Światowy Dzień Wcześniaka.

Każda z nas w chwili ujrzenia dwóch kresek ma swoją własną wizję macierzyństwa i wyznaczoną datę porodu. Wszystkie (a przynajmniej większość) rozpoczyna swój start w macierzyństwo z tego samego miejsca. Problem pojawia się wtedy, kiedy los brutalnie zabiera wiele tygodni tej ciąży, a dzieci, potocznie zwane wcześniakami muszą stoczyć nierówną walkę o życie. 

1

NIESPEŁNIENIE

To nie jest tak, że my, matki wczesniaków tracimy tylko tygodnie ciąży. Tracimy coś więcej. Tracimy zaawansowaną ciąże, 9,8 a czasem nawet 7 i 6 miesiąc. Ledwie poczułyśmy ruchy, a już nasze dzieci są po drugiej stronie brzucha zupełnie do tego nieprzygotowane. Niektóre z nas nie musiały kupować ubrań ciążowych, nie miałyśmy czasu przyzwyczaić się do ciąży, do oczekiwania, bo zostało przerwane w nieodpowiednim dla wszystkich momencie.

Tracimy radość z pierwszego kontaktu z dzieckiem. Brakuje go. Dzieci często nie płaczą, są zabierane od razu na Intensywną Terapię na której zostają czasem wiele miesięcy. Brakuje tej radości, którą powinna mieć każdą matka. Każda, bez wyjątku, a my z tych chwil jesteśmy obdarte. Po 6 latach czuję się tak jakbym nigdy w tej ciąży nie była, choć aż do 23 tygodnia mogłam się delektować każdy dniem bez stresu.

 

2. 

MISJA

Dominika jest fotografem. Urodziła swojego starszego synka w 24 tygodniu ciąży, młodszego w momencie, kiedy medycyna jest jeszcze bezsilna. Jeszcze, bo może za 10, 20 lat takie dzieci będą miały szanse jak dzisiejsze, urodzone na granicach o których nie śniło się lekarzom jeszcze 50 lat temu. Znalazła w swoim życiu misję, którą dwa razy już zrealizowała. W ostatniej, mieliśmy okazję brać udział.

12241543_916745545041479_7471928473121368558_n

Max, Mój Jaś,  Małgosia, Nina, Jan-Franciszek, Maximilian, Mikołaj, Michalina, Marcel, Ksawery łączy jedno. Urodzili się kilka(naście) tygodni przed czasem i stoczyli nierówną bitwę o życie, którą … wygrali.

W akcji JESTEM SUPER BOHATEREM wzięły udział dzieci urodzone przed 32 tygodniem ciaży, które jeszcze do niedawna (a przynajmniej w chwili swoich narodzin) zostały zakwalifikowane jako “skrajne wcześniaki”. Dzisiaj, kiedy medycyna znacznie poszła do przodu, granica nazewnictwa również się przesunęła. Skrajne wcześniaki to te urodzone przed 28 tygodniem. Co oznacza, że przesunęliśmy ją aż o 4 tygodnie!

 

logo

Z pomocą przychodzi  dla wszystkich wcześniaków sklep –  dlawczesniaka.pl

4. 

MOC JEST W NICH WIELKA

Mają retinopatię, wylewy, PFO (drożny otwór owalny), transfuzje krwi, zamartwice, zespół zaburzeń oddychania, NEC (martwicze zapalenie jelit), sepsę. Są podłączeni do maszyn, które podtrzymują ich niedojrzałe ciało przy życiu. Gdzieś tam, na wielu inkubatorach i aparaturach lśni czerwone serduszko na którym widnieje napis: “Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy”. Od 6 lat patrzę na WOŚP innymi oczami. Oczami matki, która w styczniu tego roku na antenie TVP powiedziała stojąc przed Jurkiem Owsiakiem “Wszyscy daliście mojemu dziecku szanse na życie“.

My, rodzice wcześniaków jesteśmy wdzięczni. Wdzięczni, bo nasze dzieci bez tego sprzętu nie miałyby żadnych szans na życie po drugiej stronie brzucha. Dzisiaj ją mają.

