Zderzenie z rzeczywistościa poza szpitalną.

Wracacie do domu. Czekaliście na ten dzień tygodniami (może nawet miesiącami).
Przekraczacie próg mieszkania z dwukilogramowym berbeciem, teczką z dokumentami, kalendarzem zawalonym spotkaniami i pytaniem: ,,No i co teraz?“.

W szpitalu zawsze ktoś stał obok. Dziecko podłączone było pod aparaturę, a w razie jakichkolwiek odchyleń aparatura piszczała. Następnie ktoś podbiegał, działał.
W domu jesteście sami. Bez aparatury, która mogłaby Wam pomóc i bez kogoś,kto ma doświadczenie.
Więc jest strach.

(są dzieci,które wychodzą do domu z aparaturą, ale niestety na ten temat się wypowiedzieć nie mogę, bo bardzo mało o tym wiem).

Dziecko śpi na monitorze oddechów, ale będziecie sprawdzać milion razy czy aby na pewno oddycha.
Nic tak nie napawa strachem jak noc, w której Wasze czujniki działają na pełnych obrotach.
Nagle okazuje się, że jesteście w stanie usłyszeć oddech z drugiego końca pokoju, tak cichy, że można go usłyszeć tylko po uprzednim dotarciu do łóżeczka.

Monitor oddechów to podstawowy gadżet w domu każdego rodzica wcześniaka.
Nie daj sobie wmówić, że to bubel i nie potrzebujesz go.
Potrzebujesz. Dla świętego spokoju i dla pewności, że będziesz w stanie zareagować w odpowiednim momencie.
[monitor można wypożyczyć ze szpitala za grosze, więc jeżeli Twój budżet jest ograniczony spróbuj dowiedzieć się czy w Twoim szpitalu jest możliwości wypożyczenia!].
Choć nie zawsze da się dziecku pomóc, są dzieci, które wystarczy dobudzić, bo w trakcie snu (ku Twojej skrajnej nerwicy) po prostu ,,zapominają” oddychać, a alarm wyje doprowadzając Cię do zawału.
Ty dobudzasz dziecko i wszystko wraca do ,,normy”. Tak jakby, bo strach pozostaje.

Myjesz ręce przed każdym zbliżeniem się do łóżeczka i oto samo prosisz wszystkich, którzy Was odwiedzają. Odwiedziny zresztą ograniczasz, bo boisz się, że dziecko się czymś zarazi.
Oto w sumie nietrudno, bo odporność wcześniaka jest na naprawdę niskim poziomie.

Ubranka kupujesz najmniejsze jakie są w sklepie, ale nawet nie wiesz gdzie takich szukać, bo w rozmiarze 50 Twoje dziecko pływa, a mniejszych rozmiarów nie możesz dostać.
Kiedy ktoś mi zaproponował kupno ubranek dla lalek puknęłam się w czoło, ale dzisiaj wiem, że gdybym miała jeszcze raz kompletować wyprawkę w rozmiarze mniejszym niż 50 poszłabym do sklepu zabawkowego.
Tu ciekawostka dla Poznaniaków.
Niedaleko kliniki na Polnej jest sklep Pati&Maks. Tam są ubranka poniżej 50, na dodatek w dostępnych dla każdego cenach.

Twój kalendarz zamiast kolejnych depilacji i procesów pielęgnacyjnych u kosmetyczki, będzie od teraz zawalony terminami do poradni i lekarzy o nazwach, które słyszysz pierwszy raz w życiu.
Będą dziecko ważyć, mierzyć mu główkę (głównie) i dopytywać o każdy najmniejszy szczegół.
Czy dziecko jest szczepione? Co z jedzenie? Spaniem?
Trafisz w swoim życiu na wielu lekarzy od których chciałabyś się odseparować najgrubszym murem świata.
Przeżyjesz załamanie nerwowe, bo wypaleni zawodowo lekarze z dozą ignorancji stwierdzą, że z ,,tego dziecka nic nie będzie”, choć Ty po kilku latach będziesz miała ochotę wysłać im zdjęcie ,,tego dziecka z którego nic nie miało być”.

