Zespół Aspergera, autyzm, ADHD. O mitach, wcześniakach i problematyce. Część pierwsza.

Wcześniaki, zwłaszcza skrajne często narażone są na problemy z koncentracją i są nadaktywne. Wielu rodziców nie wie tak naprawdę co dalej z tym robić, a jeszcze więcej rodziców boi się, co czeka dziecko w przyszłości, choć wydaje się to wszystko z punktu widzenia rodzica niemowlaka odległą przyszłością. A co na ten temat mówią badania i jak to wygląda w praktyce?

ADHD. ISTNIEJE CZY NIE? CZYLI NAJWIĘKSZY FAKE NEWS Z POCZĄTKU XXI WIEKU. ORAZ ZWIĄZEK ZE SZCZEPIENIAMI.

Parę lat temu (nierzetelne) media obiegła informacja o tym, że Leon Eisenberg (psychiatra dziecięcy), odkrywca ADHD przyznał na łożu śmierci, że choroba jest fikcyjna. Ta informacja stała się początkiem trwającej po dziś dzień wiary, że ta choroba nie istnieje, a fani teorii spiskowych, dodali tej ckliwej historii dodatkowy wymiar – ADHD zostało stworzone na potrzeby koncernów farmaceutycznych, ponieważ sprzedaż jednego z leków wzrosła z 34kg rocznie do 1760kg.

Prawda jest natomiast taka, że Leon Eisenberg wcale nie powiedział, że choroba jest fikcyjna, tylko zwrócił uwagę na to, że dzieci diagnozowane są na wyrost i zbyt szybko włączana jest farmakologia. Chodziło głównie o amerykańskie dzieci, które miały stawianą diagnozą najczęściej. Tamtejsi rodzice w wielu przypadkach traktowali diagnozę i farmakologie jako pozbycie się problemów wychowawczych, nie zdając sobie sprawę, że farmakologia jest tylko wspomaganiem zaburzeń i z dziećmi należy pracować w zależności od problemów. W ten sposób efekt był odwrotny do zamierzonego, kiedy dzieciom podawano leki na zaburzenia, których nie miało.

Zaraz obok ADHD podobny fake news powstał w roku 1998, kiedy Andrew Wakefield na łamach czasopisma „Lancet” opublikował swoje badania o rzekomym związku przyczynowo-skutkowym autyzmu ze szczepionką MMR. Choć badanie okazało się nierzetelne, a sam Andrew poniósł tego konsekwencje, jego zwolennicy do dnia dzisiejszego (a minęło już ponad 20 lat) głęboką wierzą w to, że jest on ofiarą koncernów farmaceutycznych i ochoczo powołują się na jego „autorytet”.

W rezultacie śledztwo wykazało, że Andrew został opłacony przez prawników, którzy chcieli pozwać producentów szczepionek MMR i zarabiał na tym 150 GBP na godzinę, co dało mu ostatecznie kwotę zarobku w wysokości 435 643 GBP. Zainwestował też w alternatywną szczepionkę przeciwko odrze, z której chciał czerpać zyski przyczyniając się do wycofania z produkcji MMR.

Badanie obejmowało (uwaga!!!) … 12 dzieci, z czego dwie osoby Andrew Wakefield całkowicie sfabrykował aby pasowały do jego tezy, a jeden z rodziców zeznał w sądzie, że dane dotyczące jego dziecka zostały drastycznie zmienione (chodziło o wystąpienie pierwszych objawów autyzmu, które rodzice zauważyli jeszcze przed podaniem szczepionki MMR). Inny rodzic, który zgłosił autystyczne zachowanie swojego syna, twierdził, że objawy wystąpiły kilka miesięcy po szczepionce MMR, ale później juz mówił, że jeszcze przed szczepieniami dziecko nie funkcjonowało prawidłowo. – więcej o Andrew przeczytacie TU.

