,,Boję się leczyć wcześniaka”.

 

Pewna mama wcześniaka pisze: ,,Lekarz boi się leczyć mojego wcześniaka i non stop daje skierowania do szpitala” inna, zapytana o trudności związane z wcześniactwem dodaje: ,,Mi pani kochana neurolog na 1 wizycie powiedziała: Państwo niech liczą się, że wcześniakom grozi prędzej czy później porażenie mózgowe, więc wasz syn też może takowe mieć“.

Nasza eks-pediatra na wszystko przepisywała antybiotyk. Po prostu. Na byle katar. Tym sposobem, gdyby leczyła mi dziecko tak jak zamierzała, Jaś miałby antybiotyk raz w miesiącu. Nie twierdzę, że czasami nie był potrzeby, ale nie w ilościach hurtowych. Do tego mieliśmy zalecenia szczepionek na pneumokoki,a ja dowiedziałam się od niej tylko tyle, że mam za to zapłacić.  Dopiero jakoś przypadkiem dowiedziałam się, że przecież nam to szczepienie przysługuje bezpłatnie, o czym poinformowałam Panią doktor na kolejnej wizycie. Nagle nabrała wody w usta,  twierdząc, że nigdy od nas pieniędzy z tego tytułu nie chciała i na pewno nam mówiła o tym, że jesteśmy w grupie ryzyka.

Dyskutowałam z inną mamą wcześniaka, która na pneumokoki nie szczepiła, bo nie miała pieniędzy. Dziecko w wieku Jasia [rocznik 2009], a rozporządzenie o darmowych pneumokokach weszło w 2008 roku. Podobnie jak ja, nie była o tym poinformowana.

Wyobraźcie sobie kolejną sytuacje, jak już przy szczepieniach jesteśmy. Szczepionka na gruźlicę, którą dzieci donoszone dostają po urodzeniu, w przypadku wcześniaków weszło rozporządzenie, że waga musi przekraczać 2 kilogramy. Nikogo zatem nie powinno dziwić, że zdarzają się [na szczęście pojedyncze] przypadki, gdzie dziecko było szczepione z masą niższą – 1800-1900 gramów.

Rodzice nie są również informowani o tym, że w przypadku napięcia mięśniowego, szczepienia powinny być przesuwane w czasie. Tym samym, wcześniaki powinny mieć indywidualny kalendarz szczepień. A nie mają.

– Szczepienia ma dziecko do tyłu! – fuknęła na nas pielęgniarka z Poradni Neonatologicznej.

Jaś był 3 tygodnie w szpitalu na zapalenie płuc od szczepień był zwolniony na miesiąc, a potem był przeziębiony.

– Wcześniak musi mieć szczepienia w terminie – słyszę.

Teraz wyobraźcie sobie,że szczepię przerażona mojego wcześniaka przeziębionego, dodatkowo również szczepię go [i szczepiłam] mimo iż ma wzmożone napięcie mięśniowe [bo nikt nie raczył mnie poinformować, że nie powinnam tego robić], więc o NOP nietrudno prawda? I kiedy słyszę o kolejnych niepożądanych odczynach poszczepiennych, to wybaczcie, one mnie wcale nie dziwią.

Historii o szczepieniu zainfekowanych dzieci czytałam bilion. Lekarze twierdzą, że katar nie jest przeciwwskazaniem. Ma się po prostu wszystko w kartach zgadzać i już. Nie ma też konkretnych wytycznych, że dziecko, które przechorowały np. zapalenie oskrzeli czy płuc powinno być zwolnione minimum miesiąc od jakichkolwiek szczepień. Są lekarze, którzy o tym informuję, ale są i tacy, którzy to olewają.

Jagoda, mama operowanego wcześniaka z wadą serca dodaje: ,,U nas jak pielęgniarki zobaczyły wypis Małego ze szpitala to (ze złością że przyszłam do nich) zapytały czy nie ma w okolicy innej przychodni, a w ogóle najlepiej jak bym jeździła tam gdzie był operowany...”

Lekarze boją się leczyć wcześniaki. Pediatrzy rzecz jasna. Mają ciągle pretensje do przerażonych [acz nie do końca doinformowanych] rodziców, że właśnie do nich raczyli zapisać swoje dziecko. Rodzice z kolei mają pretensje [i słusznie], że są non stop posyłani od jednego specjalisty do drugiego, i brakuje im po prostu miejsca w zapchanym kalendarzu. Nikt z kolei nie potrafi zdiagnozować nic poza tym, że dziecko jest wcześniakiem, a w kolejce trzeba czekać nawet kilka godzin, nawet jeżeli rodzic do gabinetu wchodzi na 5 minut.

Wyobraźcie sobie sytuacje, kiedy siedzicie z 3,5 letnim dzieckiem [tak,tak- to nasza historia]  u pulmonologa. Lekarz stwierdza, że on tak naprawdę nie wie co jest dziecku, ale sterydy na płuca można na stałe dawać, po czym zapisuje receptę, która w aptece wynosi mnie parę dobrych stów. Powiedzmy wprost – jedyną jego diagnozą było to, co ja już od ponad 3 lat wiedziałam, że moje dziecko jest … wcześniakiem.

Marta: ,,Również miałam problem ze znalezieniem lekarza, który chciałby nas prowadzić, pediatra z przychodni średnio co tydzień chciała nas kłaść do szpitala przy najmniejszym odchyleniu w np. morfologii, usłyszałam, że w naszym przypadku ona boi się wziąć za cokolwiek odpowiedzialność i woli nas wysłać na oddział.”

Wcześniactwo w Polsce to ciągła walka. Nie tylko z nieuświadomionym społeczeństwem, co jeszcze z lekarzami, którzy dziwnym trafem pokończyli studia medyczne, jednoznacznie jednak dając do zrozumienia, że nasze dzieci są ciężkie w jakimkolwiek leczeniu, więc niech się inni męczą.

Rodzice wcześniaków są zagubieni. Są zawieszeni między dwoma światami. Jeden to ten, w którym rodzina próbuje przekonać, że nasze dzieci nie wyglądają inaczej, więc nie trzeba po lekarzach biegać, a znajomi i obce osoby mówią ,,Ale małe to Twoje dziecko!“. Drugi świat to ten pełen lekarzy i diagnoz, niekoniecznie trafnych, rzucanych jak cyferki w totolotku. Jest jeszcze ten jeden typ, wpasowany gdzieś po środku: ,,A moje dziecko w tym wieku …“.

Jeżeli lekarka na widok Jasia diagnozuje mukowiscydozę, tylko dlatego, że moje dziecko mówi przez nos [i zawsze już prawdopodobnie mówić będzie, ma podrażnią przegrodę], na dodatek wydaje jej się za blady [infekcja i jesień jakoś nie sprzyjają kolorystyce], a ja przerażona studiuję google, nie śpię w nocy i płaczę po kątach ,,bo to przecież śmiertelna choroba“, to chwileczkę – coś jest nie tak. Nasz pediatra dwa dni później się śmiał, ja już niekoniecznie. Ale przynajmniej się uspokoiłam.

Teraz przejdźmy do karmienia piersią. To ostatnio mój ulubiony temat.

Mleko matki jest dla wcześniaka jak lekarstwo. Jakim cudem więc, większa część matek wcześniaków albo nie karmi dziecka w ogóle, albo karmi tylko przez pierwsze kilka tygodni [jak np. ja?].

Nie, nie dlatego, że te matki są leniwe. Nie. Również nie dlatego, że nie chcą. One po prostu bardzo często nie wiedzą, że w ogóle ten pokarm mają. Teraz wyobraźcie sobie mamę, która rodzi dziecko w 28 tc. Dziecko ma 600 gramów, a ona po tygodniu dopiero zostaje zaczepiona przez laktacyjną, która pyta, dlaczego nie karmi. Zdziwiona mama pyta, czy ona ma w ogóle mleko, bo nikt jej o tym nie poinformował. To co oczywiście miała,zniknęło, a po tygodniu dopiero odciągnęła siarę. A  pokarm utraciła.

Jest jeszcze mama dziecka po operacji.

,,Mój E. po operacji otrzymał moje mleko (oczywiście z butelki) i po kilku dniach wystąpiły wymioty. Lekarze prowadzący stwierdzili, że to wina mojego mleka i odstawili go zupełnie, a jak się później okazało, nie była to wina mleka.. Mieliśmy po wyjściu ze szpitala spróbować ponownie wrócić do mojego mleka, jednak lekarka zadecydowała, że lepiej będzie dla niego, jeśli zostanie na specjalnym mm dla dzieci po zabiegach”.

Przesłałam ten komentarz Agacie – która użyła wówczas bardzo niecenzuralnych słów, ale jakże adekwatnych.