Będą też i tacy, którym będziesz się chciała wypłakać w rękaw, bo wiesz, że Cię wysłuchają, nawet wtedy, kiedy ostatnia nadzieja pęka jak bańka mydlana.

Wreszcie będą kolejki na fundusz, które będą znacznie zmniejszą grubość Twojego portfela.
Jak leczyć dziecko, skoro czeka się na wizytę pół roku?
Całkiem ciekawa perspektywa, pod warunkiem, że dziecko nie potrzebuje takiej wizyty od razu. Już. Teraz. Wtedy pozostają wizyty prywatne z dwoma zerami,no bo lekarze się cenią (nawet bardzo). Państwo im nawet zapewnia taki ,,dodatkowy” zarobek, a rynek prywatny rośnie.
Który rodzic nie poświęci kolejnych wakacji dla zdrowia dziecka?

Poradnia Neonatologiczna, gdzie spotkasz innych rodziców wcześniaków powinna być dla Ciebie azylem.
Miejscem w którym pielęgniarki i lekarze mają ,,największą” wiedzę praktyczną. Wszak przez taką poradnię przechodzi dziennie multum wcześniaków.
Niestety nie zawsze tak jest.
To się dzieje wszędzie. Tam działo się nagminnie.
Dziecko miało robić wszystko w wyznaczonych normach książkowych, co spędzało nam sen z powiek.
Przynajmniej mi, bo jako matka jestem największą panikarą świata.
– Dziecko nie siedzi. – oznajmia mi lekarz.
– Wiem, ale chyba siedzieć jeszcze nie musi? – pytam nie bardzo wiedząc, czy to prawda.
– Powinno. Jeżeli w przeciągu dwóch tygodni nie zacznie samodzielnie siedzieć …
Oczywiście jeszcze wtedy nie wiedziałam, że dziecko urodzone w terminie ma czas do 9 miesięcy by usiąść. Moje dziecko miałoby czas aż do roku, żeby usiąść i byłaby to norma.
Tymczasem dla nich normą miało być 8miesięczne dziecko bez wieku korygowanego.
Cyrk.

Nie. To nie był cyrk.
Cyrkiem była psycholożka.
Tak. Pisałam o niej. To ta sama, którą oskarżyłam oto, że dyplom dostała co najwyżej z gotowania.
Prezes był zmęczony (co było logiczne) po dwugodzinnym opóźnieniu. Do tego była to jego godzina spania, a ja musiałam robić wszystko (co w mojej mocy), żeby nie zasnął.
Nie chciał nic wykonywać, no bo w końcu 13miesięczne dziecko nagle na zawołanie nie pokaże obcej kobiecie wszystkich przedmiotów na obrazkach (zwłaszcza tych, które widzi pierwszy raz w życiu).
Z klocków wieży żadnej nie ułożył, za to idealnie klockami rzucał. Może gdyby było zadanie na najcelniejszy rzut miałby szanse na dodatkowe punkty, ale takowej dyscypliny rozwojowej psycholożka nie przewidywała.
Zniesmaczona – moim zaniedbaniem, bo w końcu zawsze winna jest matka – stwierdziła, że dziecko mam niedorozwinięte. Ot tak. Po prostu.

Wyszłam z gabinetu ze łzami w oczach. Z Prezesem na rękach, który już pochrapywał z uśmiechem osiomiozębowym i śliną cieknącą mi na bluzkę.
Tak. On miał to gdzieś. Ja nie bardzo.

Biedny Prezes przez kolejne 5 miesięcy jakie dzieliły nas od kolejnej wizyty, był zmuszony do edukacji na tak wysokim poziomie, że psycholożka aż oniemiała, kiedy to samo dziecko (które zapamiętała) wykonało wszystkie czynności, a nawet te ,,ponad”. I nie miała się do czego przyczepić.

