Torba nie spakowana.

Przed wciśnięciem pierwszych liter na klawiaturze, poważnie zastanawiałam się ugryźć ten temat, by kompletnie nikogo nie obrazić, ale wytłumaczyć o co dokładnie chodzi i w czym tkwi problem.

Odkąd dowiedziałam się, że ktoś chce podjąć się trudnemu tematowi jakim jest wcześniactwo, z wypiekami na twarzy czekałam na prapremierę serialu o chwytającym za serce tytule: “Moje 600 gramów szczęścia“. Obejrzałam na dwa razy o czym pisałam na fanpage, więc powtarza się o odczuciach nie zamierzam. Ale jest coś jeszcze.

Na próżno można było szukać tam dziecka, które odpowiadałoby tytułowi. Prawda jest taka, że poza dziećmi urodzonymi na granicy wcześniactwa, nazywane w medycynie ,,późnymi wcześniakami” mogliśmy obejrzeć nawet historię dziewczynki urodzonej o czasie, której rola w serialu miała prawdopodobnie pokazać, że dzieci donoszone również mają problem. Choć pierwsze pytanie jakie się nasuwa brzmi: Dlaczego kobieta, chora na astmę, nie miała cesarskiego cięcia?

Poznajemy losy trojaczków – o, tu zaczyna coś pasować do tytułu, bo trojaczki urodzone zostały poniżej 30 tygodnia i ważyły mniej niż kilogram każde. No i jest Amelka. Tyle, że ja odczuwam to tak, jakby grała postać drugoplanową. Wiemy, że ma 5% szans na przeżycie i waży 620 gramów.

Ponieważ jest to dopiero prapremiera, kompletnie nie zamierzam krytykować serialu, bo mam nadzieję, że zmieszczą się w ramy tematu. Choć – co uważam za całkowicie normalne – mogą mieć trudności ze znalezieniem chętnych, ale o tym może za moment.

Potem obejrzałam wywiad. Właściwie nie potem, a dzisiaj rano. Krótko po tym jak napisałam na swoim fanpage jak rozkleiłam się podczas oglądania prapremiery. Moją uwagę przykuł przede wszystkim opis:

“Dziewięć miesięcy – tyle potrzebuje dziecko aby móc przyjść na świat. To także czas dla rodziców na przygotowanie się do nowej roli oraz na powitanie wyczekiwanego potomka. Co się dzieje, gdy czasu jest mniej niż owe dziewięć miesięcy? Jakie trudności stają przed rodzicami i jakie wyzwania los rzuca lekarzom oraz nowo narodzonym dzieciom?”

Obejrzałam i szczena mi opadła. Ja nawet włączyłam to drugi raz, bo myślałam, że może się przesłyszałam, źle coś przeanalizowałam. Ale nie. Ja słyszałam całkiem dobrze. W opisie o trudnościach i wyzwaniach jakie mają rodzice wcześniaków, jest o … nie spakowanej torbie do szpitala, nie przygotowanym mieszkaniu, nie skręconym łóżeczku i nie skompletowanej do końca wyprawce. Właściwie przez cały czas mama opowiada o tym, że nie zdążyła się materialnie do tego przygotować. A ja któregoś dnia popełniłam wpis pt:  “Jak wygląda wcześniactwo? Historia prawdziwa.” i moje ukazanie trudności jest wręcz absurdalne w tym momencie.

Ja rozumiem, że kobieta została wyrwana ze swojego idealistycznego świata. W pełni rozumiem, że wtedy właśnie problemem może być to, żeby zdążyć na czas wszystko kupić. Ja nawet rozumiem, że dla mamy dziecka z 35 tygodnia, nieprzygotowane mieszkanie może spędzać sen z powiek, bo to jej jedyny problem w tym momencie.

Ale proszę mi wierzyć na słowo, że to nie są wyzwania ani trudności rodziców wcześniaków. I proszę mi również wierzyć, wielu rodziców oddałoby duszę za takie trudności i wyzwania. I tu znowu zachęcam do przeczytania “Jak wygląda wczesniactwo? Historia prawdziwa“.