Nie wiem, czy po prostu położne laktacyjne, których obowiązkiem jest poinstruować świeżo upieczoną mamę co robić i jak, nie mają dostatecznej wiedzy w przypadku rodziców wcześniaków, czy łatwiej jest podać butelkę, czy mają z tego jakieś profity [przecież w końcu pół Intensywnej Terapii było w naklejkach firmy X – nawet nalepki na inkubatorach], ale tu chodzi o … zdrowie dzieci.

Wiecie ilu mamom wcześniaków udałoby się karmić i ilu wcześniakom udałoby się uniknąć wielu komplikacji zdrowotnych? Ha! Gdybyśmy zliczyli wszystkie mamy, które nie otrzymały wsparcia laktacyjne przekroczylibyśmy 50%. I tu rodzi się pytanie, czy naprawdę kompletnie nic nie da się zrobić?

Pójdę krok dalej. Kangurowanie. Rok 2009, wcale nie tak dawno. Z inkubatora nie wyciągamy, bo nie wolno. O kangurowaniu nikt nie mówił. Mamy teraz rok 2015, a w 2014 bardzo dużo o kangurowaniu wcześniaków się mówiło. Rodzice chcieli kangurować, wiedzieli już, że trzeba, a u nas, na oddziałach neonatologicznych nagle zaczęto się chwalić fotelami do kangurowaniu i przyjaznym warunkom. Wyciągano z inkubatora najmniejsze nawet wcześniaki. I dobrze. Tyle, że np. w Afryce ten proces jest znany od bardzo,bardzo dawna i … odnotowano spory spadek umieralności wśród kangurowanych dzieci. Tylko, że tam kanguruje się dzieci, bo brakuje inkubatorów i specjalistycznego sprzętu.

 

Nigdy nie odwiedziła nas położna środowiska. Dlaczego? Twierdziła, że ma za daleko. Mieszkaliśmy kawałek za miastem. Ona może umówić się ze mną w domu moich rodziców, bo ma bliżej, żeby sprawdzić warunki [u  moich rodziców?!].

Przyjechała, ale jak już się wyprowadziłam stamtąd. Potem już o mnie chyba zapomniała. Przyjechała jak Jaś miał 8 miesięcy.

Mamy wcześniaków potrafią usłyszeć, że położna nie przyjdzie, bo już za późno. Może przyjść do pierwszego miesiąca życia dziecka, a skoro dziecko 1,5 miesiąca spędziło w szpitalu, to już po ptokach.

Agnieszka: ,,Mnie podczas wizyty patronażowej położna powiedziała, że kiedyś matka natura sama eliminowala słabsze osobniki a teraz na siłę ratuje im się życie.”

To się można wkur…zyć nieprawdaż?

Wystarczy, że społeczeństwo na wieść o ratowaniu wcześniaków ochoczo wystawia nas na żer. Pod artykułami na temat takich dzieci, często możemy przeczytać komentarze o eliminowaniu takich  jednostek,z których i tak nic nie będzie. A oni przecież mówią o naszych dzieciach. 

Anonimowo, z ciepłego, wygodnego fotela łatwo wystawiać osąd. Ale historia, którą teraz opowiem działa się w poradni, w której codziennie przewijała się masa wcześniaków. Tam zostaliśmy umówieni do Pani psycholog, która miała ocenić rozwój naszego [wówczas rocznego] dziecka. Najpierw czekaliśmy z 2 godziny [bo było opóźnienie], a potem jak już weszliśmy do gabinetu [z marudzącym dzieckiem, którego była akurat godzina spania], bez żadnych oznak psychologicznego podejścia, kazała wykonać parę zadań: pokazać na obrazku gdzie jest dom/drzewo/pies/liść itp. Do tego pokazać gdzie nasze dziecko ma nos/oko/głowę. A kiedy dziecko rzuciło książką, stwierdziła, że mam niedorozwinięte dziecko i mam wrócić za pół roku.

Jakieś dwa miesiące później u okulisty spotkałam mamę, której dziecko urodziło się +/- w 28 tc. Mała miała już 1,5 roku, ale jeszcze nie chodziła. Była w tej samej poradni z dzieckiem, u tej samej Pani psycholog. Opowiadała jak weszła do gabinetu i na dzień dobry usłyszała:

– Jak z [tu imię dziecka]?

– Rewelacja! – odpowiada mama z uśmiechem.

– A chodzi już?

– Nie.

– To dlaczego się Pani tak cieszy?

Kurtyna.

Dlaczego powstał ten temat? Ano bo widzicie – siedzę w wcześniactwie bardzo głęboko. Od paru miesięcy mój mejl i wiadomości prywatne pękają w szwach. Głównym pytaniem jest wcześniactwo [i SI – chociaż w sumie bardzo często jedno powiązane z drugim]. Czytając takie historie i zagłębiając się w nie, widzę problem, którego nie da się przeskoczyć. Możemy sobie narzekać na kolejki związane z NFZ [i na to, że nasze koleżanki jeżdżą na wypasione wakacje, a my te pieniądze zużywamy na lekarzy], ale w tym wszystkim jest inny problem. Bezpośrednio związany z brakiem podstawowej wiedzy na temat naszych dzieci.

Wcześniaki to nie są miniaturki dzieci donoszonych. Dopiero od początku XXI wieku zaczęto masowo takie dzieci ratować. Oczywiście wcześniej też przeżywały, ale śmiertelność była znacznie większa. Dzisiaj nie mamy większego problemu z ratowaniem wcześniaków,ale mamy problem z dalszym leczeniem, czy może bardziej profilaktyką. Gdzie tu logika – ja pytam?

Jestem oburzona.

Naprawdę.

I wierzę, że kiedyś się to zmieni.

 

źródło zdjęcia: babyboom.pl

 

KOMENTARZE (57)

  • Ania
    Sty 23, 2015., 08:40 • Odpowiedz

    Brawo!! Post o tym jak wyglada zycie rodzicow wczesniaka... ja dodam jeszcze ze nasze spoleczenstwo powinno sie edukowac bo niestety nie maja pojecia o wczesniactwie kompletnie...ale co sie dziwic...jak tylko garstka lekarzy nie boi sie tych dzieci... moi chlopcy mimo iz maja juz ponad 3lata nadal w wiekszosci przypadkow odsylani sa od lekarza do lekarza... chociaz nie wiem czy nie lepsze to niz jak ktos udaje ze o wczesniakach ma pojecie i rehabilituje dziecko i pojecia o tym nie ma... robiac tym samym jeszcze wieksza krzywde temu dziecku... w przypadku wczesniakow powinny byv wydawane karty wczesniakowe ktore upowazniaja nas do pierwszenstwa w kolejkach a do tego kompetentne osrodki! Ale czy to kiedys nastapi? P.s. pierwsze slysze ze polozna powinna przyjsc tez do wczesniaka... mnie poinformowano ze dziecko juz jest za duze i nikt nas nie odwiedzi...:/

    • Noemi Skotarczak
      Sty 23, 2015., 09:27 • Odpowiedz

      U nas było tak [choć szczegółów po pięciu latach nie pamiętam]. Mama załatwiła mi wizytówkę do położnej, która przyszła do mnie po dwóch tygodniach, żeby zdjąć mi szwy [spotkałyśmy się u moich rodziców, bo miała bliżej]. Potem kazała dzwonić jak Jaś będzie już w domu [kazała też dzwonić po pediatrę]. Przyjechała i pediatra i położna i potem miały się z nami skontaktować te od sprawdzania warunków. ;)

    • Mama Wiktorii
      Sty 27, 2015., 09:53 • Odpowiedz

      Jak czytam to mi skóra cierpnie. I Bogu dziękuję że trafiłam na Klinikę w Krakowie i na lekarzy którzy się nie boją. U nas od razu nas poinformowano że pneumokoki za darmo, położna przychodziła kiedy tylko zadzwoniłam, a w punkcie szczepień od razu nam powiedzieli że bez opinii neurologa na nic nie szczepią. Więc poszłam prywatnie do neurologa, poleconego przez pediatrę i lekarka odroczyła nam szczepienia na parę miesięcy a krztusiec nawet na rok. I żadnych zintegrowanych. Faktem jest że dobrze trafiliśmy no wiem że są punkty szczepień wcześniaków w Krakowie które każą szczepić wg kalendarza dzieci urodzonych w terminie. A komplikacjami się potem niech matka martwi. Są lekarze którzy sie nie boją i rehabilitanci którzy się znają. Dlatego może warto zrobić bazę lekarzy dla wcześniaków? My też gdyby nie poczta pantoflowa to byśmy błądzili jak dzieci we mgle.

      • tereska
        Lis 18, 2015., 14:11 • Odpowiedz

        Bardzo nieprofesjonalna p.dr neurolog. Pani dziecku udało się w pierwszym roku życia ,będąc wcześniakiem, z obniżoną odpornością, uniknąć śmiertelnej infekcji bez szczepień. A kto proponuje krztusiec komórkowy wcześniakowi i jeszcze w obserwacji wzmożonego napięcia? Niestety słabo.