Jeszcze na początku. Na pierwszych dwóch wizytach nastraszono nas, że coś jest nie tak z Prezesa głową.
Nie wchodziła na siatki centylowe, była za mała.
Prezes jest po wylewie. Niby nam powiedziano, że wszystko się wchłonęło i w przyszłości większych problemów z tego nie będzie, ale jednak potem każdy zaczął coś mruczeć pod nosem na temat ewentualnych komplikacji, bo głowa za mała.
Minęło trochę czasu, zanim ja ich nakierowałam. Moja mama mruknęła, że u nas w rodzinie to ,,wszystkie dzieci mają małe głowy“.
Lekarka się namyśliła, stwierdziła, że owszem to może być uwarunkowane genetycznie.
Na siatki centylowe naniosła Prezesa głowę, nadal na siatki nie wchodził, ale proporcjonalnie głowa rosła.
Wszystko w normie.

Inna lekarka spojrzała na Prezesa.
Tak. Tylko spojrzała.
Cenię sobie dobrych lekarzy, ale nie wierzę w to, że ktoś jest w stanie stwierdzić milion rzeczy od dwóch sekund wpatrywania się w moje dziecko.
– Alergik? – pyta na ,,dzień dobry”.
– Nie?
(wtedy jeszcze nie mieliśmy robiony testów alergiczny, więc do końca nie wiedziałam, czy tym alergikiem jest, teraz wiem, że nie jest).
– Dlaczego on mówi przez nos?
– Podrażniona przegroda.
– Oj. Ja bym zrobiła na Państwa miejscu badania na mukowiscydozę.

Miałam ochotę porwać moje dziecko i uciec z nim gdzie pieprz rośnie byle z dala od tej wariatki.
Chrońcie mnie (i siebie!) przed takimi specjalistami.
Jest ich pełno.
A ich kompetencje ograniczają się do teorii z tyłka wziętych.

Każdy chociaż raz na takiego lekarza trafi. Wyleje morze łez, bo zaufa, potem się uśmiechnie do dziecka i pomyśli, że jednak się pomylono.
Niektóre diagnozy są rzucane na wiatr, bo łatwo jest diagnozę postawić, nawet tą najmniej trafną.
Na drugi dzień lekarz już w sumie nie pamięta co powiedział danemu pacjentowi, bo to ta ,,norma enefzetowska“.
Rodzic pamięta i jest przerażony.
Tak samo przerażony jak tym, że musi z tym dzieckiem po lekarzach jeździć.

Moja rada?
Jeden lekarz, któremu zaufasz jest na wagę złota. Wiesz wtedy, że wszystko co on powie jest święte.
Prawda jest tak, że bardzo trudno takiego znaleźć, często trzeba sobie te kompetencje wykupić, ale kiedy go znajdziesz będziesz mogła na chwilę odsapnąć.
Taki lekarz Cię nakieruje, zawsze i wszędzie. Trochę postawi Cię do pionu, kiedy nie będziesz miała siły i spanikujesz. Masz do tego prawo …
Ja takiego lekarza mam. Zawsze pod ręką. Zawsze pod telefonem. A właściwie takich lekarzy mam dwóch.

Na chwilę obecną toczę wojnę o płuca Prezesa.
Trochę długa historia by była, ale walczę. Bo nikt nic nie wie.
Tak – to też bardzo częsta diagnoza. Choroba zwana ,,Nie wiem”, która powinna być na liście najczęstszych chorób diagnozowanych przez lekarza.
Choroba płuc ,,Nie wiem” jest z nami od jakiś dwóch lat, gdzie po dysplazji oskrzelowo-płucnej próbowaliśmy sobie poukładać życie. Od nowa.
Jakoś tak się złożyło, że zamiast się poprawić, jest gorzej, ale oczywiście nikt nic nie wie.
Tzn. wiedzą tyle, że nie wiedzą.
Czasami czuję się jakbym chodziła do szamanów, którzy wróżą choroby z fusów od kawy.
A jeszcze innym razem czuję się jakbym to ja dyktowała kto jakie leki ma mu przepisać.
O – taka ciekawostka – bo studiów żadnych nie mam.

