dotarłam do wszelkich granic bólu. Ba! Ja tę skalę przeskoczyłam razy milion! A jednak potem poznałam ból głowy, ból po tabletach antykoncepcyjnych. I on był o wiele większy i ginekolog powiedział, że on nie przepisze mi nic innego. 

Czasem wymiotuję. Jak wymiotuję, to mam wrażenie, że wymiotuję „migrenę”, często po wymiotach mija. Ale nie zawsze wymiotuje, więc nie zawsze mija. Przy najgorszych fazach drętwieje mi jedna strona ciała, mrowią mi dziwnie usta a potem mrowienie promieniuje po jednej stronie twarzy, zwykle tej po której jest ból głowy. Ból zazwyczaj z jednej strony. Trwa do 3-6 godzin. Czasem następnego dnia. Przy najostrzejszych atakach nie mogę się wysłowić. Za każdym razem wychodzi bełkot. Próbuję powiedzieć „proszę, podaj mi wodę” do mojego partnera, a wychodzi jakieś „blehahu ahehu”. No i światłowstręt, zawsze jest światłowsręt.

Pani doktor, czy to jest śmiertelne?”

Śmiertelne to nie było. Ale dostałam od razu szybko i natychmiast skierowanie na rezonans magnetyczny głowy i EEG. Na rezonans czekałam ponad pół roku. A to i tak ponoć krótko. Na EEG głowy mniej. Na EEG głowy wyszło, że jestem na lekach na uspokojenie, no i ktoś wyszedł z założenia, że ja te leki biorę i wpisał w wyniku: „zapis polekowy”. Dopiero przy rozmowie z lekarzem nastąpił dialog:

– A czemu pani nic nie mówiła, że bierze leki na uspokojenie?

– Nie biorę żadnych leków na uspokojenie …

– A brała pani jakieś?

– Brałam. 3 lata temu. Końskie dawki relanium.

Pani neurolog zapisała mi też divascan. Trzy razy dziennie. Kurde, nawet nie wiecie jak bardzo mnie na te leki nie było wtedy stać. Bo to było 6 dych miesięcznie. A dla mnie to było „aż” 60 złotych. Do tego wreszcie dostałam wytyczne jakie leki brać przy migrenach, że należy sobie nosić w torebce zawsze taką solpadeinę i brać od razu przy aurze. I faktycznie, za każdym razem jak brałam przy aurze, ból migrenowy był znośny, prawie nieodczuwalny. Podobnie jak nie było tych innych, złych skutków – mrowienia, drętwienia itp.

Brałam te leki przez około rok. Dodatkowo okazało się, że mam bardzo niskie ciśnienie. Zaczęłam mierzyć sobie ciśnienie przy migrenach. Ze zdziwieniem odkryłam, że moje ciśnienie wynosi 60/48, 68/52 itp. Nadal jestem niskociśnieniowcem, bo moje ciśnienie zawsze jest niższe, ale teraz przynajmniej nie jest skrajnie niskie. I teraz już nie mam aur migrenowych. Wtedy zaczęłam pić kawę. 5 lat bez aury. Życie jest piękne!

 

MIGRENA. DLACZEGO TO PISZĘ.

Słowo „migrena” często jest nadużywane. Osby piszą „ojej, ależ mnie migrena” dopadła. Jednocześnie jednak trzaskając o swoim samopoczuciu na telefonie, czy na komputerach patrząc w ekrany i prowadząc dyskusje. Ja wszystkie ekrany: telewizor, telefon, laptopa – mogłabym w sekundę wyrzucić przez okno,bo światło z ekranów było nie do zniesienia. Migrena to poważna choroba, która zatruwa życie wielu kobiet. I mężczyzn. Ale kobiet częściej. Kiedyś było takie krążące po internecie hasełko: „ty migreny nie masz, Ciebie po prostu łeb napierdala„. Nie byłabym taka  dosadna, ale coś w tym jest.