Dzięki wielu lekarzom, pielęgniarkom i sprzętowi mogłam widzieć jego pierwsze kroki, słyszeć pierwsze “mamo” i każde kolejne. Mogę obchodzić Dzień Mamy, patrzeć jak rośnie, widzieć jego wzloty, upadki. Patrzeć jak się zmienia, jak kocha, co robi. Mogę być mamą, tak po prostu, choć dawno temu, ktoś słowami próbował przekreślić moje macierzyństwo. Stałam się też innym człowiekiem. Stałam się lepsza. I całkiem nieświadomie konsekwencji, zaczęłam pomagać innym…

“Matko Prezesa dziękuję, że jesteś. Tobie za Twoje teskty i Bogu, że zesłał mi Anioła w Twojej postaci. Nie wiesz, że pomagasz bo chyba dopiero drugi raz odważyłam sie coś napisać. Raz komentarz,teraz wiadomość. Od teraz będzie smutno, jeśli nie chcesz nie czytaj. Tylko jeszcze zakończenie przeczytaj. Bo tam już milej (…)”

No to czytam. Nosem podciągam. O stracie bliźniąt, o nadziei. Czytam, wierzę. Jestem. Dla innych, dla siebie. I trzymam kciuki za te dwie kreski, które ujrzała moja czytelniczka.

 

“Czytam Matkę Prezesa od grudnia 2014. Wtedy to byliśmy już z Jerzykiem na sali nr 2 tej zaraz po OIOMie uwielbiam Pani teksty z niektorymi slowami sie zgadzam w pełni z innymi nie do końca ale koniec końców uwielbism i Panią i Prezesa

Będąc na sali nr 3 już w tym roku po okolo 100 dniach w szpitalu będąc już jedną nogą w domu polecałam do przeczytania Pani teksty naszym położnym żeby dalej podawały spragnionym nadziei i dobrych wieści rodzicom…

(…)
Serdecznie pozdrawiamy z Jerzykiem”

Ja też posiadam super moc, którą dało mi dziecko. Zyskałam wiele.

5. 

HISTORIA PEWNYCH PIERSI

12212455_1666678986906102_437053536_n

Barbara Jakuszek opowiada o karmieniu piersią wcześniaka.

“Dawniej nie mogłam zrozumieć mam, które nie karmiły piersią swoich dzieci. wydawało mi się to takie piękne, proste i przyjemne…i może właśnie dlatego miałam tyle problemów laktacyjnych z pierwszym dzieckiem.

Po urodzeniu córki miałam zbyt małą ilość pokarmu, popękane brodawki (goiłam 3 msc) zatkany przewód mleczny, zastoje i zapalenie piersi. To był bardzo trudny i bolesny czas. Karmiłam córkę 6 msc. Z drugim dzieckiem to już była bajka. Po roku karmienia sam odstawił się od piersi.

W końcu doświadczyłam sytuacji w której mój pokarm był jedyną rzeczą jaką mogłam dać dziecku. To był czas, w którym moje mleko podawane w mililitrach stało się nie tylko pożywieniem ale także lekiem. Jestem mamą wcześniaka. Moje trzecie dziecko urodziło sie w 27 tc. Ważyło wtedy zaledwie 1200 gramów i mieściło się w dłoni. W dłoni tak ale w głowie i w sercu nie mogłam tego pomieścić. Diagnozy, prognozy,wyniki i kolejne rozpoznania medyczne paraliżowały strachem. Niepewna każdego dnia przychodziłam na oddział z pojemnikiem mleka w ręku. Wtedy nawet nie marzyłam o tym, że przystawię moje dziecko do piersi i nauczy się ją ssać. Teraz gdy wspomnę te dni, tygodnie i miesiące walki o pokarm, wstawanie w nocy żeby odciągnąć mleko laktatorem i zawieść je następnego dnia kilkadziesiąt km… Jestem taka dumna, że sie udało. Po powrocie do domu mój 3 miesięczny syn w ciągu dwóch dni nauczył się pić z piersi. Dzisiaj ma 9 miesiecy i nadal jest karmiony naturalnie. Waży już prawie 7 kg. Karmienie pomaga nam w wielu trudnych sytuacjach, jest ukojeniem bólu po operacjach, w czasie pobytów w szpitalach, w podróżach do kolejnych specjalistów i lekarzy. Chwilą relaksu po trudnej i męczącej rehabilitacji. Wierzę w ” moc karmienia”.

Doświadczam tego kazdego dnia. To mi daje siłę…”

Choć niewielu lekarz o tym mówi, mleko mamy to dla wcześniaka również lekarstwo, a może przede wszystkim lekarstwo i można niemalże całkowicie dzięki temu zapobiec NEC, które zbiera śmiertelne żniwo wśród wcześniaków.

O mleku mamy dla wcześniaka, udało mi się obszernie napisać w kwietniu tego roku.

 

6.

Jaś

Ważył niewiele mniej niż 1,5 kilograma. Mierzył 40 centymetrów. Wśród wielu półkilogramowych dzieci wydawał się olbrzymem. Ostatnie USG zrobione w poniedziałek wykazało magiczny kilogram, na który czekaliśmy od 48 dni. W środę był już na świecie.

