Wcześniaki pod presją.

Tak się złożyło w moim życiu, że trochę z chłopcami po lekarzach biegałam i w sumie nadal biegam. Wcześniaki jednak są obarczony pewnym ryzykiem, a czasem zbyt obciążonym wywiadem, by całkowicie i w pełni poprzestać na wypisie ze szpitala w którym ocenia się stan dziecka na dobry. Dzielę wiec lekarzy na trzy kategorie. Pierwsza – zawsze chętnie do nich wracam, są to specjaliści do którym mam pełne zaufanie i wiem, że moje dzieci są w dobrych rękach. Druga – lekarze do których mam podejście neutralne, nie bardzo mają na nas pomysł, ale są wnikliwi i sami często dają namiary na innych. Trzecia – lekarze od których uciekam, z gabinetów wychodzę zniesmaczona i wiem, że już tam nie wrócę. I dzisiaj o lekarzach z trzeciej kategorii.

Staś jest wcześniakiem z 35 tygodnia, oznacza to, że wchodzi w określenie „późnego wcześniaka”, a jego kontrole są w dużej mierzę uwarunkowane kwestią okołoporodową, bo urodził się z 1 punktem. Ma 11 miesięcy i rozwija się idealnie: raczkuje, siedzi, wstaje, chodzi przy meblach i … co mnie ewidentnie zaskoczyło potrafi się puścić i chwilę tak postać (do tej pory zaraz po tym jak się puścił leciał na pupę). Gaworzy i czasem próbuje powtarzać proste słowa. Jego brat urodzony 30/31tc nie potrafił w tym wieku samodzielnie stać, o chodzeniu przy meblach mogłam zapomnieć, a o samodzielnym chodzie pomarzyć. Nikt wtedy nawet od nas tego nie oczekiwał.

Od wczoraj się we mnie gotuje. Pewnie dlatego, że mam duży szacunek do moich ciężko zarobionych pieniędzy, a w chłopców lekarzy ładuje naprawdę spore sumy, ponieważ nie bardzo na NFZ możemy liczyć. Pominę tutaj mojego starszego syna, który jest w trakcie pewnej diagnozy, gdzie wszędzie puszczamy się na głęboką wodę prywatnie – nawet EEG głowy. Przerażają mnie te sumy, ale zamykam oczy i udaję, że tego nie widzę i że to inwestycja w jego przyszłość. I póki mogę, płacę. Cieszą się, że mogę … I mnie to autentycznie przeraża.

Byłam dzisiaj ze Stasiem u neurologa. Nie wbijałam na Poznań jak zawsze, bo nie bardzo miałam jak. Ja wiem jak wyglądają badania neurologiczne i nie trwają kilku minut jak tutaj … Na „dzień dobry” pani nawet nie spojrzała w wypis Stasia ze szpitala, nie zapoznała się z jego wcześniejszymi opiniami neurologa. Późniejsze badanie trwało chwilę (no fakt, Staś nie ułatwiał, ale on nigdy nie ułatwia), nie zmierzyła mu głowy (co mnie zdziwiło podwójnie, bo głowa interesowała neurologa zawsze najbardziej), nie spojrzała jak i czy prawidłowo reagują jego źrenice. Wizyta była po prostu – brzydko mówiąc – na odpierdol. I z ciężkim sercem płaciłam.

To bym może jakpś przełknęła. Ale, kiedy ja słyszę, że moje dziecko się nie rozwija adekwatnie do wieku urodzeniowego, tylko korygowanego to coś we mnie pęka. Pęka jak bańka mydlana, bo czuję, że mnie krew zalewa. Kiedy ja słyszę również, że na ocenę „prawidłowego rozwoju” wpływa to jak zachowuje się dziecko prowadzone za dwie rączki i za jedną, to na widok wysoko podniesionych brwi zdziwienia, że go nie prowadzam w ogóle, mam ochotę już uciekać, bo ja wiem, że my to się nie dogadamy.

