Naznaczeni wcześniactwem.

Już niebawem Światowy Dzień Wcześniaka. Tego dnia z pewnością na wielu portalach, a może i profilach znanych Wam ludzi przeczytacie o dzieciach, które przyszły na świat przed terminem porodu. Tego dnia, jak co roku wiele budynków w Polsce, które związane są z wcześniakami będą się świecić na fioletowo. Tego dnia dowiecie się również ile jest w stanie przejść ludzki organizm zaklęty w kilogramowym ciele, czasem nawet pół kilogramowym. Tego dnia poznacie dużo historii, które zakończyły się happy endem. To są te historie, które każdy uwielbia, chłonie jak gąbka, chce czytać, poznawać. Problem w tym, że jest jeszcze jedna grupa wcześniaków. To dzieci o których mówi się za rzadko. To te dzieci, które z wcześniactwa już nie wyjdą. Nigdy.

Z czym kojarzy Wam się wylew? A udar? Operacje? Na narkozie rzecz jasna. Z pewnością pierwsza dwa z niepełnosprawnością, która dotyka osoby starsze, nierzadko w podeszłym wieku. Z kolei operacje są ryzykowne, zwłaszcza te na narkozie, która również jest ryzykowna. A teraz pomyślcie, że to wszystko dotyka dzieci, które ważą niewiele więcej, a czasem nawet mniej niż tytka cukru, 1,5 litrowa butelka wody, którą zabieracie na siłownię, czy … pluszowy miś. Dodatkowo wszystkie narządy są niedojrzałe,a organizm nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować na żadnej płaszczyźnie.

Tak. Zmierzam do tego, czego może już się domyśliliście – wcześniactwo wiążę się z niepełnosprawnością zarówno umysłową jak i ruchową. Dodatkowo nierzadko kończy się zgonem dziecka na różnych etapach – czasem jest to śmierć już w pierwszej dobie, czasem po kilku dniach, jeszcze innym razem po wielu tygodniach. Są też wcześniaki, które umierają już w domu. Z różnych przyczyn. Taki los spotkał chłopca, który został uznany za najmniejszego, uratowanego wcześniaka w historii polskiej neonatologii. W chwili narodzin ważył 390 gramów.

Często pytacie, czy moje starsze dziecko nie ma żadnych skutków swoich niefortunnych narodzin. Odpowiadam wtedy, że teoretycznie nie ma. W praktyce nie jest już tak kolorowo. Mieliśmy owszem wiele szczęścia, a co za tym idzie Jaś funkcjonuje jak rówieśnicy, jest w pełni sprawny psycho-ruchowo i najprawdopodobniej w dorosłości będzie w stanie założyć normalną rodzinę  bez żadnych dodatkowych dysfunkcji, które mogą go ograniczać. Niestety na tym wszystko co kolorowe się kończy, choć i tak uważam, że to i tak naprawdę niewiele. Los był dla nas łaskawy. Naprawdę. Jak mówią nam lekarze, a lekarzy jest wielu, organizm wcześniaka w którego jeszcze w okresie prenatalnym władowano tyle leków funkcjonuje nieco inaczej. Jest bardziej podatny na bodźce, dzieci są nadpobudliwe psycho-ruchowo (i taki los spotkał moje własne dziecko). Dodatkowo problemy z koncentracją, kosmiczny problem ze skupieniem uwagi, problemy z pamięcią. Nie pytajcie nawet do ilu lekarzy i za jakie kwoty będę niedługo próbowała się dostać aby mu pomóc. Dodatkowo doszedł przykurcz nóg i rehabilitacja.

Mnie matkę, dziecka, które dostał od losu bonus w postaci życia, nurtuje wiele pytań, na odpowiedź których  będę musiała poczekać. Bo czy czasem moje dziecko nie będzie musiało spłacić swoje losowej “pożyczki”? Czy to wszystko nie zacznie za 10,20 może 40 lat dawać o sobie znać, że jednak było podtrzymywane przy życiu sztucznie? Czy w pewnym momencie jego płuca w które władowano tyle sterydów nie zaczną się buntować? Serce nie zacznie gorzej funkcjonować, wątroba, nerki … I mnie to przeraża. Za każdym razem jak o tym myślę. Bo takie dzieci jak moje zaczęto masowo ratować dopiero od około dwóch dekad. I nikt tak naprawdę nie wie jak te organizmy będą się zachowywać w starości.

My mieliśmy jednak dużo szczęścia. Ale nie każdy tyle szczęścia miał. Kiedyś rozmawiając z jedną mamą usłyszałam od niej, że na początku jest jeszcze w miarę ok. Oczywiście jest szarpanie się z NFZ, długie kolejki do specjalistów, na rehabilitację, ale póki dziecko jest malutkie ta “inność” nie jest jeszcze tak widoczna. Owszem jakaś różnica jest, ale ogólnie jeszcze wtedy ciągle jest nadzieja na lepsze “jutro”. W pewnym momencie jednak dziecko rośnie ale cały czas jest w tym jednym miejscu. I już wtedy wiadomo jest, że to się nie zmieni. I przychodzi zderzenie ze ścianą, lekarze załamują ręce, czasem nawet mówią wprost takiemu rodzicowi, że to jest efekt … ratowania za wszelką cenę. I to boli każdego rodzica.