    • Mama Wiktorii
      Sty 27, 2015., 10:02 • Odpowiedz

      A i jeszcze jedno. Na Klinice nie było problemu z podawaniem dziecku mojego mleka sondą. Zostawiało sie mleko i już. Sporo mam próbowało karmić piersią jeszcze w szpitalu. Ja dwa miesiące regularnie odciągałam i mroziłam. Młoda oczywiście jadła po wyjściu ze szpitala tylko z butelki ale cudowna położna środowiskowa pokazała co i jak i córka w dzień przestawiła sie na pierś. I już nie chce inaczej. Mieliśmy na Neonatologii cudowną lekarkę prowadzącą. Po prostu dobrze trafiliśmy no wiem że na tym samym oddziale mozna było trafić na takie lekarki które potrafiły psychikę matki doprowadzić do skrajnego załamania

  • Mamiczka
    Sty 23, 2015., 08:40 • Odpowiedz

    "Rodzice nie są również informowani o tym, że w przypadku napięcia mięśniowego, szczepienia powinny być przesuwane w czasie. " - chodzi o wzmożone napięcie czy osłabione? I możesz wrzucić link do jakiegoś materiału na ten temat?? Wiesz, że ja z tych, co nie szczepią, a o tym nie słyszałam, a to bardzo istotna informacja.

    • Noemi Skotarczak
      Sty 23, 2015., 08:52 • Odpowiedz

      I takie i takie. To są sprawy neurologiczne. Dowiedziałam się o tym jakieś pół roku temu, kiedy parę mam wcześniaków miało z tego tytułu przeciwwskazania do szczepień od neurologa. W końcu to sprawy neurologiczne jakkolwiek by na to nie patrzeć. Ale tych mam była mała garstka.

      • Mamiczka
        Sty 23, 2015., 10:30 • Odpowiedz

        Mój Olek miał wylew dokomorowy, wzmożone napięcie mięśniowe i asymetrię. Chodziliśmy do neurologa i nawet nie wspomniał nic o tym, że warto odroczyć szczepienia :/ Dlatego początkowo był szczepiony zgodnie z kalendarzem. Później się jednak otrząsnęłam i sama zaczęłam czytać na ten temat. Teraz już żadne odroczenia mnie nie interesują, bo na nic go już nie zaszczepię. Ale najbardziej ubolewam nad tym, że tak mało się mówi o tym, w jakich sytuacjach szczepienia powinny być odraczane. Bo jeśli już dziecko ma być szczepione, to powinno to być zrobione tak, żeby zminimalizować ryzyko powikłań.

        • Noemi Skotarczak
          Sty 25, 2015., 21:50 • Odpowiedz

          Zabawne prawda? Jaś też miał asymetrię i wzmożone napięcie mięśniowe, słowem nie usłyszałam, że szczepienia powinniśmy odroczyć, a o asymetrii wiedzieli już w dniu wypisu jak dostał szczepionkę na gruźlicę. Paradoksalnie oczywiście informacje na ten temat nie są ogólnodostępne, bo ja znalazłam tylko parę for dyskusyjnych w których mamy pisały, że rzeczywiście neurolog odroczył, bo bał się między innymi paraliżu. Z kolei skąd taka matka ma czerpać na ten temat informacje? Z google? Trochę to przestaje być wówczas poważne. Bo ja zanim udałabym się do lekarza, musiałabym przestudiować to, co oni powinni mi wytłumaczyć. To nie ja powinnam mieć WIEDZĘ, którą bym stosowała tylko oni. Mnie żadne NOPy więc wcale nie dziwią. Przestały mnie dziwić odkąd widziałam na jakich zasadach są szczepione dzieci. A nam to w sumie tyłek ratował fakt, że Jaś miał szczepienia do tytułu i w sumie był szczepiony dopiero jak miał pół roku.

  • Ewa
    Sty 23, 2015., 08:45 • Odpowiedz

    I teraz dowiedzialam sie że moje dziecko powinno szczepione byc pozniej ze względu na wzmożone napięcie miesniowe. A o karmieniu piersią wiedzialam tylko ze moja mała zasypialaprzy karmieniu. A pani pielegniarka w szpitalu po porodzie (urodzilam w domu bo karetka nie dojechala ) kazala mi ją szczypac (!) żeby nie zasypiala.

    • Noemi Skotarczak
      Sty 23, 2015., 09:30 • Odpowiedz

      Chyba większość dzieci zasypia przy karmieniu ... :)

  • Sylwija
    Sty 23, 2015., 09:08 • Odpowiedz

    Czytam Twoj blog i ten artykul jako matka dwoch donoszonych chlopcow i jestem przerazona. Nie wiem, zastanawiam sie, czy i na ile pocieszyc moze to, ze lekarze z donoszonymi dziecmi tez maja problem. Choc pewnie wcale, bo przeciez my sie nie bujamy po poradniach az tak czesto. Czytam tez fora/grupy dot karmienia piersia i zdarzaja sie mamy wczesniakow, ktorym sie udalo (mimo naszego systemowego "wsparcia" laktacyjnego) i choc ich dzieci to nie skrajne wczesniaki, a z reguly dzieci z 35-36tyg, to i tak dziewczyny sa zagubione. Bo lekarz enie sa zgodni, czy diete sie rozszerza wg wieku korygowanego, czy nie. Nie wiedza, co im przysluguje, wypytuja o lekarzy, ktorzy nie beda nanosic wymiarow ich dzieci na standardowe siatki centylowe i straszyc, ze zaglodzone. Jak ja slysze cos, o czym wiem, ze jest bzdura (tez dzieki blogowi przytoczone przez Ciebie Agaty :P), to sobie poradze, wczoraj zreszta uswiadamialam dentystke, ze pediatrzy sie czesto myla w kwestii karmienia wlasnie. Ale ja mam donoszone dzieci. Ze znacznie mniejszymi obciazeniami. Wiec moj poziom stresu i luzu w kontaktach z lekarzami jest zdecydowanie inny.

  • Ilona
    Sty 23, 2015., 09:12 • Odpowiedz

    Mój syn przed każdym szczepieniem był badany przez lekarza, gościu odkładał je nawet przy najmniejszym katarze. Po zapalenie oskrzeli szczepienie mieliśmy przesunięte o 6 tygodni. Nie jestem mamą wcześniaka ale moja znajoma owszem i zmaga się z problemami o których piszesz. Na pneumokoki też nie szczepiła, bo nikt nie poinformował, że może to zrobić za darmo.

  • Kasia
    Sty 23, 2015., 09:15 • Odpowiedz

    Kurcze czekałam na ten wpis jak nie wiem co... Powiem Ci szczerze,że bardzo chciałam karmić piersia ,ale chłopców po cc zabrali od razu,zobaczyłam ich następnego dnia ,jak udało mi sie do nich poczłapać. Tylko na nich patrzyłam,chociaż leżeli w otwartym inkubatorze ,bo się tylko grzali. Dotykałam ich,ale się bałam...żadna z pielęgniarek/położnych nie zaproponowała karmienia ani kangurowania... z nawiasem mówiąć było tylko jedno krzeslo,wiec czesto jak przychodziłam do chłopców ,a była mama dziewczynki z inkubatora obok to stałam...ledwo ,ale stałam... Raz jedna pielęgniarka powiedziała,że mogę ściągnać pokarm i rano przynieść o 6 na karmienie w buteleczce. Wiesz jaka była moja radość? Wstałam o 5 ,niosę dumna pokarm,a inna pielęgniarka pyta mnie co ja tu tak wcześnie robię i ze chłopcy są już nakarmieni... Karmiłam ich na zmiane mm z moim mlekiem przez prawie 2 miesiące,dużo mnie to kosztowało,bo oczywiście woleli butle.... Brakuje mi tej bliskości...

