Q&A o wcześniakach.

W jednym miejscu pozbierałam 10 pytań, które najczęściej padają.

1# CZY CHŁOPCY URODZILI SIĘ PRZEDWCZEŚNIE Z TEGO SAMEGO POWODU?

Zdecydowanie nie. W przypadku Jasia doszło do PPROM (przedwczesnego pęknięcia pęcherza i odejścia wód) w 23tc (lekarze nie potrafią jednoznacznie odpowiedzieć co było przyczyną, podejrzewają, że miałam infekcje, która to spowodowała). Z kolei ze Stasiem dostałam skurcze w 34tc, następnie deceleracje na KTG oraz wykryto złe przepływy. Zagrożenie porodu przedwczesnego było jednak nieco wcześniej, kiedy lekarz zauważył u mnie postępujące wielowodzie – w 32tc otrzymałam sterydy na rozwój płuc. Jasiek urodził się na przełomie 30/31tc, Staszek w 35tc.




 

2# CZY MOŻNA SIĘ PRZYGOTOWAĆ NA WCZEŚNIAKA?

Moim zdaniem nie. Przygotować mogą się tylko te osoby, które mają już za sobą chociaż jeden taki poród i wiedzą co je czeka. Mimo iż przez 50 dni byłam przygotowana na poród przed czasem (nie miałam żadnych szans na donoszenie dziecka w terminie, bo i tak czy siak ciąże z Jasiem przerywano by najpóźniej w 34-35tc) nie byłam w stanie sobie nawet wyobrazić tego co mnie czeka, ani tego jak to naprawdę wygląda. Owszem, z pewnością dzisiejsze grupy wsparcia, ogromne materiały na stronie Fundacji Wcześniaki mogą trochę rodzicom pomóc. Ale rzeczywistość jest trudna do wyobrażenia sobie. Przynajmniej ja nie byłam sobie tego wyobrazić i nie byłam w stanie się przygotować.

 

3# CZY  POCZUCIE WINY KIEDYKOLWIEK MIJA?

To czy mama ma poczucie winy czy też go nie posiada to indywidualna kwestia. Ktoś ostatnio napisał u jednej instamamy, że on nie rozumie jak można mieć poczucie winy, skoro dzieci żyją.No i co mają powiedzieć mamy po poronieniu? Wszystko byłoby ok, gdyby każdy jednak zastanowił się 5 razy zanim komuś coś napisze.

Poczucie winy nie wynika z tego, że my, matki wcześniaków lubimy się samobiczować. Wynika z faktu, że nasze dzieci leżały pod aparaturą i walczyły o życie. Żeby dzieci nie czuły bólu, dostawały … morfinę. A wszystko dlatego, że zabrakło tygodni ciąży. Nasz organizm dał dupy i nie dał odpowiedniego schronienia dziecku. Ich rówieśnicy bezpiecznie byli w maminym wnętrzu dojrzewając do przyjścia na świat, a kiedy w końcu do tego dochodziło, nasze dzieci w tym czasie stoczyły tyle nierównych bitew, których niejeden dorosły nie ma na swoim koncie.

Czy to mija? Mi nie minęło. Drugi poród przedwczesny jeszcze bardziej mnie w tym przekonaniu „utwierdził”. Mimo to po przepracowaniu emocji ( również z pomocą psychologa) udało mi się to zaakceptować. Że na pewne rzeczy po prostu nie miałam wpływu. Mimo to mam do siebie jakiś żal. Choć obecnie nie wpływa on już tak mocno na moje samopoczucie. Patrz punkt 4#.

4# CZY TEŻ NIE MOGŁAŚ PATRZEĆ NA CIĘŻARNE I CZY TO KIEDYŚ MIJA?

Był taki moment, kiedy izolowałam się od ciężarnych. Gratulowałam im, ale nie lubiłam przebywać w ich towarzystwie. Zanim zaszłam w drugą ciąże, zaczęły się u mnie problemy z jajnikami i był taki krótki moment, kiedy ta ciąża stanęła pod znakiem zapytania. Wtedy miałam wrażenie, że widzę te ciężarne wszędzie. Absolutnie wszędzie. W sklepie, w parku, w internecie. Wszędzie.