Znam dziecko, które nie widzi i nie słyszy. Efekt retinopatii wcześniaczej i wielu innych dolegliwości. Całą masę dzieci nie chodzących, nie siedzących. Z porażaniem mózgowym o różnym stopniu nasilenia. Ja w ogóle jak oglądam czasem spoty reklamowe fundacji na różnych kanałach często zastanawiam się ile z tych dzieci przyszło na świat jako skrajne wcześniaki … I to jest wlaśnie ta różnica między skrajnymi a późnymi wczesniakami. Jeżeli późny wcześniak przychodzi na świat ze zdrowej ciaży bez problemów okołoporodowych nie odczuje praktycznie żadnych konsekwencji swoich narodzin. Jak mój młodszy syn.

Ja bym dzisiaj chciała przypomnieć o tych wszystkich dzieciach, które w wyniku swojego falstartu nie cieszą się beztroskim dzieciństwem, nie spędzają czasu na placach zabaw wyrywając sobie w piaskownicy łopatkę ze świeżo poznanym Krzysiem. Ja chciałam przypomnieć, że wśród wcześniaków jest cała masa dzieci o których wielu ludzi nie wie i nie chce wiedzieć, bo często są niewidoczni, ich historie choć okupione wieloma łzami mają “konkurentów” w postaci niewątpliwych happy endów. Ja jednak chciałam i chcę nadal, w tych szczególnych dniach gdzie możemy o wcześniakach mówić więcej – napisac, że ja chylę czoła przed każdym rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Dla mnie każdy taki rodzic jest bohaterem we własnym domu.

Czasem jednak nie da się nadrobić utraconych tygodni nigdy … Przynajmniej nie na etapie dzisiejszej medycyny. Być może za 10 lat nastapi kolejny przełom. Zwiększa się granica przeżywalności, masa od której ratuje się skrajnie niedojrzałe noworodki. Lecz to wszystko ma czasem wysoką cenę. Ceną jest życie w niepełnosprawności.

 

 

 

 

KOMENTARZE (6)

  • Kasia
    Lis 08, 2017., 19:00 • Odpowiedz

    Dobrze napisane.

  • Martyna
    Lis 08, 2017., 19:27 • Odpowiedz

    Zabim urodził się mój syn nie wiedziałam nic o wcześniakach może tylko tyle że są. Spędziłam długie tygodnie na neonatologii , poznałam Mamy wcześniaków z happy endem ale tez te dla których los nie był łaskawy. Uważam każda Mamę za bohaterkę, żadna nie była gotowa na taką walkę o własne dziecko .

  • matkak
    Lis 09, 2017., 00:09 • Odpowiedz

    Ludzie nie mają świadomości na temat wcześniactwa. Urodziłam w 25 tc i ktoś z mojego otoczenia tydzień po porodzie zapytał " dziecko już nie jest w inkubatorze prawda "? Ja sama do czasu urodzenia wczesniaka nie byłam świadoma. Jak mnie wiezli na cesarke nie wiedziałam czy będą moje dziecko ratować czy jest taka szansa. Nawet jak urodziłam to nie byłam świadoma ze mogą pojawiać się wylewy ze dziecko może mieć problemy z jelitami czy z bottalem. Po porodzie nie czytałam nic. Teraz jestem na grupie wcześniaków na fb i jak czytam co przeszły dzieci to jestem w szoku wielu rzeczy nie jestem w dalszym ciągu świadoma.

  • Aga
    Lis 09, 2017., 07:15 • Odpowiedz

    Oj tak. Dla niektórych los bywa mniej łaskawy. I generalnie nie wiadomo od czego to zależy. Pracuję z tymi, którzy mieli mniej szczęścia 😕 Jak słucham ich historii, to zastanawiam się zawsze ile siły musi być w tych dzieciach i rodzicach.... I mas,rację, jeżeli scenariusz nie jest pozytywny, to im dalej, tym gorzej. Gaśnie nadzieja, narasta zmęczenie i frustracja. Czasem dochodzi duży żal do losu i poczucie niesprawiedliwości. I wieczna walka o lepsze jutro, codzienna, ciężka walka

  • Matka po przejściach
    Lis 09, 2017., 12:46 • Odpowiedz

    To bardzo przykre, że życie bywa tak niesprawiedliwe:(Mnie najbardziej przeraża fakt, że u mamy w brzuchu to były zdrowe, dobrze rozwijające się dzieciaczki, nierzadko z niepowikłanej, wręcz książkowej ciąży, a potem jedna krótka chwila odebrała im szansę na normalność. Szkoda, że medycyna bywa w takich sytuacjach bezradna... Ale wierzę że kiedyś to się zmieni.

  • Mamajoski
    Lis 10, 2017., 10:50 • Odpowiedz

    Jestem mamą wcześniaka z 31 tyg. Wcześniej o wcześniactwie nie wiedziałam nic. Tak jak większość mam, które mają to szczęście cieszyć się zdrowym, donoszonym dzieckiem. Mimo, że od tak trudnych narodzin mojego synka minęło ponad 7 miesięcy, wciąż każdej nocy przeżywam wszystko na nowo. I mimo tego, że mieliśmy wiele szczęścia i maluch rozwija się bardzo dobrze to nie ma dnia, który nie byłby naznaczony strachem i niepokojem. Strachem co będzie dalej...tak bardzo chciałabym wierzyć w to, że przekonanie, iż "wcześniakiem zostaje się całe życie" nie zawsze się sprawdza.

ZOSTAW KOMENTARZ

loading
×