Co więcej antyszczepionkowcy często lubią powoływać się na szczepionkę DTP rzadko dodając, że chodzi o szczepionkę Tripiedia, której nigdy nie było w Polsce, ani w ogóle w Europie i której od kilkunastu lat nie ma już na rynku. Wyrwany z kontaktu „autyzm” jest częstym argumentem w dyskusji osób, które nigdy nie weszły w ulotkę tej szczepionki. Jest tam wyraźnie napisane, że autyzm został zgłoszony w badaniu klinicznym (co musiało zostać uwzględnione), ale … nie stwierdzono związku przyczynowo skutkowego (co jest w dalszej części ulotki).

W szczepionce HPV macie zgłoszony postrzał w badaniu klinicznym i również nie stwierdzono związku przyczynowo-skutkowego.

Pamiętacie może głośny szum wokół wyroku włoskiego sądu ws. szczepień? Tutaj też mamy do czynienia z fake newsem.

The decision by the Court of Cassation upheld earlier verdicts from lower courts in the Campania city of Salerno, ruling out a link between the vaccine and autism. – link 

Dodatkowo były dwa wyroki, oba nieprawomocne.

Ani ADHD, ani autyzm nie jest wynikiem szczepień i dowodzą tego badania robione na ogromnej ilości populacji. Fake newsy niestety są źródłem wiedzy wielu osób, które nie potrafią należycie przefiltrować wiadomości i często padają ofiarami osób, które przekonują ich, że należą do elitarnej grupy, która „wie więcej”. Dzisiaj grupy antyszczepionkowe często przypominają sekty i tak też funkcjonują.

 

Autism and vaccines are not correlated in 1.3 million child study

 

NADPOBUDLIWOŚĆ PSYCHO-RUCHOWA A WCZEŚNIACTWO? 

Zacznę od tego, że temat powstaje głównie dlatego, że byliście nim bardzo zainteresowani w kontekście późnych wcześniaków o których tworzę osobny wpis. Chodziło tam o rozwój późnych wcześniaków 0-2l. Zwróciliście wtedy szczególną uwagę na nadpobudliwość u wcześniaków i był to temat, którym byliście najbardziej zainteresowani. Ponieważ materiału jest naprawdę sporo, postanowiłam to wszystko opisać osobno.

Natrafiłam na trzy badania, które opublikowałam też na mojej grupie wsparcia dla rodziców wcześniaków:

🔬BADANIE PIERWSZE /1./

„Zaburzenia behawioralne i trudności w uczeniu się są często rozpoznawane u niemowląt o bardzo niskiej masie urodzeniowej <1500 g lub <32 tygodni.”

Wnioski z tego badania:
„Przedwcześnie urodzone dzieci są bardziej narażone na problemy emocjonalne i relacje rówieśnicze niż dzieci urodzone w terminie. (…)”.

🔬BADANIE DRUGIE /2./

„Wcześniactwo jest istotnym czynnikiem ryzyka zaburzeń wyników neurorozwojowych. Należą do nich kompetencje motoryczne, poznawcze, językowe, behawioralne i społeczno-emocjonalne. Długoterminowa ogólna funkcja zależy od zdrowego funkcjonowania społeczno-emocjonalnego. Wrażliwość mózgu wcześniaka podczas krytycznych okresów rozwoju, przyczynia się do problemów behawioralnych i społeczno-emocjonalnych u wcześniaków. Cechy kliniczne deficytu uwagi / nadpobudliwości (ADHD) i zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) są częstsze u dzieci przedwcześnie urodzonych w porównaniu ze zdrowymi dziećmi urodzonymi o czasie; jednak prawdziwe wskaźniki ASD i ADHD różnią się w zależności od badań. Wczesne wykrycie problemów behawioralnych i społeczno-emocjonalnych u wcześniaków umożliwiłoby wczesną wczesną interwencję w celu poprawy długoterminowych wyników funkcjonalnych.

🔬BADANIE TRZECIE /3./

„Dzieci w wieku przedterminowym (VP) borykają się z szeregiem następstw neurorozwojowych, w tym problemów behawioralnych.”

Mowa tutaj o skrajnych wcześniakach (VP – very preterm).

