Idziemy naprzód.

– Nie biegaj tak dużo! – wołałam często, może nawet zbyt często.
On stawał, pytał dlaczego nie może biegać, a ja z łamiącym się sercem odpowiadałam:
– Bo wiesz, że masz chore płucka prawda?

Jaś jest po dysplazji-oskrzelowo płucnej. W pierwszych 2 latach swojego życia jedna infekcja płuc goniła drugą. A na recepcie z kolejnymi sterydami na płuca zamaszysty znaczek – choroba przewlekła. 

To jest pierwsze jesień bez sterydów. Pierwszy raz, kiedy nie używał sterydów dłużej niż 3 miesiące! Pierwszy raz, kiedy moje dziecko oddycha bez pomocy sterydów. Kiedy żadne z nas nie musi wstawać w nocy o 1 czasem 2 by podać ventolin.

Była tylko jedna sytuacja, która zamroziła mi krew żyłach. Marzec tego roku. Jesteśmy na 80leciu mojej babci. Chcę mu pozwolić na więcej, nie ograniczam jego biegania. Biega jak inne dzieci. Budzi się jednak w nocy z płaczem, że nie może oddychać. O 1 w nocy PT podaje mu ventolin. Rano jedzie do pracy. Ja zostaje sama. Z źle oddychającym dzieckiem.
Podaję mu zgodnie z zaleceniami lekarzy pulmicort (przez długi okres czasu te dwa leki bardzo mi się myliły – który podać pierwszy, który drugi, a dawki?). Ale nie pomaga. Jaś zaczyna się dusić i nie może złapać powietrza. Panikuję. Podaję mu encorton i dzwonię do lekarza. Prywatnie. Jaś zasypia na moich rękach z gorączką. Oddycha już normalnie. Ja próbuję ochłonąć. Łzy same lecą ciurkiem.

Kiedy był niemowlakiem każdy katar był jednoznaczny z zapaleniem płuc lub oskrzeli. Każdy. Musieliśmy się pilnować, żeby nie chorować, nikt przeziębiony nas nie odwiedzał. Nie mogliśmy sobie na to pozwolić. Rzadko kto to rozumiał.

Słyszałam też magiczne słowa:
– On z tego wyrośnie!

Ale nie wyrastał. Lata mijały, jedyne co się zmieniło to jego odporność. Zimą mogliśmy wreszcie iść na sanki. Miał 3,5 roku. Wcześniejsze wypady na sanki kończyły się źle. Płuca Jasia nie radziły sobie z ostrym, zimnym powietrzem.

Niedawno, bo krótko po marcowej zgrozie na moment zwątpiłam w kompetencje naszych lekarzy. Zaczęłam już pisać w liczbie mnogiej, bo niektórzy to prawie jak rodzina. Znamy ich od momentu wyjścia Jasia ze szpitala – jeden lekarz opiekował się nim jeszcze w szpitalu.
Bardzo łatwo jest zmienić zdanie pod wpływem jakiejś osoby. Prawie obcej. Znacie się, ona niby wie więcej, przynajmniej tak Ci się wydaje, bo opowiada historie związane ze swoim dzieckiem, bardzo podobne do Twojej. Dziwisz się trochę, że u dziecka tak małego zdiagnozowano już astmę, a diagnoza Twojego dziecka jest pod wielkim znakiem zapytania, bo trudno określić, czy to astma (a nie chciał wykonać oscylometrii ), czy konsekwencja wcześniactwa. Że zapalenie płuc lub oskrzeli można stwierdzić tylko pod wpływem zdjęcia RTG, a Tobie lekarz mówi, że RTG robi jak najrzadziej i nie ma potrzeby, bo on wyraźnie słyszy ten taniec w płucach. No i Twoje dziecko jak ma zapalenie oskrzeli to ma na dwór wychodzić jak pogoda dopisuje (jeżeli nie ma gorączki). Grunt, żeby nie biegać. Ale świeże powietrze wskazane. Tamto dziecko natomiast leży w szpitalu, a Twoje ma na spacery chodzić … Szaleństwo!

