Kiedy odchodzi wcześniak – najtrudniejszy moment w pomaganiu matkom wcześniaków.

Wiele lat temu, kiedy nie miałam bloga, a Jasiek miał chyba z 2 latka byłam aktywna na jednym forum dla mam. Z tego forum potem wiele mam zostało moimi stałymi czytelniczkami i z wieloma z nich mam kontakt do dzisiaj. Wtedy jednej z nas urodził się skrajny wcześniak. Po tylu latach pamiętam nawet jego imię. Pamiętam też jak bardzo przeżyłam, kiedy przegrał walkę, jak przez kilka dni nie mogłam znaleźć sobie miejsca, bo A. umarł …

Trudna pomoc.

Kiedy zaczęłam pisać bloga, a potem poszłam we wcześniactwo do tego stopnia, że mój blog zaczął być polecany na oddziałach neonatologicznych, trafiały do mnie matki z którymi potrafiłam do późnych godzin nocnych rozmawiać, bo stanęły na tym zakręcie życia na jakim stanęłam ja wiele lat temu. Te matki chciały wtedy światełka w tunelu. I ja miałam być tym światełkiem.

Pewnego dnia – i to długo po tym jak zaczęłam pisać pierwsze wpisy o wcześniactwie – postanowiłam przekształcić to w coś więcej niż teksty na blogu i w coś więcej niż kolejną grupę dla matek wcześniaków. Chciałam stworzyć taką przystań, której mi brakowało kiedy urodziłam Jasia. Chciałam aby moja grupa nie tylko wspierała psychicznie takich rodziców, ale była na wysokim poziomie merytorycznym i działała zgodnie z EBM (czyli medycynie opartej na dowodach naukowych). To ostatnie było najtrudniejsze do zrealizowania.

Po wielu potknięciach, zweryfikowaniu wielu znajomości, zamknięciu wielu drzwi za sobą (czasem z trzaskiem, innym razem boleśnie), po wielu lekcjach (również pokory) udało się.  Wtedy zrozumiałam, że każdy sukces okupiony będzie solidną dawką krytyki, zwłaszcza jak w pewnym momencie przeciwstawiasz się większości i idziesz swoją drogą. Pod prąd, ale w zgodzie ze sobą.

Byłam też na paru spotkaniach blogerskich. Na prelekcjach, na których mądrzejsi ode mnie mówili o wielu ważnych rzeczach – jak prowadzić merytorycznego bloga, jak być dobrym blogerem, jak radzić sobie z hejtem, co jest ważne, co mniej ważne, jak to robić mądrze, wiarygodnie. Chłonęłam każde słowo. Ja się przecież ciągle uczyłam.

Nikt jednak nigdy nie nauczył mnie jak mam sobie radzić, kiedy dziecko mamy, która chce ode mnie jakiegoś światełka w tunelu umiera.

A ja właśnie stanęłam w takim miejscu. Angażowałam się w rozmowę z matką, która trafiała do mnie, a która chciała rozmowy – czasem krótkiej, czasem dłuższej. Byłam, na ile pozwalał mi czas. A potem dostawałam wiadomość, której nikt nigdy nie chciałby doświadczyć, ani przeczytać – dziecko zmarło.

Pamiętam jak mój mąż pewnego dnia powiedział: “Daj sobie spokój, zobacz jak to na Ciebie wpływa”, a ja ze łzami w oczach odpowiedziałam: “Nie mogę ich zostawić”.

Ja byłam sama. Więc chciałam stworzyć takie miejsce do którego sama chciałabym trafić te 10 lat temu. Taką przystań, której mi brakowało. Ale kiedy te dzieci umierały był moment, kiedy nie wiedziałam jak pomagać, ani jak się odciąć. Wszystkie te historie – a było ich czasem wiele – brałam do siebie, na swoje barki. Przeżywałam w swoim własnym, domowym zaciszu. Mój mąż w końcu doradził mi, żebym porozmawiała z psychologiem. I porozmawiałam. To dodało mi siły do dalszej walki.

Potem za każdym razem, kiedy czytałam słowa krytyki, że ja przecież nie mam o czym pisać, więc piszę o wcześniactwie, że lansuje się wcześniactwem, że nie ja jedna mam wcześniaka, że są dzieci, które są po gorszych przejściach, że Jaś jest zdrowy to po co o nim pisać etc. – myślałam sobie jacy Ci ludzie są nieświadomi. Że może to i lepiej. Nawet im trochę zazdrościłam tego beztroskiego stukania w klawiaturę.

Czasem też bym tak chciała. Stukać anonimowo w klawiaturę, bez odpowiedzialności za własne słowa, bez ciągłych słów krytyki niezależnie od tego co bym zrobiła i jak. Bez tego ciągłego wmawiania mi, że zawsze robię coś źle, że powinnam inaczej, lepiej, bardziej. I tak w kółko. Albo, że robię coś, czego nigdy nie zrobiłam. Albo, że nie robię czegoś co zrobiłam. Że przecież jak ja coś/kogoś skrytykuję to zawsze jestem hejterką, a inni to przecież konstruktywnie krytykują.

Wiecie, że był taki moment, kiedy nie wiedziałam już skąd brać siłę?

 

To co widać. I to czego nie widać.

Kiedy mówimy o wcześniakach to o tych dzieciach, których historie zakończyły się happyendem. Ludzie uwielbiają takie historie. Łzawe, ale szczęśliwe. Miłe dla oka.

Tylko nie zawsze te historie tak się kończą.