DSC03267

Kiedyś przed snem opowiedziałam mu bajkę:

“Dawno, dawno temu pewna kobieta bardzo nie chciała mieć malutkiego dziecka.
Ale Czarodzieje w białych szatach powiedzieli, że urodzi wyjątkowe dziecko.
Pewnego, słonecznego dnia na świat przyszedł malutki Wojownik.
Zbyt malutki by jego mama mogła go przytulić, więc położyli go w szklanej kuli.
Dzielny Wojownik rósł i rósł, a jego rodzice przypatrywali mu się snując plany na przyszłość.
Tata obiecał, że będzie z nim grał w piłkę.
Mama obiecała, że przed snem będzie mu opowiadać bajki o rycerzach, smokach i księżniczkach.
Rodzice obiecali mu, że będą wspólnie oglądać gwiazdy, cieszyć się życiem. Że zawsze będą razem.
Któregoś razu Aniołki bardzo chciały go zabrać do siebie. Obiecywały, że się nim zajmą. Tam będzie szczęśliwy.
Jego mama bardzo płakała. Mówiła, że sobie nie poradzi. Że jest bardzo ważny. Że nie odda go nikomu. Że będzie jego Aniołem Stróżem. Że jest częścią jej samej. Zbyt ważną, by można ją było stracić.
Mały Wojownik powiedział:
– Nie mogę zostawić mojej mamy samej. Jestem jej potrzebny. Muszą ją trzymać za rękę i prowadzić. Tak jak ona będzie mnie prowadziła.
Mały Wojownik wyzdrowiał. Jego mama mogła go wreszcie przytulić. Tuli go cały czas. Kocha i jest kochana.
Życie jest piękne synku. “

17. 11 – Światowy Dzień Wcześniaka.

KOMENTARZE (12)

  • Marta
    Lis 17, 2015., 09:52 • Odpowiedz

    Fajnie napisane, a bajka na koniec super. Siedze i rycze.

  • kinia
    Lis 17, 2015., 10:24 • Odpowiedz

    Jestem w piątej dobie po cesarce, Piotruś urodził sie w 24 tygodniu ciąży. Ma już za sobą wylew i liczne choroby, strach o niego jest nie do opisania, czuje że się rozpadam:-(

    • Agata
      Lis 17, 2015., 19:12 • Odpowiedz

      Kochana Mamo Superbohatera. Nie załamuj się. Ja też bałam się o mojego Okruszka i dalej boję dziś ma 4 miesiące i dalej się o niego boję. Pamiętaj on czuje twoje emocje bądź dzielna dla niego a wszystko będzie dobrze. Ja jak płakałam przy inkubatorze to widziałam, że malutki źle się czuję a gdy przychodziłam uśmiechnięta to pięknie zjadał, serduszko równo biło itd. Wiem co czujesz 3mam za was kciuki ! Gdybyś potrzebowała Mamuniu pogadać z inną mamą zadzwoń :) 727290898 :)

    • Bajka mama aniołów
      Lis 17, 2015., 19:57 • Odpowiedz

      Bądźcie silne, mamy skrajnych wcześniaków, miejcie siłę za te kruszynki, których stópki są mniejsze niż opuszek Waszego małego palca. Wierzcie, że będzie Wam dane mieć to szczęście ze sobą. I Cieszcie się każdą daną Wam minutą, sekundą.. Bo bycie mamą zaczyna się od dwóch kresek, a nie dopiero po urodzeniu. A jeśli Bóg weźmie nawet Wasze szczęście do siebie, to pamiętajcie, że macie od teraz swojego własnego Anioła Stróża. Bądźcie silne, nie traćcie nadziei. Jest nas wiele, nie jesteście same!!! 😘

    • Marta
      Lis 17, 2015., 21:22 • Odpowiedz

      Trzymaj się kochana!!

    • Noemi Skotarczak
      Lis 18, 2015., 07:57 • Odpowiedz

      Długo zastanawiałam się co Ci odpisać Kinio, bo wiem, że żadne słowa chyba w pełni Cię nie pocieszą. Ale ... warto walczyc do samego końca i nigdy się nie poddawać, bo wcześniaki mają niesamowitą wolę życia.