W trakcie dyskusji i potężnej wymianie zdań jaka miała dzisiaj miejsce, pojawiło się pytanie: ,,Czy strach rodziców wcześniaków jest zawsze taki sam” i ,,Czy rodzice późnych wcześniaków nie mają prawa odczuwać takiego strachu” oraz ,,Ja też się bałam tak jak mama skrajnego wcześniaka!”.

Kilka faktów:

  • Przede wszystkim na pierwszym miejscu największa bzdura: lepiej urodzić w 7 niż 8 miesiącu.
  • Dziecko urodzone między 35 a 37 tc ma 98-100% szans na przeżycie.
  • Dziecko urodzone w 23-25 tc ma 5% szans na przeżycie.

Przejdźmy więc do tematu. Czy można porównać strach matki, której dziecko ma prawie 100% szans na przeżycie, ze strachem matki, której dziecko ma 5%? A jeszcze weźmy pod uwagę, że w tym momencie poza 5% jeszcze mniej procent na pełnosprawność?

Matki późnych wcześniaków oburzają się, że ktoś odbiera im prawo do strachu. Nie. Każdy z nas operują inną miarą problemu. Moim aktualnym problemem jest to, że moje dziecko ma problemy z małą motoryką i jego szlaczki w szkole doprowadzają do płaczu. Ale obok mnie jest mama, której problemem jest to, że jej syn nie słyszy, nie widzi i nie chodzi. I czy ja mam porównać siebie i mój (w tym momencie wręcz absurdalny) problem z jej?

Przez ostatnie dwa lata, czyli odkąd założyłam blog poznałam setki rodziców wcześniaków. I setki historii. Były dzieci, które przegrywały walkę o życie, bo urodziły się za wcześnie ze zbyt niską masą, czasem nieprzekraczającą nawet pół kilograma. Ale były również te, które urodziły się w 35 tygodniu czy nawet 36 tygodniu i naprawdę wyszły mocno pokiereszowane. Tylko w większości winny był poród, albo komplikacja w ciąży (zatrucie pokarmowe, odklejenie łożyska, wcześniej zdiagnozowana na USG jakaś wada), a nie samo wcześniactwo.

Wcześniactwo samo w sobie dotyka dzieci znacznie wcześniej urodzone . Retinopatia chociażby. Ze świeczką szukać dziecka z ROP urodzonego w 35 tc. Z kolei praktycznie wszystkie dzieci urodzone przed 28 tc mają retinopatię. To przykład i tych przykładów jest znacznie więcej.

Nie licytacja. Nie porównywanie. Ale po prostu pokazywanie, że wcześniak to nie jest miniaturką dziecka donoszonego.

I błagam twórcy: “Moje 600 gramów szczęścia” nie spieprzcie tego.

 

 

 

KOMENTARZE (23)

  • julka
    Wrz 10, 2015., 16:20 • Odpowiedz

    Brak matury aż bije po oczach. Blogereczko pisze się nie spakowana (osobno jakbyś nie zrozumiała)

    • Noemi Skotarczak
      Wrz 10, 2015., 16:56 • Odpowiedz

      Dzień dobry Julko, nie wiem doprawdy jak się do Ciebie zwracać, bo w mejlu masz Kasia. :) Miło, że bez matury mogę wyedukować osobę po maturze! Ale dziękuję za poprawienie mojego błędu, wszak mi brak edukacji można wybaczyć! Ale Tobie? Więc droga Julko (czy też kasiamala!): - zgodnie z tym czego uczono mnie w szkole, a matury nie mam - poprawnie powinno być "napisać' nie ,,pisze się". Podobne - tu jest napisane. http://sjp.pwn.pl/poradnia/haslo/pisze-czy-jest-napisane;7268.html - zgodnie z tym czego uczono mnie w szkole, a matury nie mam, na końcu zdania powinniśmy użyć kropki. Pozdrawiam. ;) PS: Innych Twoich komentarzy nie zamierzam akceptować. Hejty tępi się w prosty sposób. :) Ale tu okazałam skruchę, bo jest jeszcze dla Ciebie szansa na edukację. Pozdrawiam.