Ponieważ w tamtym czasie naprawdę mocno przyłożyłam się do badań, za każdym razem jak byłam w punkcie pobrań były panie z dużymi brzuchami. Ich widok przyprawiał mnie o tak wielki smutek, że czasem tłumiłam napływające mi do oczu łzy. Marzyłam o tak dużym brzuchu, zastanawiałam się, czy kiedykolwiek będzie mi dane być w ciąży, gdzie brzuszek będzie widoczny, a ja usiądę tutaj jako „jedna z nich”.

Zanim jeszcze zaczęliśmy myśleć o drugim dziecku, zawsze nie mogłam wyjść z podziwu, jak ktoś ze znajomych, czy rodziny mówił, że jest w 23 czy 25 tygodniu. I siedzi tu z nami, pije kawę. Ja mimowolnie od razu liczyłam w głowie szacowaną masę płodu w tym tygodniu i szanse dziecka na przeżycie. To był „nasz” tydzień, w którym cała beztroska związana z ciążą dobiegła końca. Dla mnie to było nierealne, że w tym tygodniu można normalnie chodzić, funkcjonować i nic się nie dzieje. A ja przecież już walczyłam i uważam, że to strasznie niesprawiedliwe … Nikt w mojej rodzinie ani otoczeniu nie miał na swoim koncie ani porodu w tym tygodniu, ani takich problemów …

Z tego poczucia wyleczyła mi się druga ciąża. Doczekałam się dużego brzucha, dyskomfortu ciążowego i też siedziałam i piłam kawę, a ziemia się nie zatrzęsła w 23 tygodniu!

 

5# CZY ZDECYDOWANIE SIĘ NA DRUGĄ CIĄŻĘ JEST AŻ TAK TRUDNE?

Bardzo. Chociaż wydaje mi się, że wszystko jest zależne od nas samych. Ile byłyśmy w stanie udźwignąć, czy lekarze dają szanse na donoszenie, jakie są rokowania. Dla mnie była to jedna z najtrudniejszych decyzji w życiu. Z jednej strony chciałam przejść macierzyństwo na spokojnie (takie NORMALNE macierzyństwo!), z drugiej strony byłam obdarta ze wszystkich możliwych filtrów ciąży – wiedziałam co i w jakich tygodniach może się stać, a także wiedziałam, że w gruncie rzeczy nie istnieje coś takiego jak „bezpieczny tydzień ciąży”. To jest taki już „świadomy” strach. 50 dni na patologii ciąży z  niewyobrażalną ilością najróżniejszych przypadków mocno wpływa na podjęcie tej decyzji, bo już wiesz, że „może trafić na ciebie”.

U mnie kluczową rolę grał wtedy lekarz prowadzący. Pełnił też trochę rolę psychologa.

 

6# CZY WCZEŚNIACTWO ZOSTAWIA ZAWSZE JAKIŚ ŚLAD?

Istnieje taka teoria, że „wcześniakiem jest się przez całe życie” i teoria dotyczy głównie i przede wszystkim dzieci urodzonych przed 32 tygodniem, które choć z wcześniactwa nierzadko wyszły obronną ręką, to ich organizm trochę inaczej (często słabiej) funkcjonuje.

Jedną z najistotniejszych kwestii w tym temacie jest fakt, że przekleństwem XXI wieku są procedury ratowania coraz mniejszych dzieci (z którymi medycyna sobie radzi), ale nie ma pomysłów jak to robić bez żadnych konsekwencji. U niektórych dzieci, tak wcześnie urodzonych, które spędzały tygodnie czy miesiące w szpitalu problemy mogą być niewielkie, które nie wpływają aż tak mocno na jakość życia (a na które są leki, czy terapie itp.) – wada wzroku, niedosłuch, zaburzenia psycho-ruchowe, astma , czy nawet niewielkie porażenie mózgowe. Największy problem jest u tych dzieci, które choć przeżyły są niepełosprawne w stopniu znacznym – są to dzieci leżące, czasem również nie słyszące i nie widzące, dla których nie ma już żadnych szans na poprawę stanu. One są oczywiście wypisywane do domu, ale ich stan mimo rehabilitacji itp. nie ulega poprawie. Do końca swoich dni będą na tym samym poziomie co w dniu wypisu ze szpitala. A ile będzie trwało to życie? Czasem dłużej niż ich rodziców …

Dodatkowo jest coś jeszcze o czym się w tym temacie nie mówi – często przez to wszystko rozpadają się małżeństwa, bo jedna ze stron (statystycznie cześciej mężczyzna) dochodzi do wniosku, że nie jest w stanie temu podołać …




 

7#  JESTEM BEZRADNA. CO MOGĘ ROBIĆ, KIEDY DZIECKO JEST W SZPITALU?