  • Magdalena
    Sty 23, 2015., 09:21 • Odpowiedz

    Witam . czytam Twój blog już jakiś czas:) sama też jestem mamą wczesniaka który obecnie ma 1,5 roku. i czasem łapie się za głowe . chyba miałam dużo szczęscia . ale od początku, mój syn urodził się na początku 36 tc wiem że to już na granicy wczesniactwa ale po urodzeniu przestał oddychac okazało sie ze płuca nie są dojrzałe do tego ma wrodzone zapalenie płuc. pojechł na neanatologie gdzie w ciągu pierwszych 2 dni schudł 800g . do tego odma płucNa i silna zółtaczka. i brak odruchu ssania. oraz problemy z wątrobą .( okazuje sie ze alergie i AZS też ) został zabrany do innego szpitala gdyż w moim nie było oddziału. urodziłam w niedziele wieczorem przez cc. i tu zaskoczenie dla wiekszosci ale już w poniedziłek o 8 rano Pani z poradni laktacyjnej wraz ze sprzętem zjawiła się u mnie by wpierac mnie w karmienu bo mój pokarm to LEKARSTWO DLA MOJEGO SYNA tak mi wtedy powiedziała. i wiecie co samej siary sciągnelam litr tak dokładnie litr. mleko mąż dowoził do szpitala i tam przez sonde było mu podawane. i w jednym i w drugim szpitalu bardzo wspierano mnie w karmieniu i ściąganiu mleka. na neanatologi Panie pielegniarki chwaliły mamy ktore sciągały po 10 ml i zachecały do wali. Ja już w 3 dobie siągałam ponad litr mleka dziennie. duzo pokarmu zamrozilam by mieć jak by mi sie nie udało. bo pobudka co 3h by sciagnac pokarm nawet w nocy byla mecząca szcególe że syn byl w szpitalu i nie miał odruchu ssania. ale tu kolejny raz miałam ogromne wsparcie by jak tylko kacperek mógł już byc przystawiony by próbować i się nie poddawac Panie mi pomagały złapać mojego malucha i zachecać go do prób złapania piersi i ssania. udało się. karmilam 11 miesiecy a przestałam ze względu na to że sym ma alergie na mleka wszystkie zwierzęce i jajaka i inne produkty a moje zdrowie bez nabiału troche siadło. pediatra MAM CUDOWNA PEDIATRE która nie boi się nas leczyć, badać , zna nasza historie wszyskie problemy i nie boi sie . jak trzeba to oczywiście do szpitala kieruje ale nie daje nam antybiotykow na wszystko sprawdza i robi badania. pierwszy rok był trudny dużo różnych lekarzy ale wszyscy oprócz jednego ( alergolog) naprawde zachowali sie świetnie i mimo iż problemy nasze były z róznych specjalizacji brali je pod uwagę . bo cieżko leczyc dziecko z brakiem odporności i problemami z watroba które się ciągle choruje a do tego ma alergie na wiele rzeczy. ale dzięki tym ludziom sie udało . jedynie alergolog która nas olała i stwierdzila że tak małym dziecią banian nie robi sie bo alergeny moga byc utajone a dziecko nie ma widocznych obiawów. termin za 1 miesiac to udalo sie juz wyeliminowac wczystko co wylapałam z pediatra i doprowadzic skóre dziecka do piękności. :) naszczescie inna lekarka na szpitalu zrobila z bo moze to się łączyc z odpornościa i wyszło nam wiele . kangurowanie : moze dlatego że starsza córke kangurowalam to miałam troszke wprawy (gdyz chustowanie wczesiaka było wyzwaniem ) ale daliśmy rade i tez wszyscy nasz zachęcali wspierali. szkoda że wszystkie mamy wczesniaków nie maja takiego wsparcia i nie trafiają na dobrze przygotowany personel. A teraz żarcik: dzwonie do przychodni zopisać dziecko na badanie słuchu gdyż uznano że moj synek może być gluchy lub miec niedosłuch wiec po wyjsciu ze szpitala zalecono kontrole słuchu w ciagu miesiąca . dzwonie do Pani i przedstawiam sprawe i co słysze/ terminy u nas za 3 , 4 ,5 miesiecy albo nie mamy sprzetu do badania takich maluchów. TU TEZ ZNALAZŁAM PRZYCHODNIE KTÓRA MIAŁA TERMIN I WIEDZIŁA JAK ZBADAC MALUCHA ALE TYLKO DZIĘKI INNEJ MAMIE WCZESNIAKA KTORA PODAŁA MI ADRES I TELEFON. INACZEJ BYM JEJ NIE ZNALAZLA. dziekuje za to że piszesz i ze wspierasz :)

  • Magdalena
    Sty 23, 2015., 09:26 • Odpowiedz

    A i jeszce jedno , szczepienia na pneumokoki lekaraka sama nam powiedziala wszysko o nich i ze sa darmowe. do teho zaleciła byśmy skorzystali z 5w1 i tak zrobilimsym . Szczepionki do tej pory mamy zaległą ostatnia i nikt nie naciska , wszyscy daja nam czas i od początku tak było. spokojnie powoli, osobno normalnie szczepienia, osobno pneumokoki szły. o wszyskiem bylismy informowani i zapewniani by się nie śpieszyć. czekano na poprawe stanu watroby czy podbudowanie wynikow krwi.

  • Mortycja
    Sty 23, 2015., 09:41 • Odpowiedz

    Ja też mam wcześniaczkę (w sumie tylko o miesiąc, ale to też wcześniactwo) i mam spory problem, bo mała nie rośnie tak jak sobie chcą lekarze... Mimo że zgodnie z wiekiem korygowanym jej wzrost i waga są ok, to lekarze nie biorą tego pod uwagę i patrzą na nią jak na dziecko donoszone, bo przecież to tylko miesiąc... Doszło do tego że wysłano do mnie opiekę społeczną bo podobno dziecko głodzę. No i druga sprawa, moja córka mająca 8 miesięcy nie siedzi posadzona, a lekarka wielce obrażona (po tym jak opieka społeczna potwierdziła że jednak dziecko karmię) stwierdza że "ma jeszcze czas". I teraz za cholerę nie mam pojęcia czy mówi prawdę, czy mnie zbywa. I jak tu żyć...

    • Noemi Skotarczak
      Sty 23, 2015., 09:52 • Odpowiedz

      Gdyby mój lekarz wywinął taki numer, to nie wiem czy potraktowałabym go ulgową, biorąc pod uwagę dalsze konsekwencje [opieka społeczna]. Witki mi opadły, kiedy przeczytałam Twój komentarz. Tym bardziej, że moje dziecko np. miało tylko 68 cm i 8600 gramów mając 13 miesięcy i nikt się nie czepiał. :)

  • coral
    Sty 23, 2015., 09:49 • Odpowiedz

    Pewnie wszystko zgodne z prawdą, ale jako mama wczesniaka z 28 tygodnia ciązy urodzonego w 2011, muszę przyznac ze u nas było zupełnie odwrotnie. Musze w takim razie pochwalić Lublin za naprawde wybitną opiekę nad wczesniakami, juz na drugo dzien po cesarce połozne kazały mi odciągać mleko dla małej ( co prawda mialam go malo wiec po miesiacu i tak juz nie dostawała mojego mleka, ale byłam poinformowana i zachecana do odciagania i karmienia mlekime matki), od poczatku moglismy dotykac dziecko lezace w inkubatorze a po 7 dniach od urodzenia zaczęlo sie kangurowanie. Póżniej byłam namawiana do przystawiania dziecka do piersi, połozna dokladnie instruowała co i jak (niestety nam to nie wyszło )W przychodni swietna pediatra, ktora sama zaproponowala inny terminarz szczepien dostosowany do wczesniaka, nigdy nie bylo mowy aby zaszczepic przy najmniejszym katarze albo kaszlnięciu. Pozostali lekarze równiez z rewelacyjnym podejsciem. Antybiotyków bardzo mało, juz w ostatecznosci, od ponad 1,5 roku w ogole nie uzywamy antybiotyków. Naprawde musze pochwalić Lublin i zycze aby tak było w całej Polsce

    • Noemi Skotarczak
      Sty 23, 2015., 09:56 • Odpowiedz

      Historie, które opisałam są z całej Polski. Ja mieszkam w małej miejscowości, wszędzie musiałam dojeżdżać do Poznania [poradnia np.]. W tym konkretnym przypadku potrzebna jest ta wiedza dodatkowa, której brakuje rodzicom wcześniaków, w końcu - nikt się do tego nie jest w stanie przygotować. To nie my mamy studia medyczne. Ale takie doświadczenia jak Twoje dają nadzieję. Oby wszędzie tak było.