    • Joanna
      Wrz 10, 2015., 18:10 • Odpowiedz

      Noemi jak możesz pisać bloga nie mając matury ? ;p xD toż to wstyd ;p xD A tak na poważnie Julko, Kasiu czy inny stworze od kiedy matura jest wyznacznikiem czegokolwiek a już na pewno od kiedy jest wymogiem do pisania bloga?? Daj sobie już spokój bo te twoje wytykanie głupot jest nudne i bezsensowne

      • Noemi Skotarczak
        Wrz 10, 2015., 18:16 • Odpowiedz

        Nie poświęcajmy Kasi-Julii więcej czasu, bo to bezsensu wręcz. ;)

        • Magda
          Wrz 16, 2015., 18:47 • Odpowiedz

          Nie mogę się powstrzymać i muszę poświęcić jej chwilę: https://www.youtube.com/watch?v=JFHanoST-vI Dziwi mnie to, że są w tym kraju ludzie, którzy myślą, że wykształcenie ma tak duże znaczenie, iż może być miarą wartości człowieka. Natomiast, jeśli mowa jest o maturze, a nie licencjacie, inżynierze, magistrze, doktorze, czy profesorze, wówczas nie tylko mnie to dziwi ale najzwyczajniej śmieszy (niemiłosiernie śmieszy!!!).

    • Karolina
      Wrz 29, 2015., 08:25 • Odpowiedz

      http://ortografia.eu/index.php/pisownia-nie-z-przymiotnikami Juleczko kochana, ta Twoja matura jakaś niekompletna była. Doczytaj proszę.

  • EliMilamalim
    Wrz 10, 2015., 17:06 • Odpowiedz

    No tak, bo w tak cholernie ważnym temacie jaki poruszasz najważniejsza jest gramatyka. To ona podniesie na duchu i to ona uratuje życie. Jesteś bardzo mądrą kobietą MP. Świat potrzebuje takiego głosu. Pozdrawiam Matka trójki przenoszonych:-)

    • Noemi Skotarczak
      Wrz 10, 2015., 17:13 • Odpowiedz

      W tym momencie ortografia. Błąd poprawiony. :) Nie mam kompletnie nic przeciwko poprawianiu mnie. Każdy popełnia błędy. PS: Dziękuję.

  • Weronika
    Wrz 10, 2015., 18:31 • Odpowiedz

    Czy jest możliwość obejrzenia tego serialu/dokumentu gdzieś w internecie ?

    • Noemi Skotarczak
      Wrz 10, 2015., 18:40 • Odpowiedz

      Tak. Proszę. http://vod.tvp.pl/audycje/publicystyka/moje-600-gramow-szczescia/wideo/odcinek-1/21545329

  • Sylwia
    Wrz 10, 2015., 19:28 • Odpowiedz

    Jest coś w tym co piszesz. Kiedy mi się pytają koleżanki - mamy donoszonych dzieci o odczucia i zdanie nt. tego serialu odpowiadam, że nie ma czegoś takiego jak różna skala strachu o dziecko w zależności od tygodnia narodzin, jest natomiast skala problemu w sensie medycznym i życiowym. Mam nadzieję, że serial tę skalę pokaże rzetelnie - może to i dobrze, że zaczęli od większych dzieci, one i tak są wyzwaniem dla mam dzieci powyżej 3kg. Podejrzewam, że gdyby od razu zaczęli z grubej rury dając 600 gram z mega problemami na dzień dobry to moje koleżanki nie dałyby rady zmierzyć się z kolejnym odcinkiem. Pozdrawiam i czekam na kolejny wpis :) Mama Sławki z 27tc (mojego 680gramowego szczęścia)

  • kasia
    Wrz 11, 2015., 14:18 • Odpowiedz

    noemi swietny tekst moja siostra ur "wczesniaka z 37 tc " no i ja ur swoja Blanke w 26 tc to nie ma porownania absolutnie ... nadia wagowo miala 2 kg po 3 dniach wyszla do domu zero jakichkolwiek problemow a ja no coz szpital 72 dni broblemy oddechowe problemy krezeniowe dysplazja wylew niska masa urodzeniowa niedokrwistosc itd itd ..... moim zdaniem kryteria dotyczace wczesniactwa powinny byc troche przesuniete wczesniak wedlug mnie to dziecko urodzone co najmniej przed 33 tc bo to te dzieci glownie walcza o to zeby zyc