„Wyższy poziom rodziców i nauczycieli zgłaszał problemy z koncentracją, upośledzenie społeczne i upośledzone umiejętności komunikacyjne u dzieci VP”

„WNIOSEK:
Dzieci w wieku szkolnym wykazują wyższy poziom ADHD i objawów ASD, w szczególności uwagi, trudności socjalizacyjne i komunikacyjne. Zaleca się rutynowe badania przesiewowe w kierunku tych problemów w ramach opieki kontrolnej.”

 

NO DOBRA, A JAK TO WYGLĄDA W PRAKTYCE?

Wielu lekarzy zauważa u dzieci (zwłaszcza tych urodzonych przed 32tc) problemy z koncentracją oraz pamięcią, w wieku szkolnym. Oznacza to, że skrajny wcześniak ma trudności ze skupieniem uwagi na przerabianym materiale, może być rozkojarzony i uzyskiwać niższe wyniki w nauce, niż dzieci urodzone  w późniejszych tygodniach, czy w terminie. Sama zauważyłam takie problemy niemalże u każdego skrajnego wcześniaka z którym miałam styczność, a który rozpoczął juz szkołę. Proszę jednak pamiętać, że nie jest to regułą.

Charakterystyka naszego systemu nauczania nie wspiera dzieci, które mają zaburzoną koncentrację, dlatego ten problem zaczyna być widoczny dopiero w szkole, a przynajmniej ten problem staje się tak uciążliwy, że rodzice zaczynają szukać pomocy.

Większość rodziców skrajnych wcześniaków boryka się z nadpobudliwością u swoich dzieci niemalże od początku. Dzieci więcej biegają, są bardziej pobudzone, nie potrafią się skupić na zadaniach, nie układają puzzli, nie chcą kolorować, często mają też zaburzenia SI (najczęściej nadwrażliwość dźwiękową czy dotykową). Ich rozwój psycho-ruchowy może być chaotyczny, bo układ nerwowy dostał nieźle po pupie już na starcie, a czasem jeszcze w okresie płodowym.

I tak jak małe dziecko można diagnozować w kierunku autyzmu, a starsze w kierunku ZA (choć niebawem ma się zmienić ICD i nie będzie osobnej diagnozy w kierunku ZA), to diagnoza ADHD trafnie określana jest najczęściej dopiero na etapie szkolny, ponieważ … małe dzieci mają prawo być nadaktywne i nie interesować się wieloma rzeczami. Należy jednak nie tylko obserwować dziecko, ale też stymulować jego rozwój od samego początku.

W Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10 w Polsce ADHD diagnozuje się jako F90.0 i są to zaburzenia hiperkinetyczne (zespół nadpobudliwości ruchowej) z deficytem uwagi.

Diagnozę stawia psychiatra dziecięcy, w oparciu również o opinię neurologa i psychologa, potrzebna jest również opinia z poradni psychologiczno-pedagogicznej, oraz EEG głowy. W przypadku dzieci szkolnych, nauczyciel dostaje do wypełniania dokumenty, w których opisuje między innymi pracę dziecka na lekcji, jego relacje rówieśnikami itp.

Czasem lekarze zalecają też dalsze badania – np. kardiologiczne, czy różne parametry z krwi, kiedy chcą włączyć farmakologię. Dlatego tak ważne jest by trafić do dobrych gabinetów, które mają bogate doświadczenie w tego typu diagnozach.

 

EPIDEMIA AUTYZMU I ADHD, CZYLI JAK STRASZYĆ RODZICÓW.

Wzrost przypadków  spektrum autyzmu i ADHD przyczynił się do przypuszczeń, że jest to „epidemia XXI wieku”, a  mocno demonizowane zaburzenia nie uczą tolerancji społecznej, a jedynie pogłębiają strach rodziców i mocną niechęć w stronę samych zaburzeń. Ostatecznie nikt nie chce mieć TAKIEGO dziecka. Powstała nawet ankieta, w której ludzie mieli wybierać między: „autyzmem” a 'odrą”. Głos zabrali dorośli autystycy, którzy byli oburzeni, oraz rodzice autystycznych dzieci.