  • Maddy
    Sty 23, 2015., 10:12 • Odpowiedz

    Jestem Mama w sumie trojki wczesniakow syn (12 lat) urodzil sie w 33tyg w Polsce I chcialabym ominac ta historie ogolnie smiech na sali nie bylo wogole mowy o karmieniupiersia o kangurowaniu nie wspomne ale ze byl silny to po 2 tyg poscili nas do domu na cale szczescie pozniej mielismy troche wycieczek po lekarzach ale ze moja pediatra (leczyla tez mnie) swietna babeczka wiec uniknelismy wielu niepotrzebnych wizyt u specjalistow:) Chlopakow urodzilam w 31 tyg+5 ( maja teraz 20 miesiecy) rodzilam w UK gdzie zreszta mieszkam od ponad 10 lat ciaza zagrozona wysokiego ryzyka juz od 20 tyg wiedzilam ze moge urodzic wczesniej az w koncu nadszedl ten dzien ze nie mozna bylo juz czekac szpital 2 stopnia ( nie moglam urodzic w swoim poniewaz nie bylo miejsc noc wczesniej urodzily sie trojaczki)po 7 dniach przeniesiono ich jednak do mojego szpitala do ktorego mialam 5 minut piechota z domu po 2 godzinach po cc dostalam latator (nie byle jaki ) I prosbe o sciaganie mleka I tak kazdy mililitr wedrowal do moich dzieci (duzo stresu ze tak malo) jak juz tylko wstalam moglam ich zobaczyc I przytulic takie okruszki male (1250 I 1450 waga) spedzlismy w szpitalu 40 dni I kazdego dnia bylam z nimi moglam ich nosic przytulac kiedy chcialam na wiesc ze bede karmic naturalnie lekarka mnie wycalowala I przytulila (szok ) chloapki byli w swoich ubrankach na lozeczkach wisialy obrazki namalowane przez moja corke jak chcialam ich przystawic do piersi mialam taki kolorowy parawan nikt mnie nie widzial nie wspomne oczyms tak banalnym jak podnozki pod nogi (takie zwylke z ikei) I poduszki zeby znalesc dogodna pozycje byalm zazdrosna o inne matki ktore mogly juz wysc I niecierpliwie czekalam na wypis az w koncu to sie stalo I wyszlismy do domu ze wzgledu na to ze nie mieli problemow ze zdrowiem(ani napiecia, problemow z oczami) zaliczylismy tylko po jednej wizycie w specow co miesiac mamy neantologa ktory sprawdza rozwoj dzieci szczepienia byly odwleczone jak najdalej dopoki lekarz nam pozwolil (mialam wybor moglam nie szczepic) na koniec dodam ze jestem polozna I troche wczesniakow w zyciu widzialam ale jezeli mialabym jeszcze raz pracowac lub rodzic w Polsce to bym sie gleboko zastanowila bo z tego co widze I slysze to w niektorych miejscach system nie zmienia sie od x lat ale moze przytocze jeszcze jedna heheh dosc ciekawa historie jak urodzila sie moja corka (o czasie) I lezalam juz na normalnej sali I nkt mi nie chcial dziecka przyniesc bo nie mam pokarmu wiadomo czowiek po cc jest obolalay I ostania rzecza na jaka ma ochote to klotnie moja siostra zalatwila to za mnie zrobila taka awanture ze w 5 minut mi ja przyniesli I cud swiatowy dostalam pokarm

  • Anna
    Sty 23, 2015., 11:07 • Odpowiedz

    Ja chyle czola przed szpitalem Orlowskiego w Warszawie bo opieka nad wczesniakami byla tam naprawde rewelacyjna a wsparcie laktacyjne na wysokim poziomie. Ledwo otworzylam oczy po operacji (cc w znieczuleniu ogolnym) a juz polozna dopadla do moich piersi i wycisnela troche mleka na pierwszy posilek dla mojej corki. Jaka ja wtedy bylam dumna ze moglam ją nakarmic :) Mala lezala w inkubatorze i pokarm miala podawany przez sonde (ur w 29tc, 1200g) a pielegniarki bardzo mnie dopingowaly w odciaganiu pokarmu, cieszyly sie z kazdej kropli, mialam tez doradczynie laktacyjną. Co do szczepien to bylam poinformowana o bezplatnych pneumokokach i skorzystalam z tego. Pani doktor z Centrum Zdrowia Dziecka gdzie potem Wiktoria lezala poniewaz musiala byc operowana, zalatwila nam tez bezplatny synagis. Ja nawet wtedy nie wiedzialam co to jest wiec sama bym sie o to nie starala a ta lekarka zglosila Wiktorie i zakwalifikowano ją. Po wyjsciu ze szpitala najblizsi i sasiedzi nie wytykali nas palcami jak ufoludkow a wrecz przeciwnie, wspierali i nigdy nie uslyszlam ze Wiktoria jest "dziwna" "malutka" czy inne tym podobne okreslenie. Tym bardziej ze rozwijala sie wspaniale. Jeden przykry incydent jaki mnie spotkal to ze strony pewnej osoby z rodziny, bardzo mi niezyczliwej, ktorej nie pasowalo ze Wiktoria jeszcze nie siedzi czy jeszcze nie chodzi (miala 9 mscy jak zaczela siedziec i raczkowac, 10 jak juz chodzila przy meblach i 15 jak juz chodzila normalnie) i ta osoba z rodziny naslala na mnie opieke spoleczna ze zle sie zajmuje dzieckiem i powinni mi je zabrac... Pank z opieki przyszla, zobaczyla ze jest w porzadku i od tamtej pory jej nie ma. A co do opieki pediatrycznej w rejonie to tez nikt sie nigdy nie bal leczyc Wiktorii, kontrole u specjalistow mamy wszystkie w CZD i nie ma problemu z zapisem ani wizytą. Ostatni raz bylismy tam w czerwcu, teraz za kilka dni jedziemy na kontrole operowanej nereczki. Naprawde chyle czola przed calym personelem medycznym jaki spotkalysmy na swej drodze bo trafilysmy na wspanialych ludzi dzieki ktorym ja sie nie zalamalam a moje dziecko szybko doszlo do zdrowia

    • Noemi Skotarczak
      Sty 23, 2015., 11:16 • Odpowiedz

      Ja się bardzo mocno zawiodłam na CZD. :) Umówiłam się na wizytę, dobrze, że mnie coś natchnęło i napisałam mejla, czy wizyta aktualna, odpisali, że nie, bo wizyta jest dzisiaj. Gdybym załatwiała to telefonicznie to nawet bym nie mogła tego nawet udowodnić. Z kolej mialam e-mail, zrobiłam screen, przesłałam. Otrzymałam wiadomość zwrotną, że Pani doktor i tak nie ma, więc z sierpnia wizyta przepada na październik ... Zapytana dlaczego nie dzwonili, przecież podałam numer, już nie odpisali, więc podziękowałam za wizytę na październik. ;)

  • Anna
    Sty 23, 2015., 11:36 • Odpowiedz

    Ja jak dotąd się na nich nie zawiodłam ale po wtorkowej wizycie dam znać czy nadal podtrzymuję swoje stanowisko ;) A tak na marginesie to trochę mam stresa bo to będzie pierwsza kontrola tej operowanej nereczki i moczowodu od dawna i boję się czy tam wszystko w porządku

  • yendza
    Sty 23, 2015., 13:15 • Odpowiedz

    Noemi, ja Ci powiem, że właśnie ostatnio o tym myślałam i w Polsce zaczyna się wszystko od dupy strony. Wszędzie brakuje podstawowej rzeczy - dobrze wyszkolonej kadry przygotowanej odpowiednio do swojej pracy. Ratować wcześniaki? Super, ratujmy, bo sporo z nich przy dzisiejszej medycynie wychodzi na prostą dość szybko - tylko jak piszesz, trzeba zapewnić rodzicom pomoc po opuszczeniu szpitala z dzieckiem, a nie zostawiać samych sobie.

    • Noemi Skotarczak
      Sty 25, 2015., 21:57 • Odpowiedz

      Wystarczyłoby zrobić krótki [z maksymalnie 10 kartkami A4] poradnik. Taki poradnik rodzic wcześniaka by dostawał w dniu wypisu. Byłyby tam wyszczególnione szczepienia chociażby. Albo najlepiej taki poradnik wręczyć w dniu narodzin, zamiast makulatury w postaci kremików, mleczka i innych dupereli. Byłoby tam wszystko w skrócie - od karmienia piersią po kangurowanie i najczęstsze przyczyny powikłań wcześniaczych.

      • Marta
        Sty 27, 2015., 14:28 • Odpowiedz

        Jest taki poradnik a dokładnie Niezbędnik rodzica wcześniaka, który przygotowała Fundacja wcześniak. Po urodzeniu syna 28 tydz mąż skontaktował się z fundacja i dostaliśmy kilkanaście egzemplarzy, które zostawilismy w szpitalu gdzie Filip się urodził. Ale uważam że powinien być wydawany razem zostawilismy wypisem ze szpitala. Moze nawet tuż po porodzie.

  • Niki
    Sty 23, 2015., 13:50 • Odpowiedz

    "kiedyś matka natura sama eliminowała słabsze osobniki a teraz na siłę ratuje im się życie.” - w tej sytuacji odpowiedziałabym pani położnej, że jak zachoruje to ma się nie leczyć, bo widocznie natura chce ją wyeliminować. Jak tak ku*wa można?! Jak dobrze wiesz temat wcześniactwa, ani ogólnie macierzyństwa, jak na razie mnie nie dotyczy, ale gdyby kiedyś coś to wiem, że będę u Ciebie na blogu sprawdzać różne rzeczy, bo poradnik z tych wpisów powinnaś wydać. Nie tylko dla mam wcześniaków, dla wszystkich mam.