    • Joanna
      Wrz 11, 2015., 19:06 • Odpowiedz

      I tu sie zgadzam.. ja urodziłam swoje panny w 25tc i troche drażni mnie jak ktoś urodzi w 35 czy 36 ( o 37 tc już nie mówie bo 37tc to jest już dziecko praktyczne donoszone) imówi że urodził wcześniaka.. troche to takie przyszywanie metki niż faktyczny stan.. ponad 100 dni spędzonych na oddziale neonatologii ,niska waga urodzeniowa (720 i 750 gram), dysplazja oskrzelowo plucna, drożny przewód botalla, niezliczona ilość transfuzji, retinopatia, miesiąc pod respiratorem, i wiele innych rzeczy które niestety musiały dziewczyny doświadczyć.. cud że obyło się bez wylewów, kontrolowane przez neurologa i rehabilitanta ale nie rehabilitowane ,same do wszystkiego doszły... i zgadzam sie z Noemi że dzieci z 35 czy 36 tc mogą być w o wiele gorszym stanie niż skrajne wcześniaki ale niewielki procent tego spowodowane jest przez wcześniactwo ...

  • Wcześniak i co dalej
    Wrz 11, 2015., 22:33 • Odpowiedz

    Zmierzyłaś się z trudnym tematem. I fakt czy masz maturę czy nie to tylko jedyny wesoły aspekt w tym wszystkim :) A tak serio. Czytałam posty na grupie na fb po Twoim poście. Dlatego podziwiam jak zgrabnie ugryzłaś ten temat. Nie wiem czy rozumieją to rodzice dzieci urodzonych o czasie, ale nie oszukujmy się. Jeśli ktoś nie stał nad swoim umierającym dzieckiem, ważącym często mniej niż miś, który czeka na niego w domu (o ile już został zakupiony) nie jest w stanie tego zrozumieć.

  • Agnieszka
    Wrz 12, 2015., 22:28 • Odpowiedz

    Można zauważyć, że dokładnie znasz się w tym temacie. Liczę na większą ilość takich artykułów.

  • Paulina
    Wrz 13, 2015., 11:55 • Odpowiedz

    Jestem mamą Olka (obecnie 13 miesięcy), który urodził się w 35 tc, po 10 tygodniach spędzonych na patologii ciąży w walce o Jego życie. Miał hipotrofię, mimo 35 tygodni życia płodowego ważył 1750g, nie oddychał samodzielnie, nie miał odruchu ssania (który już do końca prawidłowo mu się nie wykształcił, miał problemy ze ssaniem z butelki, a pierś była dla Niego wyzwaniem nie do przejścia mimo wczesnych prób przystawienia). Od urodzenia silna anemia, leczona 8 miesięcy, spodziectwo trzeciego stopnia (do operacji, prawdopodobnie wieloetapowej ;nie wiadomo, jak z jej powodzeniem, istnieje duże ryzyko nieplodności), od 4. tygodnia życia przepuklina pachwinowa - do operacji, właśnie za 3 tygodnie będziemy ją przeprowadzać), rehabilitowany w kompleksowym centrum dla dzieci z problemami z powodu znacznych opóźnień w rozwoju psychoruchowym. Od urodzenia mieliśmy 58 planowych wizyt specjalistycznych, plus oczywiście dodatkowe spowodowane chorobami bieżącymi. Nie traktujcie mam wcześniaków z 35 tygodnia jako mam, które nic nie wiedzą o wcześniactwie. To naprawdę boli.

    • Noemi Skotarczak
      Wrz 14, 2015., 13:23 • Odpowiedz

      Droga Paulino, wielokrotnie zachęcałam i zachęcam do czytania całego tekstu. W tekście zaznaczone jest kilka ważnych faktów, które przeoczone, doprowadzają do złej interpretacji. Przecież kompletnie nikt nie mówi, że matki dzieci z 35tc nic nie wiedzą o wcześniactwie. Proponuję więc rozpocząć lekturę raz jeszcze. Plus obejrzenie wywiadu do którego jest link.