Jestem więc sobie mamą, 5 lat już prawie, co mnie jednocześnie przeraża i motywuje.
Dziecko moje wielkie już, z perspektywy czasu widzę to wszystko w innych odcieniach niż wtedy.
Brakowało mi wtedy dwóch rzeczy: takiego bloga jak mój i grupy dla wcześniaków, gdzie mogłabym spytać o każdy najmniejszy szczegół.
Wtedy wszystko robiłam na oślep naiwnie wierząc, że jedynym źródłem są lekarze.
A prawda jest taka, że najlepszym i najbardziej obiektywnym źródłem jest druga mama wcześniaka.

CATEGORY: MATKAPREZESA.PL, WCZEŚNIACTWO

Noemi Pawlak

Od 3 lat blogerka, od prawie 7 lat mama. Aktualnie w dwupaku. Zwolenniczka szczepień, spania z dzieckiem, BLW i wychowywania bez klapsów, oraz szerokopojętego rozpieszczania. Nie powie Ci jak wychowywać, ale byłaby świetną autorką do napisania bezradnika dla rodziców.

Comments (22)

Nie jestem mamą wcześniaka i bardzo Ci współczuję choć często się z tobą nie zgadzam.

Matko. Boska.
Znowu Ty? 😀

Jaa a co ma piernik do wiatraka Anonimie :-D:-D Emi

Ten Anonim za każdym razem pisze ten sam komentarz. 😉 Tak więc kwestia przyzwyczajenia.

Chyba ma jakąś misję 😀 😀 Emi

Co do “wymyślania” chorób to się bardzo zgadzam. Zuza urodziła sie w 37 tc , ale była malutka 2 kilo i również ubranka początkowo były za duże, śmiesznie wyglądała( oczywiście nie porównując tu do prezesa, który był wcześniakiem, ale za to jakim uroczym !). Urodziła się z zakażeniem organizmu oraz dostała zapalenia płuc co potem skutkowało wizytami w szpitalu na kontrole. Słyszeliśmy różne diagnozy, które prawdziwe nie były. Po za tym Zuzka rozwijała sie prawidłowo tyle, że wszystko łapała na ostatnia chwilę. Siedziała na 9 miesięcy i to pewnie tylko dlatego, że nie sadzałam ja na siłę i nie obkładałam poduszkami jak to czasem bywa…Chodziła również późno-na półtora roku. Nasłuchałam się oj nasłuchałam mimo, że to przecież nie były aż takie odchylenia od normy…bo w rodzinie wszyscy na rok już śmigali ! Życzę Wam by kiedyś służba zdrowia was miło zaskoczyła i zamiast “nie wiem” pojawiło się ” wiem” i pomogę.

Po rozmowie z wieloma rodzicami już same sobie żartujemy, że choroba ,,Nie wiem” jest chorobą XXI wieku.
Prawda jest taka, że dziecko DONOSZONE ma czas do 18 miesięcy by zacząć chodzić i 9 miesięcy by usiąść.
Przy wcześniakach liczy się dodatkowo wiek korygowany.
Oczywiście żyjemy w czasach w których dziecko ma pierwsze kroki postawić przed pierwszymi urodzinami, a każde kroki PO pierwszych urodzinach uznawane są odbieganie od normy (co jest bzdurą totalną).

Ja już czytałam o dzieciach, które od momentu urodzenia, od pierwszego dnia życia trzymało głowę, o 3-miesięcznym dziecku, które podejmowało próby samodzielnego siadania, 6-miesięcznym, które już samodzielnie chodziło, 7-miesięcznym, które sygnalizowało swoje potrzeby fizjologiczne. W internecie cuda można przeczytać na temat szybkości rozwoju dzieci. Mama, która jest na początku swojej drogi macierzyńskiej, której dziecko rozwija się w normalnym tempie po przeczytaniu takich komentarzy rzeczywiście może myśleć, że jej dziecko odbiega od normy, jeśli chodzi o rozwój. Wyścig szczurów trwa od momentu narodzin dziecka. Trochę nie w temacie postu 🙂
Jestem mamą wcześniaka i przy wypisie ze szpitala uzyskaliśmy bardzo dużą pomoc. Córka miała umówione wszystkie wizyty do specjalistów: neurolog, okulista, kardiolog, badanie słuchu, pulmonolog,poradnia rehabilitacyjna. Po pierwszej wizycie u specjalisty zapisanie córki na kolejne kontrolne wizyty już nie było takim problemem. Wiele się niestety zmieniło gdy przeprowadziłyśmy się do mniejszego miasta, tutaj niestety dostęp do specjalistów jest niewielki, bo ich po prostu nie ma. Musimy albo jechać ponad 100 km albo chodzić prywatnie do specjalistów, którzy raz na jakiś czas przyjeżdżają do naszego miasta z Warszawy, Wrocławia czy Krakowa. O refundowanej rehabilitacji przez NFZ to nawet nie wspominam, bo to u nas jest po prostu porażka.