  • marta
    Sty 23, 2015., 15:20 • Odpowiedz

    Mój wcześniaczek ma bardzo dobrego lekarza pediatrę, a do każdej poradni do której mieliśmy jechać po wyjściu ze szpitala byliśmy już umówieni przez szpital, nie czekaliśmy nawet kilku dni. A następne wizyty też były wszystkie w terminie i szybko bo każdy lekarz wpisywał nam kolejny termin wizyty bez kolejki, z racji tego że to wcześniak. Więc obce mi są takie historie na szczęście :) Ale co do szczepień to nam neonatolog, ordynator oddziału na którym leżeliśmy też powtarzał kilka razy że szczepi się zgodnie z wiekiem urodzeniowym, nie przekłada się, a jedynym przeciwwskazaniem jest gorączka. I tak też mówi nasza pediatra więc ja szczepiłam nawet jak mały miał lekki katarek i mimo obniżonego napięcia mięśniowego. Nigdy żadnych rpbolemów nie miał po szczepieniu, nawet gorączki czy odczynu na skórze. Może naiwna jestem ale jednak w takich sprawach wolę słuchać lekarzy, szczególnie gdy tych mam dobrych i bardzo kompetentnych, dokształcających się na bieżąco.

  • marta
    Sty 23, 2015., 15:23 • Odpowiedz

    Aha, muszę jeszcze napisać że leżeliśmy w rzeszowie w szpitalu Pro Familia, opieka tam jest super, i lekarze i pielęgniarki :)

    • marta
      Sty 23, 2015., 15:26 • Odpowiedz

      Znowu ja, zapomniałam jeszcze o jednym, karmiłam mojego synka 8 miesięcy, dzięki własnie połóżnym z OIOMu, są w tej kwestii bardzo pomocne, namawiają do ściągania pokarmu, zawsze służą radą i pomocą, a jak tylko pojawia się możliwość od razu każą przystawiać do piersi, pokazują jak to prawidłowo robić. Także w głowie mi się nie mieści jak historie opisane przez Was mogą w ogóle mieć miejsce

  • Iwona
    Sty 23, 2015., 16:00 • Odpowiedz

    Czytając takie teksty, zadaję sobie pytanie: co ci lekarze robią? Gdzie się uczą? Gdzie - o ile w ogóle - się doszkalają? Kto to kontroluje? Boszzze, jestem mamą bliźniaków - czytając ten wpis, myślę, że mam duże szczęście, bo urodziły się w 40 tygodniu - i nie wiem, co bym zrobiła, gdybym miała przez to wszystko przechodzić podwójnie. To jak walka rodziców o życie ich dzieci, a wszyscy wokół nic sobie z tego nie robią - bo to nie o ich dzieci chodzi. Straszne. Dobrze, że o tym piszesz. Pisz więcej. Tekst jest świetny. Daje do myślenia. Oby lekarze go przeczytali i też pomyśleli.

  • Kamila
    Sty 23, 2015., 20:58 • Odpowiedz

    Moje bliźniaki urodziły się w ICZMP w 27 tyg. przez infekcję, którą prawdopodobnie spowodował pessar, który 1,5 tyg. wcześniej założyli mi w w/w szpitalu. Synek niestety nie przeżył, miał wadę serca. Miał być operowany jak osiągnie wagę 2 kg, w chwili urodzenia miał 950 g, walczył 7 dni. Ale nie o tym. Córeczka spędziła w szpitalu 72 dni. Najpierw intensywna terapia, potem sala pośrednia. I jest straszna różnica, pomiędzy tymi dwiema. Na intensywnej terapii anioły, nie kobiety, bardzo pomocne, cudowne. Na pośredniej czasami miałam wrażenie, że panie minęły się z powołaniem, oczywiście były wyjątki. A co do karmienia piersią... Niestety mam wrażenie, że najważniejsze było, to, aby odnotować w papierach, że dziecko zjadło butelką, bo widać ile .. Są trzy warunki wypisania wcześniaka do domu 1) samodzielnie oddycha 2) osiągnął wagę 2 kg 3) samodzielnie je (butelka lub cycek) Z tym, że cycek jak wspomniałam wcześniej raczej kiepska sprawa.. Co do butelki z moją córką również łatwo nie było, ale w czym tkwił problem zaobserwowałam ja, nie lekarz, czy pielęgniarka.. Otóż moja córcia bardzo mało jadła z butelki. Zaczynałyśmy najpierw co trzecie karmienie, poźniej co drugie i i tak kończyło się na tym, że była dokarmiana sondą, bo zjadała po 15, 20 ml, a powinna 40, 50 ml. Któregoś dnia po kolejnym moim załamaniu, wpadłam na pomysł, że poproszę doktorową, aby przez jeden dzień nie dokarmiać jej sondą, może wtedy "załapie". Lekarka propozycję zaakceptowała. I tak zrobiłyśmy. Okazało się, że zaczęła jeść i to coraz więcej a co najważniejsze przybywała na wadze. Były to jednak ilości mniejsze niż pielęgniarki miały zapisane w kajeciku, ale najważniejsze, że przybywała na wadze. Od tamtej pory sondą nie dostała i po półtora tygodnia wyszłyśmy wreszcie ze szpitala . Okazało się, że jak dawały jej sondą więcej mleka, to było oczywiste, że przy następnym karmieniu nie zje całej ich zapisanej porcji i tak się denerwowałam przez prawie miesiąc. Jeżeli sama bym na to nie wpadła, to może do dzisiaj byśmy tam siedziały ;) A dzisiaj właśnie mija 7 miesięcy jak się urodziły :) Do tej pory mniej je, niż powinna, co wcale nie znaczy, że nie tyje. Druga sprawa, która mnie poruszyła to, plakaty na których poucza się, że wcześniak/ noworodek bardzo nie lubi gwałtownych ruchów, przewracania itp. że trzeba delikatnie i z wyczuciem. Hmm z moich 72 dniowych obserwacji wynika, że pielęgniarki raczej do delikatnych nie należały. Tak samo zajęcia z rehabilitantką, która pokazuje jak należy podnosić dziecko, przebierać i super sprawa, stosuje się, ale co z tego kiedy panie tam pracujące wcale i się zastanawiasz po co to wszystko? Może najpierw przeszkolmy cały personel, bo to się troszkę gryzie.. A co do szczepień, to oczywiście też nie wiedziałam, że przy napięciu nie można. Ledwo osiągnęła 2 kg i już stali nad nią ze strzykawką. Swoją drogą to chyba i tak jest mocno za wcześnie, przecież taka dzidzia jeszcze powinna być w brzuchu. W poradni hematologicznej pod opieką też której jesteśmy, pani doktor nie chce nawet słyszeć, że od wyjścia ze szpitala jeszcze sie nie szczepiłyśmy. I coś powiedziła, że normalne dzieci to.... Już myślałam, że nie wytrzymam i powiem coś niemiłego. Z przychodni, też usłyszałam, że położna do mnie nie przyjdzie, bo dziecko jest za "stare", przychodzą max. do 6 tyg. życia, a ona wtedy była w szpitalu..

  • Justyna
    Sty 23, 2015., 22:07 • Odpowiedz

    Kurcze wszystko takie prawdziwe... nie wiedziałam że urodzę wcześniej, nie byłam na to gotowa. Ani ja ani mąż ani rodzina. Nie wiedziałam co będzie, jak będzie, wiedziałam że jestem w szpitalu, jest tu cała masa lekarzy wszyscy pomogą. Karmienie piersią?hmm... odciągnęła mi pani laktacyjna siarę po porodzie i tyle ją widziałam. Ściągałam sama pokarm (nawet nie chce opisywać bólu i innych rzeczy)i powiem więcej, jakby pielęgniarki mnie ciągnęły do tego, to może i bym karmiła. Próbowałam sama (choć jak na forum pisałam był problem z wyciąganiem Małej z inkubatora) nawet na cepapie nie była, ale i tak był problem bo "jeszcze się pani nacieszy nią w domu" itp. próbowałam sama przystawiać Małą ale tak naprawdę bałam się poprostu, nie chciałam jej męczyć?no nie wiem sama. tak ściągałam prawie 3 miesiące i wiadomo pokarm znikał. szczepienia?świetna sprawa. zaszczepiłam dziecko na rotawirusy, żaden lekarz ni estwierdził że silny refluks może być powodem by nie szczepić. No i efekt, po szczepieniu odrazu szpital, duszności zadławienia we śnie, podejrzewali padaczkę (na szczęście wykluczona). powiedziałam przed drugą dawką o tym co się stało niestety nie czytałam nic nie szukałam wierzyłam ślepo. Nikt się nic nie odezwał zaszczepiłam drugi raz. Na szczęście trochę tylko zarąbista skaza i uczulenie na wszystko. Temat rzeka, nikt nie rodzi dziecka wiedząc to wszystko. Szczególnie jak to jest pierwsze dziecko. A rodzina...? "już nie chodzicie na ćwiczenia nie?" - tak jakby to było coś nienormalnego. "wcześniak? ale wszystko dobrze nie?" co mamy na takie pytania odpowiadać?myślę że jest to wyzwanie, bycie rodzicem dziecka urodzonego wcześniej ale nie tylko dlatego że masa problemów się z tym może wiązać, przez społeczeństwo które jest niedoinformowane, przez lekarzy którzy traktują nasze dzieci jak dzieci silne i zdrowe (oby każde z naszych dzieci takie było!) uwielbiam Twoje wpisy i czytam wszystko od deski do deski., poruszasz wszystkie tematy, z którymi musimy się zmierzyć, dzięki takim blogom jesteśmy bardziej świadomi!