I gdyby to było moje pierwsze przedwcześnie urodzone dziecko, to uwierzcie mi na słowo, ja właśnie w tej chwili płakałabym rzewnymi łzami w poduszkę, że moje dziecko ma jeszcze wiele do nadrobienia i nadal potrzebuje solidnej rehabilitacji (z której my już miesiąc temu zrezygnowaliśmy). Tak jak płakałam te 7 lat temu, kiedy pani psycholog, kiedy Jaś miał rok korygowany wpisała mu wielkie 0 oznaczające liczbę punktów za rozwój intelektualny. Jaś był akurat zmęczony, wkurzony i nie chciał wykonywać nic,a poza tym nie był (co dzisiaj ładnie nazwę!) wytresowany do tego by pokazać gdzie ma oko, nos, a na obrazku liść i dom, a z malutkich klocków nie ułożył wieży, a sorter miał w dupie. Za to potrafił pokazać gdzie jest lampa, ale to nie obejmowało tabeli pani psycholog, bo się nie liczyło. Staś też pierwsze co zaczął pokazywać to … lampę!

Ja pamiętam, że kiedy Jaś miał 1,5 roku korygowane miał ponowną wizytę u pani psycholog, która spojrzała na to wielkie 0, zniesmaczona okrutnie, gotowa mi znowu dowalić, ale Jan zagiął czasoprzestrzeń, bo ja przez to pół roku władowałam w niego tak wiele, że ostatecznie pokazał jej więcej niż chciała. Taki to wcześniak niedorozwinięty umysłowo!

Wiecie, że ja wtedy byłam przekonana, że WSZYSTKIE roczne dzieci potrafią pokazać co jest na obrazkach i pokazywać podstawowe części ciała? Naprawdę! Nie miałam wokoło siebie dzieci w tym wieku, więc kompletnie nie miałam porównania. Dzisiaj mam. I wiem, że 11 miesięczne dziecko rozwijające się jak Staś rozwija się … prawidłowo!

Ogólnie już dawno zauważyłam, że wcześniaki są pod większą presją. Oczywiście w przypadku lekarzy, którzy wciskają dzieci przedwcześnie urodzone w sztywne ramy, bez poszczególnych widełek i bez indywidualnego podejścia. To powoduje w wielu matkach ogromne poczcie winy, bo my i tak mamy już trochę pod górkę w macierzyństwie. Tak naprawdę dziecko ma czas do 18 miesięcy żeby zacząć chodzić. A wczesniaki mają te dodatkowe tygodnie zapasu, który im zabrakło do narodzin.

Rozwój dziecka nie powinien być stwierdzany na podstawie wytresowania dziecka – zwłaszcza, że dziecko może niekoniecznie wiedzieć jak wygląda „liść” ale może wiedzieć jak wygląda „koń”, czego dziecko z „liścia” nie umiałoby np. już pokazać. Ja nie dostałam wtedy żadnych wytycznych co powinnam dziecko nauczyć, my poszliśmy na głęboką wodę i w określeniu tamtejszego specjalisty po prost utonęliśmy.

I wtedy naprawdę było mi ciężko!

Wcześniaki to dzieci, które potrzebują naprawdę mądrego prowadzenia. Dlatego jeżeli jesteś mamą wcześniaka spróbuj na ile możesz obracać się w środowisku naprawdę dobrych specjalistów, którzy wiedzą czym jest wcześniactwo i sami nie błądzą jak we mgle.

 

 

 

 

 

CATEGORY: MATKAPREZESA.PL, WCZEŚNIACTWO
Comments (5)

Noemi
Dziękuje Ci za to co robisz i jak się poświęcasz w tematach wcześniaków. Jesteś wielka podniosłaś mnie z dołka kiedy urodziłam córkę w 32 tyg. To moje drugie dziecko pierwsza córka urodzona o czasie. Jednak po każdej wizycie od lekarzy wracałam z przypięta kartką nie rozwija się adekwatnie do wieku, w otoczeniu traktowali mnie jak wariatkę bo każda wolną chwile poświęcałam na rehabilitacje łącząc to z zabawą z starsza . Ale udało się wyszliśmy obronną ręką . Agatka zrobiła swój pierwszy krok w 21 msc / 19 korygowany. Ona wstała i poszła do siostry która się popłakała. Ona płakała a ja ryczałam bo moje maleńkie dziecko zaczęło chodzić. Za dwa miesiące będzie mieć dwa latka urodzeniowe. chodzi biega szaleje. Co raz więcej mówi co raz więcej rozumie. A ja nadal mam przed oczami dziecko bezbronne podpięte pod CPAPA . Gdyby nie twój blog grupa załamałam bym się, ale twoje wpisy pokazały mi,że wcześniaki naprawdę są waleczne. Dziękuję