    • Joanna
      Wrz 14, 2015., 13:32 • Odpowiedz

      Broń Boże nikt tak nie myśli, ani nikt nikogo tak nie traktuje. Artykuł Noemi odnosi sie tylko do wywiadu w którym mama dziecka z 35tc mówi że jej jednym z wielu problemówi jest brak spakowanej torby do szpitala...

  • Ruda
    Wrz 26, 2015., 18:31 • Odpowiedz

    Oglądam i czasami sie zastanawiam jaki problem to ta nie spakowana torba. Mój Aniołeczek urodził się w 26tc niestety nie było jej dane żyć. Na sali obok leżała kobieta 37tc i przeżywała ze bedzie miala wcześniaka że będzie niepełnosprawne, ze ona torby nie spakowala, lozeczko nie skrecone wózek nie kupiony.

  • Mama wczesniaka
    Paź 08, 2015., 18:28 • Odpowiedz

    Droga Noemi. Dziękuję ci za pisanie tego bloga. Jest tu duzo informacji o ktorych nawet nie mialam pojecia. Choc może nie powinnam go czytac żeby się nie dołować jeszcze bardziej ale z drugiej strony wolę wiedzieć co może choć nie musi nas i nasze malenstwo czekać. Nigdy nie zagłębiałam się w temat wczesniactwa bo nie miałam z tym do czynienia ale teraz jestem mamą wcześniaka urodzonego w 25 tygodniu. Mój skarb ma 3 tygodnie.Staram się nie dołować tylko być dobrej myśli choć kosztuje mnie to wiele sił. Strach co będzie dalej i jak bedzie jest duży. Moich mysli nie zakłóca fakt ze w domu jeszcze nie czeka pokoik dla małego że ubranka,łóżeczko, wózek i inne rzeczy są jeszcze nie zakupione,poprostu nie mam do tego głowy :( Wszystko miało być kupione później bliżej porodu,ale los chciał inaczej. Moje życie toczy się z dnia na dzień, czasem wydaje mi się że to jest tylko zły sen że za chwilę będzie ranek i się obudzę ale ranek nie nadchodzi... Pozdrawiam wszystkie mamy wczesniaków i życzę im i ich maleństwom wiele sił i wszystkiego co najlepsze. :)

  • Joanna
    Paź 15, 2015., 05:39 • Odpowiedz

    Na samym początku wpisu pytasz, jak to jest, że kobieta z astmą ma rodzić naturalnie. Od 20 lat jestem na lekach na astmę, w ciąży miałam mocne zaostrzenie objawów, 3x dziennie kortykosteroidy i.... usłyszałam od ordynatora oddziału, że astma to nie choroba. Zmieniłam lekarza i rodzilam w szpitalu wojewódzkim.

  • Gosia
    Lis 13, 2015., 02:21 • Odpowiedz

    "Ja nawet rozumiem, że dla mamy dziecka z 35 tygodnia, nieprzygotowane mieszkanie może spędzać sen z powiek, bo to jej jedyny problem w tym momencie." Jesteś bardzo niesprawiedliwa. Być może Twoje "600 gram szczęścia" to dla Ciebie jedyny prawdziwy wcześniak, a moje 2500g z 35 tygodnia ciąży to "żaden problem", ale nie na darmo późne wcześniactwo nadal jest nazywane wcześniactwem. 2 tygodnie szpitala, zamartwianie się, niezamknięty bottal, spadająca saturacja, 10 dni w inkubatorze, tydzień pod cpapem, tydzień zanim mogłam wziąć w ramiona swoje dziecko, 10 dni zanim mogłam przystawić je do piersi. Wiecznie pikające maszyny, wiecznie migający na czerwono "ALARM" na cpapie mojego syna, nierówny oddech, samotne dziecko na oddziale bez mamy. Jasne, nieprzygotowane mieszkanie spędzało mi sen z powiek.

    • Noemi Skotarczak
      Lis 13, 2015., 15:40 • Odpowiedz

      Zapraszam do zapoznania się z materiałem (który podlinkowałam),bo to o nim jest tekst. A nie o Tobie. :) PS: Moje 1450 gramów szczęścia. Urodziłam olbrzyma.

ZOSTAW KOMENTARZ

loading
×