  • Kamila
    Sty 24, 2015., 07:11 • Odpowiedz

    Jeszcze mi się przypomniało, że o szczepionce na wirus RSV powiedziała mi koleżanka nie lekarz i gdy zapytałam o nią przy wypisie, lekarz przyznał, że faktycznie nam się należy. Gdybym nie przypomniała, wyszłybyśmy bez.

    • Noemi Skotarczak
      Sty 26, 2015., 21:10 • Odpowiedz

      Z RSV jest ten problem, że to bardzo drogi lek [szczep?], nam wykosili za to 35 tysięcy złotych. Myślałam, że padnę w tym gabinecie. Ta kwota była dla mnie wówczas ogromna Na jedną dawkę za te 6-7 tysięcy byłabym w stanie wyłożyć od zaraz praktycznie, ale gdzie reszta? Na szczęście u nas nie było to potrzebna, a na refundacje się nie kwalifikowaliśmy.

      • Noemi Skotarczak
        Sty 26, 2015., 21:11 • Odpowiedz

        Tzn. inaczej - było potrzebne, ale mogliśmy się obejść bez. Dzisiaj trochę żałuję, że tych pieniędzy nie uzbieraliśmy.

  • KOnrad
    Sty 25, 2015., 18:20 • Odpowiedz

    myślałem, że wis jest ważny i ciekawy ale dopiero jak przeczytałem komentarze zdałem sobie sprawę jak bardzo.

  • agata
    Sty 26, 2015., 20:27 • Odpowiedz

    To co Pani napisala mam w glowie od roku:)przelala Pani moje mysli na"papier":)to naprawde niesamowite....dziekuje....szczegolnie za to ze dobrze miec swiadomosc ze nie jest sie samym na tej drodze.pozdrawiamy:*

  • ola
    Sty 26, 2015., 21:05 • Odpowiedz

    Noemi, o służbie zdrowia można książki pisać. Ogólnie, opieka nad chorym, woła o pomstę do nieba, większość lekarzy ma się za bogów, panów życia i śmierci.

  • Dorota
    Sty 26, 2015., 21:59 • Odpowiedz

    Bardzo trudno znaleźć pediatrę dla wcześniaka. Jak po 3 miesiącach wyszliśmy ze szpitala i chciałam zarejestrować dziecko w rejonowej przychodni dziecięcej to usłyszałam od Pani Doktor ,, ale chyba nie chce Pani do nas nie przychodzić z dzieckiem?". Pediatrzy neonatolodzy, do których chodziliśmy nie bali się leczyć, ale swoimi hipotezami, które na szczęście się nie potwierdzały doprowadzali mnie do płaczu wskazując zawsze najczarniejsze scenariusze.

  • Kate
    Sty 26, 2015., 23:45 • Odpowiedz

    Super wpis czytałam jednym tchem!jestem mama skrajnych wcześniaków z 27tyg bliźniaki.... Moje dzieci przeszły bardzo wiele,całym sercem staralam się być przy nich ale dopadła mnie tez depresja...ryczalam po nocach z bezsilności. A wszystko co napisalas to nasza polska rzeczywistośc która zamiast pomagać rodzica wczesniakow jeszcze bardziej ich dołuje....szczepić szczepić szczepić tylko to się liczy

  • Emilia
    Sty 27, 2015., 05:40 • Odpowiedz

    Drogie mamy wcześniaków i nie tylko... Niestety nie przeczytałam wszystkich komentarzy bo nie mamy tyle czasu i jeśli ktoś już o tym napisał to przepraszam ale jeśli macie ochotę karmić dziecko swoim mlekiem to wiedzcie, że nawet po upływie ponad dwóch tygodni od porodu można rozbudzić laktację. Jestem mamą skrajnego wcześniaka (24tydz. ciąży) i pierwsze 4,5 miesiąca spędziliśmy w szpitalach. Trochę widziałam. . . Sama byłam świadkiem jak jedna mama po dwóch tygodniach od porodu zaczęła ściągać pokarm (po namowach lekarza) i po kilku dniach normalnie mogła karmić. Jak powiedział lekarz wszystko jest w głowie kobiety, jeśli chcesz to dasz radę. Ta mama urodziła donoszone dziecko ale wylądowało na OIOMie bo miało poważne problemy z żołądkiem i przez pierwsze dwa tygodnie mogło dostawać tylko pokarmy dojelitowo albo dożylnie. Po dwóch tygodniach lekarze zdecydowali się spróbować karmić normalnie po kilka mililitrów i dzięki chęci mamy mogła dać dziecku to co najlepsze.

  • moniowiec
    Sty 27, 2015., 07:32 • Odpowiedz

    Trzeba zacząć, że już kobieta w ciąży ma problem z leczeniem u lekarza. Pozbyłam się dwóch zębów, bo dentystka bała się do mnie w ciąży podejść i nie doleczyła jak trzeba. Miałam po porodzie taką zgorzel, że rwałam po dwóch tygodniach od porodu bez znieczulenia! Bo nie działało nawet to które jednak podczas karmienia mogłam brać! Lekarze lubią standardowe przypadki i leczenie zdrowych.

  • Ania
    Sty 27, 2015., 09:54 • Odpowiedz

    Czy ja żyję w innym świecie? Czy ja jestem inna? Moja druga córka urodziła się za wcześnie - w książeczce zapisano 33/34tc i miała 2300g. Fakt nie jest to bardzo mały wcześniak, ale miała problemy na początku - zapalenie płuc i inne problemy. Nikt mi nie musiał mówić o karmieniu piersią - przecież to jest naturalne!, ale sama się dopytałam jak to wygląda z karmieniem, bo przecież dziecko jest podłączone do wszelkich rur. Córka była karmiona najpierw parenteralnie, potem sondą, potem do sondy miała dostarczany mój pokarm, potem butelką i dopiero później mogłam ją do piersi dostawić. Ja odciągałam przez ten czas pokarm. Nie róbmy z siebie "idiotów", którym trzeba wszystko powiedzieć. Jak rozumiem, że o szczepieniach możemy nie wiedzieć jak powinny wyglądać przy wcześniaku, to jak to możliwe, że można nie wiedzieć, że kobieta po porodzie ma mleko? Innych lekarzy mamy? Fakt mój pediatra jest ostrożniejszy przy wcześniaku, ale leczy go, nie wysyła od razu do szpitala. Szczepienie BCG mieliśmy odroczone - dopiero po 1rż zaszczepiona została córka. Penukoki mieliśmy za darmo i DTP mieliśmy w wersji DTPa

    • Noemi Skotarczak
      Sty 27, 2015., 14:02 • Odpowiedz

      Zaznaczyłaś jedną ważną rzecz. Jesteś mamą ponad 2 kilogramowego dziecka. Urodziłaś niemalże na granicy wcześniactwa. Opisane przykłady są przykładami dzieci z ze skrajnych tygodni - poniżej 32tc. Świetnie, że dałaś sobie radę. Ale ja usłyszałam od położnej laktacyjnej, że w tym tygodniu nie ma mleka i mam się szykować na butelkę. Skąd miałam wiedzieć, że mam mleko? Albo mama z 24 tc, jeżeli nie została o tym poinformowana? Lub mama dziecka, której powiedziano, że jej mleko szkodzi?

      • Kasia
        Sty 27, 2015., 19:39 • Odpowiedz

        Ja również gratuluję Annie zdroworozsądkowego podejścia lekarza, (gdzie takich szukać) zwróćmy uwagę jednak, że to jej DRUGIE dziecko. Ja mam bliźnięta z pogranicza 33/34 tc, jeden poniżej 2kg. Szykowałam się do cc, nikt mi nie raczył powiedzieć żeby piersi masować, odrobinę pobudzić laktację. Pokarm pojawił się u mnie dopiero w 5-tej dobie po porodzie i to dlatego że inna pacjentka - nie lekarz, doradziła masować piersi i używać laktatora. Udało się. A od pielęgniarki usłyszałam: "dlaczego Pani do tej pory nie wstawała karmić" - Bo nie mialam pokarmu, bo dzieci leżały w sali dla wcześniaków i nikt mi nie powiedział ze moge do nich wchodzic w nocy? Koleżanka z patologii ciąży miała pokarm miesiąc przed porodem, codziennie wstawała z poplamioną piżamą. Ja, jak dziś stwierdzam nie miałam tego szczęścia, bo moich synów mogłam brać na ręce już w drugiej dobie. Niestety nie karmić piersią, tylko butelką. W szpitalu nie pozwalano odciągać pokarmu i karmić nim butelką. Sama do wszystkiego doszłam metodą prób i błędów. Tak na własnych dzieciach robiłam próby!!! Nieśmiało szukałam informacji w internecie, podobnych sytuacji, itp. Nie będę się rozpisywać o naszych przygodach, rozterkach i kłopotach, powiem jedno - nie było i nie jest różowo, a najgorsze to bezradność, która czasem dopada. Pozdrawiam wszystkie mamy wcześniaków i nie tylko. Życzę zdrówka i wszystkiego co naj naj naj.