Wtedy stwierdziłam, że moja wiedza jest mała, mojego lekarza jeszcze mniejsza.
Dzisiaj wiem, że to nieprawda. Niektórzy uwielbiają wyolbrzymiać.

Po opublikowaniu postu w którym z dumną orzekłam, że dziecię moje radzi sobie bez sterydów, dodając, że jeden z naszych lekarzy nie kazał podawać encortonu, bo to świństwo pojawił się komentarz:

 matko a mi lekarka ENCORTON właśnie kiedyś przepisała, jak mały miał duszności. I kazała podawać gdyby powróciły, o fuck! kogo słuchać??

Lekarza.
Słuchajcie lekarza.
A jak macie jakieś wątpliwości, zawsze macie możliwość zmiany tego lekarza.
Inna matka może być dla Was wskazówką. Ale nigdy ślepo idącym drogowskazem. 
Google jest informacją dodatkową. Nigdy diagnozą.

Jest prawie połowa listopada.
Pierwszy raz odkąd się urodził nie jest w tym okresie chory.
Pierwszy raz odkąd się urodził nie dostaje w tym okresie sterydów …

Jestem szczęśliwa.
Cholernie szczęśliwa.

 

KOMENTARZE (12)

  • beata bujdasz
    Lis 10, 2014., 19:39 • Odpowiedz

    i oby tak dalej :)

    • Matka Prezesa
      Lis 11, 2014., 09:53 • Odpowiedz

      Mam nadzieję, że tak będzie zawsze. :)

  • Niki
    Lis 10, 2014., 19:44 • Odpowiedz

    Gratuluję Jaśkowi i rodzicom, że całą trójką tak zgodnie i wytrwale walczycie :) Dajecie nadzieję! A każdy organizm jest inny i dla każdego trzeba szukać indywidualnej drogi leczenia.

    • Matka Prezesa
      Lis 11, 2014., 09:53 • Odpowiedz

      Dziękujemy.

  • Sylwija
    Lis 10, 2014., 20:59 • Odpowiedz

    No i cudnie! Oby tak dalej i oby bez sterydow wszelkich.
    A z lekarzami to chyba kazdy przechodzil swoja droge krzyzowa. Choc w sumie poza drobiazgami i tak mam szczęście trafiac na kompetentych ludzi. Ale na lopatki kladzie mnie podejscie niektorych internautek. Pediatra nie zna sie na karmieniu piersia? Do dupy po calosci wiec jest i anginy tez nie wyleczy. Taki tam logiczny wywod...

  • Maruuuda
    Lis 10, 2014., 21:51 • Odpowiedz

    Fenomenalny tekst.

  • Pe Mat
    Lis 11, 2014., 10:43 • Odpowiedz

    Mój wcześniakiem nie jest i dodatkowo cyckiem karmiony przez rok...i co? tak samo u nas...tylko u nas na zapalenie krtani ciągle leczony pulmicortem i ventolinem...aż się w końcu okazało, że płuca i antybiotyk był...później lato i spokój teraz znów się zaczął straszny swiszczacy kaszel...wizyta u alergolog nie wiadomo co ale zestaw pulmicort, ventolin i na noc singulair dawać... kaszel nie przechodził, wręcz co raz gorszy się robił. .. konsultacja u innego lekarza - może to być astma ale ukryta i może się pojawić dopiero po 40roku życia, o ile w ogóle. .. i żadnych leków nie podawać, jakby miał zapalenie oskrzeli to wtedy leki wziewne... no to nie podajemy ;) co z tego będzie zobaczymy. Gdybyś mogła mi wyjaśnić różnice między pulmicortem a ventolinem to byłabym wdzięczna, bo dla mnie to to samo :(

    • Matka Prezesa
      Lis 11, 2014., 16:26 • Odpowiedz

      Witaj. :)

      Ventolin jest na rozszerzenie oskrzeli.
      A pulmicort podaje się przeciwzapalnie i zmniejsza nasilenie się objawów astmowych.