O bezradności mówi większość mam wcześniaków. Jest inkubator, w inkubatorze dziecko no i co dalej? W sumie można zrobić naprawdę dużo. Można się przede wszystkim zaangażować w opiekę nad dzieckiem. Jest to nawet bardzo ważne, bo pozwala zbudować więź, która w tym momencie jest mocno rozerwana, lub po prostu nadszarpnięta. Dziecko pamięta Wasz głos, możecie mówić o wszystkim, wiele szpitalu pozwala przynosić książeczki – czytajcie je. Właściwie możecie mówić to co tylko chcecie. Dobrym rozwiązaniem jest również śpiewanie.

Zaangażowanie w opiekę sprawia również, że nie będziesz się czuć jak intruz. Wiele szpitali w Polsce nadal nie wdraża odpowiedniej opieki nad rodzicami wcześniaków, ale na szczęście powoli się to zmienia i rodzice mogą liczyć na odpowiednie wsparcie. Poza faktem, że procedury powinny dotyczyć wcześniaków, odpowiednim wsparciem (w tym psychologicznym) powinni być otoczeni rodzice. To bardzo ważne.

Kolejna sprawa to kangurowanie. Można kangurować bardzo malutkie, skrajne wcześniaki. Zapytajcie czy jest taka możliwość w Waszym szpitalu. Spróbujcie też znaleźć grupę wsparcia dla rodziców np. w Waszych okolicach, lub w internecie, która pozwoli Wam na podstawie tych samych historii przejść przez tę trudną drogę. Szpital to trudny czas. Ale, kiedy inni przechodzą to samo co my, na pewno jest raźniej.

Najtrudniej jest jednak tym rodzicom, którzy muszą dojeżdżać do szpitala niekiedy po 100-200 km w jedną stronę, a mają w domu jeszcze inne dzieci. Dodatkowo są rodzice, których nie stać na to by jeździć do dziecka codziennie (przy obecnej cenie paliwa, są to ogromne pieniądze w skali miesiąca!), a dodatkowo jest problem z opieką nad starszymi dziećmi. Taka matka często nie wie jak sobie poradzić z tym, bo nie może być w dwóch miejscach naraz. Pojawiają się wyrzuty sumienia, wstyd. A także niestety (nie wiem skąd ludziach taka odwaga i bezczelność!) krytyka, bo przecież: „ja nie wiem jak można nie odwiedzać dziecka codziennie!„.  A ja mam radę: ten czas nadrobicie w domu, a póki co wyciskajcie z czasu, który jest wam dany tyle ile możecie. Pamietajcie, że nikt nie ma prawa Was krytykować, ani poddawać tego ocenie!

 

8# JAK ZNALEŹĆ ODPOWIEDNICH SPECJALISTÓW?

Teoretycznie pytanie totalnie banalne, ale w praktyce możecie sobie wyobrazić, że to wcale nie takie proste. 9 lat bieganiny po lekarzach i mogę spokojnie napisać, że trafialiśmy w różne miejsca. W dużych miejscowościach na pewno jest łatwiej, ale w małych (a Śrem jest mały), miałam czasem wrażenie, że niektórzy traktują Jaśka jak małpkę w zoo i kompletnie nie wiedzieli jak go mądrze prowadzić przerzucając odpowiedzialność na „Poznań”.

Ja często wybieram lekarzy z polecenia innych rodziców wcześniaków. Tak też zresztą udało się namierzyć lekarza, który prowadził moją drugą ciążę. Często też nazwiska, specjalistów, którzy zajmują się wcześniakami się powtarzają. Np. okulistka w Poznaniu jedna z najbardziej znanych to doktor Rydlewska Fojut, która ma duże doświadczenia u dzieci przedwcześnie urodzonych (prowadziła Jaśka z ROP i po 8 latach kontrolowała też Staszka).