Ja widzę też tę ciemniejszą stronę. I każda ta historia w pewien sposób boli. Boli, kiedy dostaję informację w wiadomości prywatnej czy na e-mailu. Boli, kiedy umiera dzieciaczek za którego trzymaliśmy kciuku na grupie wsparcia – czasem kilka tygodni, czekając na kolejne informacje.

Najgorsze są te historie w których rodzą się wieloraczki i czasem tylko jedno z nich wychodzi do domu. A czasem żadne … Rodzice w ciągu np. dwóch, trzech tygodni tracą dwójkę, czasem trójkę dzieci. Czasem żegnają się z naszą grupą, muszą przejść żałobę na swój sposób, bez nas. Czasem zostają z nami, dzielą się z nami np. kolejną ciążą.

Każda z tych historii chwyta za serce. I każda osoba zupełnie inaczej przechodzi traumatyczne przeżycia i żałobę. To bardzo indywidualne. Czasem zupełnie nieprzewidywalne. Ale zawsze smutne i tragiczne. Zwłaszcza, że w Polsce jest bardzo duży problem z pomocą psychologiczną i psychiatryczną …

Kiedyś pomyślałam sobie, że kiedy milion razy zadawałam sobie pytanie, dlaczego 27 kwietnia 2009 roku mój świat runął, powinnam dostać odpowiedź: “dlatego, żebyś stała w tym miejscu  w ktorym stoisz teraz i robiła to co robisz teraz i jeszcze więcej, bo masz jeszcze wiele do zrobienia w tym temacie“.

Mam. Robię. Planuję. Działam.

Z wami u boku.

Dziękuję.

Bez was by mi się nie udało.

 

 

 

 

 

CATEGORY: MATKAPREZESA.PL, WCZEŚNIACTWO
Comments (7)

Ja miałam to szczęście że trafiłam na Twojego bloga. Bardzo mi pomogłaś 🙂 dziękuję. Moja córka na szczęście ma historię z happy endem, ale znam też takie które nie skończyły się Dobrze. Jeszcze raz dziękuję blog dał mi ogromne wsparcie. ♥️

za każdym razem jak czytam coś u Ciebie mam łzy w oczach… dlaczego ? dlatego że przypominam sobie te chwile w szpitalu, każdy moment pamiętam jakby było to wczoraj… nikt nie jest w stanie wyobrazić sobie tego, znając historie narodzin dzieci które z wagą 3500 wzwyż po 3 dniach po narodzinach były witane w domu… gdy słowo laktacja i laktator jest kompletnie obce…. i wśród tych matek jako jedyna jesteś ty ze skrajnym wcześniakiem (750g), z dwukrotnym zagrożeniem życia , jednym zakończonym wyłonieniem stomii… i każdego dnia walcząca o to żeby dać mu szanse nadgonienia tego co innym dzieciom przychodzi naturalnie… bez żadnego wysiłku… pomimo tego dziękuje Bogu że mam szanse wynagrodzić to swojemu dziecku, że miałam to szczęście zabrać go do domu i wynagradzać mu każdą chwile spędzona w szpitalu , te noce które był daleko ode mnie… Nie wiem czy miałabym sile podnieść się po stracie…

Ja bardzo się cieszę że trafiłam na Twojego bloga gdy mój świat stanął na głowie pół roku temu. Bardzo mi pomógł w poradzeniu sobie z wcześniactwem córeczki. Dziękuję Ci bardzo że prowadzisz tego bloga.

Dziewczynki urodzone w 35tc, ja – kompletnie nieswiadoma mama zdrowych maluchow nie mialam pojecia co sie moglo stac, gdy przez 3/4 ciazy lezalam plackiem… moze i dobrze, bo dzis nie moge o tym czytac 🙁 dzis kazdy post o stracie powoduje, ze zaczynam za duzo myslec. Nie moge czytac, bo za duzo czasu zabiera mi powrot "do normalnosci", boli chociaz ich nie znam. Strach, ze to mogly byc moje dzieci nadal paralizuje 🙁

Bardzo mądre słowa jak zawsze 🙂 trafiłam na Twojego bloga dopiero 2 tyg temu….A szkoda bo na pewno pomógł by mi kiedy to moja córcia urodziła się w 31 tyg ciąży ,teraz Hania jedt zdrowa i silną dziewczynka ale gdy przypomnę sobie ten miesiąc w szpitalu codzienne godzinne dojezdzamie do szpitala ściąganie mleka co 3 godziny, patrzenie na moja kruszynke pod ta aparatura dalej mam łzy w oczach….nigdy nie zapomnę pierwszego dnia gdy musialslam ja zostawić w szpitalu dzięki takim blogom jak Twój naapewno nie jednej mamie wcześniaka będzie choć trochę łatwiej , ♡♡♡♡♡

Ja mam znajomych którzy mają wczesniaki oraz takich co stracili…Dziękuję teraz wiem jak z nimi rozmawiać..

Witam
Dziekuje Ci, ze uswiadamiasz ludzi swoimi wpisami tak jak dzisiaj uswiadomilas mnie. Urodzilam sie 26 lat temu w 7 miesiacu ciazy mojej mamy. Nigdy szczegolnie nie skupiala sie na opowiesciach jak to bylo kiedy mnie urodzila. Jedyne co mowila to, ze bylam bardzo malutka. Dzisiaj sama oczekuje przyjscia na swiat mojego pierwszego dziecka. Nigdy nie zdawalam sobie sprawy z tego jak ciezko musialobyc mojej mamie i od dzisiaj bede ja szanowac i doceniac jeszcze bardziej niz kiedykolwiek. Niewiarygodne ile szczescia mialam wtedy i jak wielkim szczesciem jest zycie.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Copyright 2018. All Right Reserved.