    • Pe Mat
      Lis 12, 2014., 20:58 • Odpowiedz

      Dzięki za odpowiedź :) miałam pytać, który najpierw ale już doczytałam dalej w komentarzach ;) póki co trzymamy się jak najdalej od leków... ale ostatnio pulmonolog powiedział, że pulmicort to nie sterydy tylko producenci leku muszą tak napisać... więc już nic nie wiem ;p

  • Anonymous
    Lis 11, 2014., 17:04 • Odpowiedz

    Pulmicort koniecznie podawajcie przez tubę.Koniecznie bo strasznie osiada na gardle i powoduje kaszel, chrypki. Wiem własnego doświadczenia bom astmatyczka zdiagnozowana w dorosłości. Lekarze każą płukać usta. No ale nośnik leku osiada głębiej- w krtani. Taka tuba pozwala zatrzymać nośnik poza organizmem. Poza tym łatwiej jest przyjąć lek bo nie jest konieczna idealna synchronizacja wdechu z naciśnięciem inhalatora. Co w momencie duszności jest dość trudne.

    Wiecie że są leki łączone tzn. w jednym inhalatorze lek rozszerzający oskrzela i steryd. W Polsce też są chociaż lekarze najczęściej piszą dwa oddzielne. Skutek jest taki że często nie wiadomo który pierwszy albo o drugim się zapomina. Niektóre kraje jako kompleksowe leczenie astmy stosują 2w1.




    • Matka Prezesa
      Lis 11, 2014., 17:16 • Odpowiedz

      A my nie jesteśmy przekonani do tuby. Zdecydowanie wolimy inhalator/nebulizator. Pulmonolog zaproponował nam tubę, ale lekarka zaznaczyła, że możemy spokojnie nadal korzystać z inahalatora jeżeli grzecznie siedzi, a to po prostu dla naszej wygody. Staruszek ma już 5 lat i świetnie się sprawdza. My na początku niestety nie wiedzieliśmy, że trzeba płukać gardło, chociaż w sumie mniej więcej za każdy razem popijał cokolwiek. Więc jakoś się wyrównywało, ale popsute przednie ząbki, są konsekwencją sterydów.

      Niestety wielu lekarzy w Polsce - przynajmniej spotkam się często z taką opinią dlaczego piszę ,,wielu" - zaleca podawanie tych dwóch leków jednocześnie.
      Nam lekarz natomiast tłumaczył, że jak chcemy podać na szybko to owszem, dwa. Ale zaleca się najpierw ventolin, żeby te oskrzela rozszerzyć, a potem pulmicort.
      Jak był młodszy zamiast ventolinu używaliśmy berodual.

  • Anonymous
    Lis 11, 2014., 17:58 • Odpowiedz

    No tak puki inhalujecie się elektrycznie to tuba nie potrzebna. Ale Jasiek rośnie (i oby wyrósł z tych problemów) i w warunkach wyjazdowych inhalator wygodniejszy. Ja byłam dwukrotnie na zjeździe astmatyków i tam lekarze polecali tuby a w przypadku braku butelkę Pet małą naciętą na dnie. Właśnie ze względu na osad w gardle i zębach też. No i nigdy nie połykać wody po inhalacji tylko wypluć.Ochrona żołądka. A dopiero kolejny łyk można połknąć. A pić się chce po tym leku bo osiada i wysusza śluzówkę.
    Mi pulmicort dawał straszne skutki uboczne choć oddechowo pomagał. Przestałam po nim mówić na trzy miesiące. No ale też nie płukałam gardła i nie wiedziałam o tubie. Przeszłam na coś innego i jest ok.

    A co do biegania to mu nie zabraniaj zbytnio. Aktywność fizyczna jest ok o ile dziecko daje radę. On biegając zwiększa sobie wydolność oskrzeli i płuc. Zdrowia dla Jaśka :)

ZOSTAW KOMENTARZ

loading
×