  • kinia
    Lis 17, 2015., 10:25 • Odpowiedz

    Bajka wycisnela mi z oczu wszystkie łzy. ...cudowna

  • Paula
    Lis 17, 2015., 12:08 • Odpowiedz

    Końcówka- cudowna. Ja całkiem niedawno miałam cc wyciagli mi z brzuszka moich trzech muszkieterów. Wojtuś i Igorek wazyli po 515g a Marcel 530g. 23tc,za wcześnie ale ratowali moich maluchów. Wojtuś,wyciągnięty z brzuszka jako ostatni opuścił plac boju jako pierwszy po dobie. Zalamalam się,ale miałam jeszcze dwóch wojowników. Marcel tego dnia dostał wylewu,a w nocy opuścił nas i dołączył do swojego braciszka,był z nami trzy dni. Na placu boju pozostał Igorek,najdzielniejszy,najsilniejszy,walczył dla swojej mamusi. Trzustka przestała małemu wojownikowi pracować,na stopkę weszła martwica. Warowalam przy nim,ale widziałam jak się męczy,jak piszczy,jak rurka z buzi mu przeszkadza. Musiałam wyjść tylko na chwilkę,15minut,ale przed wyjściem złapałam go za ta malutka dłoń dziękując mu za walkę,ale powiedziałam że jeśli będzie mu lepiej na tamtym świecie z braciszkami to żeby już się nie męczył,żeby do nich dołączył. Minęło 10 min byłam wolana na OIOM mój ostatni muszkieter odszedł. Lekarze robili dla nich wszystko,ale za szybko moja kochana trojeczka przyszła na świat. Za szybko.

  • EWELINA
    Lis 17, 2015., 13:20 • Odpowiedz

    Teraz wiem że nie wszystkich Bóg obdarzył zaufaniem tylko nas rodziców wcześniaków bo tylko nieliczni są silni i wygrają z całym złem ...Kocham mojego synka29tydz. WYGRANA WALKA ....

  • ewulqa
    Lis 17, 2015., 18:30 • Odpowiedz

    Pięknie napisane. Wszystkim mamom i tatom wcześniaków życzę pięknych dni z Waszymi maluszkami. Wiecie cieszę się jako mama wcześniaka skrajnego ze są takie blogi, portale i ludzie dodający wsparcia. Ja 13 lat temu nie miałam tego ....

  • Matka
    Lis 18, 2015., 01:02 • Odpowiedz

    Urodziłam o czasie Córka miala być zdrowa. I była do przez 12 godzin. Walczy już miesiąc o życie. Przeszła operację gronkowca sepse ma teraz infekcje. Lekarze nie daja nadzieji A ja Wierzę wbrew nadzieji logice rosadkowi

  • Anna
    Lis 19, 2015., 13:57 • Odpowiedz

    Mój wcześniak ma już 23 lata. Urodził się na początku 8 miesiąca. Był mały ( tylko 2 kg), ale poród mało nie zakończył się dla mnie tragicznie...Dla niego też. Po porodzie przyszła pani doktor i zaczęła opowiadać jaką to wspaniałą córkę urodziłam. Zaoponowałam że mam syna. Na co pani popatrzyła w dokumenty i powiedziała : " No tak. Ale to nie ma znaczenia. I to wcześniak i to wcześniak. Jak przeżyje będzie żył" Przez miesiąc leżał w szpitalu gdzie prowadzono na nim "eksperymentalne leczenie"...Bilirubina to wyskakiwała do góry , to spadała. Do tego niska zawartość czerwonych krwinek i prawie zerowa odporność. Po wielu awanturach, żądaniach sprowadzenia lekarza z innego szpitala, dostał krew dożylnie ( żeby wyniki się zgadzały) i wypuszczono nas ze szpitala. I za to mogę im być wdzięczna...tylko za to. Tak na prawdę to uratowało mu życie, bo trafiliśmy w końcu do normalnej lekarki. Przykurcz mięśni rąk i stóp, wylew wewnętrzny w oku, mikroskopowe uszkodzenie kory mózgowej, "dziurka" między komorami serca, alergia na mleko krowie, kozie, sojowe; alergia pokarmowa, alergia wziewna, alergia na leki, prawdopodobieństwo uszkodzenia nerwu przy injekcji domięśniowej ( więc tylko tabletki),atopowe zapalenie skóry, problem z bioderkami, żywienie bezglutenowe ( w czasach gdy trzeba było się miesiąc wcześniej zapisywać na produkty bezglutenowe, bo w mieście ponad 100tys był tylko JEDEN sklep z nimi)... Hipoterapia, rehabilitacja, szpitale, sanatorium, hipoterapia, rehabilitacja, szpitale, sanatorium, lekarze wszelakiej maści....tak wyglądało pierwsze 14 lat jego życia. Więcej czasu spędzał w szpitalach, i na rehabilitacji niż w domu. Potem się trochę uspokiło. teraz ma 23 lata. Nie powiem że wszystko przeszło. Nie powiem , że mnie nie denerwuje i czasami mam ochotę go udusić...ale wiem jedno - warto było. I gdybym miała to przejść jeszcze raz - nie zawahałabym się nawet milisekundy. Dlatego wszystkim mamom wcześniaków mówię - nie załamujcie się. jest ciężko tylko przez pierwsze 14-16 lat...potem to mija. I pozostaje sama radość....pod warunkiem , że was wasze dzieciaki nie wkurzą ;)

ZOSTAW KOMENTARZ

loading
×