Ze względu na ogromny szum wokół autyzmu, który zostaje po dziś dzień powiązany ze szczepionkami, powstały nawet specjalne grupy na których dzieci „leczone są” i „odtruwane ze szczepień”, aby pozbyć się autyzmu. Cena za nadzieję, że dziecko będzie całkowicie neurotypowe jest często bardzo wysoka. Rodzice niekiedy budzą się dopiero kilka(dziesiąt) tysięcy złotych później i chcąc przestrzegać innych, są cenzurowani, usuwani z takich grup, oraz uciszani ogromną falą nienawiści słownej.

Takie sprawy swojego czasu opisywała mama autystycznego Franka, Agnieszka Kossowska, autorka bloga Dzielny Franek, oraz autorka książki „Duże sprawy w małych głowach”. Jedna z historii mocno porusza:

„(…)Z wypiekami na twarzy czytaliśmy o cudach uzdrowień dzięki metodom DAN, biorezonansom, bioenergoterapii, diecie, homeopatii.
Tak bardzo pragnęliśmy, żeby nasz syn wyzdrowiał, wyszedł z autyzmu – byliśmy gotowi oddać duszę diabłu a pieniądze potrzebne na wszelkie badania i leki wygrzebać pazurami z bagien. Zaczeliśmy od DAN i aby spełnić wymogi procedury wysyłaliśmy próbki laboratoryjne do USA. Było to koszmarnie drogie. W zamian otrzymaliśmy plik wyników, których nie byliśmy w stanie w żaden sposób zinterpretować. Pani doktor podczas wizyty nawet na nie nie zerknęła. Szybko otrzymaliśmy za to telefon o konieczności wysłania kolejnych prób.
Kiedy szczerze przyznałam, że mnie na to nie stać, usłyszałam pytanie, czy nie mogę od kogoś tych pieniędzy pożyczyć. Przecież dziecko jest najważniejsze.
Wstyd i poczucie winy, jakie wtedy w sobie nosiłam, chyba nigdy ze mnie tak naprawdę nie „zeszło”.
(…)”

Ciąg dalszy powinien być przestrogą:

„(…)Podczas stosowania zaleconej diety, która tak naprawdę nie miała żadnych medycznych podstaw, syn się wyjałowił. 
Nie jadł tak długo, że leżał na podłodze, w rączce trzymał autko, które co chwilę mu z niej wylatywało.
A my wciąż słyszeliśmy, że tak ma być, organizm się przestawia, dziecko zgłodnieje i zacznie jeść.
Efektem półrocznej, destrukcyjnej diety była poważna choroba naszego syna, pobyt w szpitalu i znowu wyrzuty sumienia, które rujnowały psychikę do reszty.(…)” – link 

 

Co do samego występowania tych zaburzeń częściej, szczególną uwagę należy zwrócić na możliwości diagnostyczne takich dzieci kiedyś i dziś, co powinno Was mocno zastanowić, czy mamy problem ze znaczącym wzrostem występowań, czy mamy po prostu wreszcie możliwości diagnozowania i przeprowadzania odpowiednich procedur wspomagających takie dzieci.

Dzieci z zaburzeniami-psychoruchowymi dawno temu zamykane były w szpitalach psychiatrycznych i poddawane eksperymentalnym i niekiedy bolesnym terapiom, albo uznawane były za debili, lub geniuszy, w zależności od samego przebiegu zaburzenia. Jedno jest pewne: te dzieci dawniej miały bardzo ciężko.

Nawet dzisiaj, istnieje cala masa niezdiagnozowanych dorosłych. Mimo to XXI wiek daje nam możliwości diagnostyczne, które są w stanie tym dzieciom maksymalnie pomóc. Dzisiaj są procedury i terapie, których nie było nawet 20 lat temu.

 

____

I tym tekstem właśnie rozpoczynam cykl (który będzie bogaty, zapewniam) głównie o ZA, które zawsze było z nami, ale dopiero od sierpnia tego roku mamy diagnozę.