Jeżeli więc szukasz specjalistów, koniecznie skontaktuj się z innymi rodzicami wcześniaków, którzy przechodzą to samo co ty. Masz wtedy większe prawdopodobieństwo, że trafisz za pierwszym razem na kogoś naprawdę kompetentnego.

Tu dodam od razu, że chociaż trafienie na lekarzy na NFZ jest trudne, to wcale nie oznacza, że jest to niemożliwe.

 

9# CZY WCZEŚNIAKI ZAWSZE RODZĄ SIĘ PRZEZ CESARKĘ?

Absolutnie nie! Co więcej, jeżeli nie wskazań do cesarki kobieta powinna urodzić wcześniaka naturalnie. Przejście przez kanał rodny i flora bakteryjna matki bardzo pozytywnie wpływa na start wcześniaka. Niestety za wieloma przedwczesnymi porodami stoją dodatkowe komplikacje, które zagrażają też życiu matki dlatego wykonywane jest cesarskie cięcie (często wcześniakami są również dzieci z ciąż mnogich).

Samo jednak wcześniactwo nie jest wskazaniem do cesarskiego cięcia.

Ja miałam z Jasiem mieć cc, ale nie zdążono go wykonać. Choć byłam zła jak osa z perspektywy czasu cieszę się, że mogłam mu zapewnić ten „lepszy” start, bo w innych tematach (np. karmienie piersią) zawiodłam.

 

10# CZY KARMIENIE PIERSIĄ SKRAJNYCH WCZEŚNIAKÓW JEST MOŻLIWE?

Jest, ale to bardzo trudna i kręta droga. To jest wiele miesięcy odciągania pokarmu, systematycznego odciągania, przechodzenia czasami tygodniami lub miesiącach na pierś, a czasem się to po prostu nie udaje i mama zostaje kpi (czyli karmi swoim mlekiem, ale z butelki).

Im wcześniejszy tydzień ciąży, tym dłuższa rozłąka. Zamiast głodnego noworodka w nocy, jest budzik. Tutaj potrzebna jest naprawdę silna chęć walki, ogromna determinacja i wyznaczony cel, a także wsparcie personelu i najbliższego otoczenia (męża, rodziców, teściów itp.). Praca powinna być zespołowa, ponieważ dużą rolę też powinien odgrywać tata, lub w przypadku, kiedy nie ma taty ktoś z najbliższego otoczenia, kto będzie podtrzymywał na duchu.

Jeżeli ktoś chce zobaczyć przepiękny przykład na to,że można karmić z powodzeniem skrajnego wcześniaka, to koniecznie zajrzyjcie na instawczesniak.pl – Florek urodził się w 28 tygodniu. Ma rok, jest karmiony mlekiem swojej mamy.

 

___

Ciąg dalszy nastąpi.

Pytania możecie słać pod tym wpisem lub na priv.

 







 

 

CATEGORY: WCZEŚNIACTWO
Comments (2)

Moja córcia ur na przelomie 30/31 tyg ciąży. Przez 3 tygodnie rozkrecalam laktacje laktatorem i po 3 tygodniach zaczęłam mała przystawiać i udalo sie karmilam 13.5 miesiaca piersią. Choc pierwsze dziecko 3 miesioce tylko bo nie mialam tej determinacji co przy wcześniaku . Pozdrawiam wszystkie mamy😀!

Karmiłam 1,5 roku moje bliźniaki ur. 30/31tc. Byliśmy kpi i kp. Udało się, ale był pot, krew i łzy. Kp (karmienie piersią) już w 3,5-4tyg ich życia. Wszystko dzięki wsparciu najbliższych i grupom na FB, skąd czerpałam wsparcie i wiedzę. Wiedza personelu żenująca, wsparcie zerowe. Gdyby nie rodzina i pomoc obcych dziewczyn ma grupie – mamy kpi – na FB, nie karmilabym moim mlekiem nawet tydzien. Laktator co 3h przez calutkie 1,5 roku. Noc dzień, dzień i noc. Chyba że karmiliśmy się piersią, to laktator był rzadziej.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Copyright 2018. All Right Reserved.