Ja znam dziecko, które w wieku 4 miesięcy siedziało, a w wieku 8 chodziło. 😉 Ale uważam, że takich dzieci jest malutko.
Bardzo często matki liczą, że ich dziecko siedzi od momentu aż zostało podparte wszystkimi poduszkami jakie miały w domu.
,,Chodzą” w chodziku, ale tego też nikt nie dodaje.

My też od razu ze szpitala mieliśmy umówione spotkania w Poradni Rozwoju Wcześniaka.

Oczywiście, że takie dzieci się zdarzają, tyle tylko, że jak człowiek czyta komentarze w internecie to ma wrażenie, że mamy same cudowne dzieci, które rozwijają się znacznie szybciej, niż jest to określone w przyjętych normach. Ja też uważam, że takich dzieci jest niewiele, ale się zdarzają. Niektórzy rodzice w ogóle nie widzą różnicy w tym, że dziecko siada samodzielnie, a tym, że siedzi tylko dlatego, że zostało posadzone. Niestety takie czasy, szybkość rozwoju dziecka to kolejny etap rywalizacji na płaszczyźnie rodzicielstwa, a zwłaszcza macierzyństwa. Na placach zabaw też można się nieźle nasłuchać jakie to cudowne dzieci żyją w naszym kraju. Dzieci owszem są cudowne, tylko niektórym rodzicom się w głowach poprzewracało i zamiast cieszyć się rodzicielstwem i sukcesami swojego dziecka to ciągle porównują do jego rówieśników i frustrują się tym, że ich dziecko jeszcze czegoś nie robi, a inne już tak. Przeraża mnie ta rywalizacja.

eee… moje ulubione hasla neurologow dzieciecych – “nie wiadomo”, “zobaczymy”, “to sie okaze” tudziez “trzeba obserwowac”. Jak Mlody sie bedzie zastanawial kiedys moze nad wyborem zawodu – zasugeruje neurologie 😉

Ja jakiś rok temu po raz pierwszy powiedziałam pół żartem, pół serio, że Jaś choruje na chorobę ,,nie wiem”. 😉
Potem widziałam, że inne mamy operują tą samą chorobą.
O – taka inwazja tej choroby!

Ja nie mam wcześniaka (sama nim byłam), wręcz przeciwnie, urodziłam po terminie 🙂 i w przypadku moim i dziecka najczęstsza choroba to “ciężko teraz stwierdzić” a w moim mieście niestety lekarza “zaufanego” nikt nie znajdzie ; /

Co za idioci! 9 miesięcy i siadać? Jeny, donoszone dzieci często dopiero wtedy zaczynają pełzać, tak jak moja, a oni tego wymagają od wcześniaków? Ciśnienie mi skoczyło. Banda konowałów. U pani psycholożki moja córka też by wyszła na niedorozwiniętą, bo nie ma zwyczaju pokazywać palcem na obrazki, chyba że ma na to ochotę, a ma rzadko. Polecenia wykonuje, jak się jej zachce, a nie wtedy kiedy zachce się komu obcemu. No litości, niektóre trzylatki potrafią olewać polecenia, a wymagać tego od roczniaka? Co to tresowana małpka?

A z dwojga złego w diagnozie chyba jednak wolę “nie wiem” niż teorie z dupy wzięte “na oko”.