Dzisiaj tak trochę na moim przykładzie chciałam napisać, że ból migrenowy nadal czasem mi doskwiera. Ale on jest znośny. Często wieczorem, chyba po całym dniu, zmęczeniu itp. Wtedy po prostu muszę odstawić telewizor/tablet/telefon/laptop i najlepiej jak wezmę jakiś lek przeciwbólowy (niestety solpadeina po pewnym czasie zaczęła powodować u mnie duszności) i kładę sobie na czoło zimny okład. Zwykle jak mam, to plastry chłodzące apap, a jak nie to po prostu namaczam ręcznik zimną wodą. Częściej robi to jednak mój mąż.

Nie bójcie się też lekarzy. Walczcie o lepsze jutro. Pokonajcie sukę.

Życie bez aur migrenowych i jej następstw jest o wiele lesze.

 




 

CATEGORY: MATKAPREZESA.PL
Comments (4)

Znam to uczucie i ten ból, dokładnie tak jak to opisałaś.
Mnie migreny z aurą przeszły po zdiagnozowaniu celiakii i przejściu na dietę bezglutenową. Mam nadzieję, że to nie wróci, czego Tobie i sobie życzę.

polecam paracetamol z codeiną, łykam jak tictaci, z tym że ja mam ból klastrowy, troszke inny, mocno, bardzo mocno boli, pare razy dziennie, ból bardzo mocny, światło i sprzęty rtv przeszkadzają, mdłości, a najgorsze uczucie, oko…lewe oko jakby chciało wyskoczyć. łykam paracetamol z codeiną + magnez, jak tylko zaczyna mnie ćmić..

Jak ja Cię rozumiem. Mam to samo już od najmłodszych lat. Migrena z aurą, z drętwieniem, błyskami w oku, ćmiącym bólem i zaburzeniami mowy.. mi wciąż pomaga solpadeina(2tabsy na raz) ewentualnie efferalgan z kodeiną. Przy spadkach ciśnienia typu 50/60 też mnie dopada aura, dlatego regularnie piję kawe. No i nie ma mowy o żadnych lekach hormonalnych. Moje dzieci wiedzą że jak mam migrenę to jestem wyautowana. Życzę dużo siły

Przez migreny wpadłam w lekomanię. Potrafiłam dziennie zjeść 15 tabletek etopiryny. Ból był tak silny i do tego towarzyszący strach przed nim, że zapobiegawczo MUSIAŁAM brać przynajmniej 6 tabletek żeby się nie bać. Miałam 14,16,18 lat.
Pierwszy raz wylądowałam w szpitalu w podstawówce. Lekarz wtedy stwierdził że przesadzam i nie chce iść do szkoły. A ja mdlałam z bólu. U neurologa dostałam leki na padaczkę. Brałam je około 5 lat, zmieniając nazwy. Pozni j się okazało, że połowa to była placebo. Nawet moja mama nie wiedziała. Nie przeszło, ale dalej nikt z tym nic nie zrobił.
Z lekomanią na własną rękę walczyłam kilka razy, tak żeby nikt się nie dowiedział. W końcu pierwsza ciąża w wieku 24/25 lat zmusiła mnie do natychmiastowego odstawienia. Teraz jestem w drugiej ciąży. Tabletek z kwasem nie widzę od tamtej pory. Przy napadzie i po urodzeniu dziecka pomagała migea, solpadeina, ciepłe okłady (zimne pogarszaly z racji chorych zatok) I łóżko. Wiem jak ciężko przy dziecku jest odchorować. W drugiej ciąży na szczęście miałam do tej pory jeden atak. JEDEN. głowa często mnie boli, ale po tylu latach jest to ból do zniesienia.
Na pewno po urodzeniu pójdę do neurologa i będę dociekać co mogę zrobić z tym dalej. Do leków wracać na nie chcę, z bólem żyć też nie chce.
Dziękuję za ten wpis!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Copyright 2018. All Right Reserved.