Tak to niestety jest, że są lekarze świetni i godni zaufania oraz tacy, których należy omijać szerokim łukiem i nie zawsze to ma związek z tym, czy płacimy, czy nie. Paradoksalnie ze starszym synem (wcześniakiem z 29 tygodnia) nie miałam żadnych złych doświadczeń. Ale on szedł jak burza, rozwijał się rewelacyjnie bez dodatkowej stymulacji, a na wizytach u specjalistów słuchaliśmy jedynie ” ochów” i ”achów” nad tym jakie mamy niesamowite dziecko. Faktycznie do dziś nie ma z nim kłopotów. Młodszy ( urodzony o czasie) od początku miał tyły w rozwoju. Zetknęliśmy się z wieloma różnymi specjalistami- najwięcej z neurologopedami, bo do dziś słabiutko mówi. Póki płaciłam i chodziłam prywatnie wcale nie byłam zadowolona. Krótkie, powierzchowne wizyty, na których słyszałam coraz to nowe teorie i wychodziłam z zaleceniami kolejnych konsultacji u innych specjalistów- oczywiście prywatnie. Kiedy już wiedzieliśmy, że mamy zdrowe dziecko, zrezygnowana zadzwoniłam do neurologopedy na fundusz. Na pierwszą wizytę czekałam 1,5 miesiąca, ale wreszcie trafiłam na kogoś, kto postanowił wspomóc rozwój mowy naszego syna nie wymyślając kolejnych teorii. Teraz idziemy do przodu nie napychając kasą kieszeni pseudospecjalistow.

U nas pomimo tego, że urodził się tylko 11 dni przed terminem, też od urodzenia jesteśmy pod stałą opieką neurologa, mamy za sobą rehabilitacje i po raz kolejny się powtórzę, czytam Twoje posty i jakbyś pisała o nas. Też już byłam na skraju załamania,bo wg neurologa dziecko się nie rozwija, wg fizjoterapeutki nie ma potrzeby dalszych rehabilitacji i koło się zamyka. Niestety to moje pierwsze dziecko, wszystkie maluchy z najbliższego otoczenia w wieku 11 miesięcy zaczynały chodzić. A mój… 10 miesięcy sam usiąść nie potrafił, stanął przy meblu to nogi jak z waty i te komentarze rodziny „musisz go prowadzać za ręce”. A dziś wiem, że on rozwija się swoim tempem, niekoniecznie nieprawidłowym,jak to niektórzy próbowali mi wmawiać, a ja siedziałam po nocach i włosy z głowy wyrywalam, bo jak każda matka chciałam jak najlepiej dla swojego maluszka.
Dziękuję Noemi, że natrafiłam na Twój blog. W wielu kwestiach już nie raz podnioslas mniej na duchu.
Pozdrawiamy

Świetny tekst 🙂
Ja miałam odwrotną sytuację. Mój wczesniak 35 tc gdy mial 6 miesiecy to nie siedzial i nie zapowiadalo sie ze w najbliższym czasie bedzie siedzieć. Moja bratowa wtedy sugerowala mi ze on sie zle rozwija i jak on moze nie siedziec na pol roku jak jej corka (urodzona o terminie) na pol roku siedziala. Tydzien pozniej mialam wizyte u neurologa na NFZ! I swietna Pani neurolog gdy zobaczyla ze Maly nie siedzi powiedziala że ma jeszcze kupe czasu na takie umiejętności i ze sie w zyciu jeszcze nasiedzi 🙂 Do tej pory teafiam na super lekarzy a wiekszosc na NFZ 🙂

Nie rozumiem jak jakiś lekarz, który powinien mieć wiedzę i doświadczenie może powiedzieć że taki wcześniak jak Staś źle się rozwija?! Moja córka urodzona sn w 41 tc. zaczęła raczkować jak miala 10 mies. a chodzić to dopiero teraz się powoli puszcza sama a ma 15 mcy. 11 mcy a Twój syn sam stoi? Super się rozwija 😉 nam też jeden lekarz chciał wmówić że jest trochę opóźniona ale druga lekarka do ktorej mam zaufanie powiedziała spokojnie ma czas do 18 mca 😉

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Copyright 2018. All Right Reserved.