  • Lila
    Sty 27, 2015., 09:58 • Odpowiedz

    Ja również jestem mamą wcześniaka tyle że u mojego synka oprócz wcześniactwa 33tc. w pierwszej dobie życia zaczęły się pojawiać skrajne spadki glikemii. Dzięki determinacji i profesjonalnemu podejściu Pani doktor MAGDALENY ŚWIRKOWICZ ( ordynator Oddziału noworodkowego z pododdziałem intensywnej terapii i patologii noworodka w Szpitalu Wojewódzkim w Zielonej Górze) wykryto u naszego synka Hiperinsulinizm wrodzony. Został zoperowany i jest pod opieką wspaniałych lekarzy z Kliniki Diabetologii w Poznaniu. Czytając niektóre wpisy odnoszę wrażenie, że mieliśmy bardzo dużo szczęścia, ze nasz "ciężki przypadek" trafił na tak dobrych lekarzy. Trzymam kciuki za pozostałe maluchy aby trafiały do dobrych pediatrów, neurologów, okulistów, rehabilitantów itp.

  • Mama Darii
    Sty 27, 2015., 12:22 • Odpowiedz

    Witam!czytałam ten post z zapartym tchem, a później komentarze mam ... szok!chyba miałyśmy z Córcią naprawdę dużo szczęścia, albo po prostu Córa jest "starszym" wcześniakiem bo urodzona w 35tc z wagą 2800g. Córcia była po urodzeniu w inkubatorze bo były problemy z oddychaniem i utrzymaniem temperatury ciała, ale ... pielęgniarki już pierwszego dnia kazały zakupić laktator i ściągać mleko dla małej, ,mimo że zdarzało się jej wymiotować po jedzeniu, albo nie chciała jeść wcale.Same czasami mobilizowały mnie by przyjść do Córki i ją poprzytulać, bo ja byłam przerażona i bałam się jej dotykać wśród tych rureczek i wenflonów. W szpitalu szczepionki podano dopiero w dniu wypisu, bo uznano, że lepiej poczekać niż żeby zaszkodzić, dodatkowo w przychodni lekarka czasami , gdy Daruśka chorowała, odkładała nam szczepienie wręcz na ostatni dzień, - a raz nawet szczepienie które powinno odbyć się we wrześniu, zostało przełożone aż na luty, bo przytrafiło się zapalenie oskrzeli. Położna środowiskowa - sama nam się narzucała telefonami i przyjechała własnym autem, bez problemu. Dodatkowo spisała się w roli, gdy musieliśmy wykonać kolejne testy bo było podejrzenie o fentyloketonurię. Co do specjalistów (neurolog, neonatolog, bioderka, okulista na retinopatie, rehabilitant, kardiolog) też udało nam się trafić na w miarę konkretnych i kumatych lekarzy. Możliwe, że lekarze mniej się bali leczyć Daruśkę bo jest "starszym" wcześniakiem z dość dużą wagą urodzeniowa. Na Nasze szczęście udało nam się przebrnąć przez okres wszystkich badań wcześniaczych, w miarę bez bezsensownych komentarzy, a jeśli jakieś były woleliśmy z Mężem ich nie słuchać. Co do znajomych bywały teksty " jaka Ona malutka, jaką mam małą główkę" - puszczałam to mimo uszu, przynajmniej teraz to zgrabna dziewczynka, bez wielkiego bąciołka jak co poniektóre równolatki. Obecnie Daria ma 2,5roku i czasami na wizycie u nowego lekarza nie mam ochoty mówić, że jest wcześniakiem, bo obecnie po wszystkich rehabilitacjach i ćwiczeniach jest szalonym małym rozrabiaką! pozdrawiam wszystkie Mamy wcześniaków, trzymam kciuki za poprawny rozwój wszystkich maluszków! :)

  • Adrianna
    Sty 27, 2015., 13:19 • Odpowiedz

    Wracając odnośników z artykułu u mnie córka urodziła się w 24tyg ciąży w szpitalu nikt nie poinformował mnie o karmieniu natomiast faszerowali lekami na zatrzymanie pokarmu dopiero pani ordynator oddziału neonatologicznego spytała co robię z mlekiem, po czym kazała ostawić leki i ściągać córka przez 4miesiące dostawała moje mleko, po wyjściu ze szpitala po 4 miesiącach od urodzenia idąc do pani pediatry do przychodni po zapoznaniu się z kartą wypisową bała się dotknąć córki podczas badania, można powiedzieć że badała je pielęgniarka...Córka ma teraz 2.5 roku rozwija się świetnie z lekkim opóźnieniem lecz lekarze są z niej zadowoleni. A wspomniana pani pediatra teraz filozofuje za każdym razem kiedy córkę widzi że tu ma szwy z takiej operacji a tam z innej no trudno żeby się przemieszczały... Gdy chciałam umówić córkę na nfz do okulisty to w szpitalu mi pani powiedziała że skoro była badana na oddziale neonatologicznym to żeby sobie iść do tamtej lekarki która bada dzieci tylko na oddziale a całą resztę prywatnie. Rozwala mnie to niesamowicie...

  • Grażyna
    Wrz 03, 2015., 22:15 • Odpowiedz

    Ciesze się, że zauważasz tak konkretne sprawy.

  • Artek
    Wrz 29, 2015., 22:38 • Odpowiedz

    Twoje teksty są ogromnie potrzebne. Przekazujesz wyjątkową wiedzę.

  • ila
    Paź 29, 2015., 08:01 • Odpowiedz

    Jestem mama Julki. 28+4. Waga 1210 Gram. Jedyny problem byl z piciem mleka. 8 tygodni karmiona byla przez sade i ciagle tylko komentarze ze za malo wypila, ze zwymiotowala. I karmiono ja na sile a w 9_tym tygodniu powiedziano nam ze moze sie skonczyc trauma i zawsze bedzie problem z jedzeniem. Na szczescie tak nie jest. Odpompowywalam mleko przez 4 m-ce. Pediatra kazala dokarmiac, bo moje mleko ma za malo kalorii. Dodawalam do mleka fms i moglam dawac tego ulepszacza wiecej ale ppsluchalam jej rady. 0 Gram na tydzien, pediatra kreci glowa. Poloznej

  • ila
    Paź 29, 2015., 08:18 • Odpowiedz

    Jeszcze nie skonczylam a juz wyslalam. Mleko modyfikowane smakuje lepiej niz mleko matki z dodatkiem“ pasza“ i Julce przestalo smakowac moje mleko, wiec po co mialam odpompowywac... Julka ma 7 miesiecy. Nie zaszczepilam na nic. Jestem zdania ze Aluminium i inne trucizny to ostatnie czego potrzebuje moje dziecko. Resztek po szczepionce nie mozna wylac do kanalizacji!!! Mozna natomiast wstrzyknac do krwiobiegu dziecka, nawet wczesniaka. Poloznej nie mam, bo nie chcialam. I tez dlatego ze jestem samozatrudniona i po 6 dniach po porodzie wrocilam do pracy. Nie mam czasu dla poloznej. Do lekarza chodzimy tylko kiedy przewiduje to obowiazek prawny. Zaden lekarz nie jest dla mnie autorytetem. Doceniam tylko prace chirugow i tych ktorzy ratuja zycie naszych dzieci. Pozostalu pielegnuja symptomy, zapisuja lekarstwa ale nie obchodzi ich przyczyna dolegliwosci. My leczymy sie u homeopaty. I tak juz zostanie. Pozdrawiam wszystkie mamy.

  • Cenna ciecz. Dlaczego matki wcześniaków nie karmią? | MATKA PREZESA.PL
    Lis 18, 2015., 11:20 • Odpowiedz

    […] (tak, lekarz) mówi zdenerwowanej mamie wcześniaka, że operacja, która ma wykonane jej dziecko to wina tylko i wyłącznie jej mleka. Oczywiście ten sam lekarz stwierdzi po jakimś czasie, że jednak się pomylił, ale to, że […]

  • Ania
    Lis 26, 2015., 23:03 • Odpowiedz

    W końcu ktoś dotknął ten temat. Pozdrawiam

  • Instrukcja dla nowych rodziców. Czyli jakie mamy prawa w szpitalu. Na co warto się przygotować. | Szczepić czy Nie?
    Lut 04, 2017., 22:50 • Odpowiedz

    […] http://matkaprezesa.pl/2015/01/boje-sie-leczyc-wczesniaka.html […]

ZOSTAW KOMENTARZ

loading
×