Tak. 9 miesięczne dziecko ma siadać.
Żeby było zabawniej. Jak Jaś miał 14 miesięcy urodzeniowych, miesiąc po tym jak pojechaliśmy do psychologa byłam u okulistki na kontroli. Taka typowa lekarka od wcześniaków.
Jaś miał 68 cm (więc tyle co przeciętne, pół roczne dziecko). Ale potrafił już sam stać. Więc sobie stał przy zabawkach.
Obok nas siedziały dwie Panie – matka i córka, córka z córką – 20 miesięczną.
Pamiętam to do dzisiaj.
Gadka-szmatka.
Córka mówi do mnie, że jest zachwycona Jasiem, że taki mały, że już stoi, że bomba (to był naprawde wyczyn, że zaczął chodzić 2 dni przed 15 miesiącami), bo jej dziecko jeszcze nie chodzi. Stoi, ale nie chodzi.
Była u tej samej psycholożki co my.
Psycholożka do niej:
– I jak się dziecko rozwija?
Matka dumna:
– Dobrze! Robi to i to i to.
– A chodzi?
– Nieee…
– No to z czego się Pani cieszy.

O.o

I ja się zastanawiam ponownie, czego uczą na tej psychologii. Bo że nie empatii to już wiem. 20 miesięcy to faktycznie trochę dużo, ale jeśli to wcześniak, spokojnie można mu dać czas do dwóch lat. Zresztą o ile dobrze pamiętam, kiedyś tak wyglądały normy. Że dziecię powinno zacząć chodzić do drugiego roku życia. Dopiero ostatnio tę normę obniżono do 1,5 roku. W ogóle teraz masę zdrowych dzieci wysyła się na niepotrzebną rehabilitację tylko dlatego, że są w drugiej połowie normy. Tak jakby wszystko co nie jest przed czasem, z definicji świadczy o opóźnieniu. Ostatnia akcja z wysyłaniem mało mówiących dwulatków do logopedów to ta sama działka. Jak dwulatek nie mówi pełnymi zdaniami, to na pewno jest opóźniony i wymaga terapii. Oczywiście najlepiej prywatnej.

Dziecko było 3 miesięcznym wcześniakiem. Tak więc licząc wiek korygowany Mała miała 17 miesięcy. Ponieważ ma czas do 18 miesięcy by chodzić, wszystko było (jeszcze) w normie.

Co do tych ,,mówiących” 2latków. Akcja jest świetna, ale sama akcja mnie nie zachęca.
W sensie nie zachęca mnie do tego by w niej uczestniczyć i pisać o niej czytelnikom.
Chodzi przede wszystkim o fakt, że gro dzieci w wieku 2 lat jeszcze nie mówi, gro logopedów uważa, że jak do 3 lat nie mówi to jest norma, dopiero potem trzeba się zacząć martwić. Nie spotkałam JESZCZE logopedy, który twierdziłby, że normą są 2 lata – a właściwie 26 miesiące (o ile dobrze pamiętam).

Nam najbardziej dała w kość diagnoza Autyzmu, rzucona od niechcenia, przez panią “neurolog”. Pół roku wyjęte, z życiorysu. Bo przecież na diagnozę nie wchodzisz z buta, tylko czekasz kilka miesięcy!!!!. Patrzysz na swoje dziecko i nie widzisz żadnych oznak tego cholernego autyzmu, ale przecież musisz sprawdzić!!!. W końcu przychodzi ten dzień, kiedy dorobiłaś się już siwych włosów z niepewności i słyszysz
– Z dzieckiem jest wszystko w porządku.
Ta ulga jest niesamowita, ale co z straconym czasem i nerwami. Do dupy specjaliści to norma!!!!

Szpila nr 2 za monitor oddechu 😀
Zwracam honor… gdybym była matka wczesniaka na pewno bym go miala.

Jednak czasami i on nie pomoze – wnuczek kolezanki mojej mamy z pracy, donoszony, zdrowiutki, z monitorem oddechu (megapiszczacym oczywiscie) … a dziecko umarlo. Nic nie dalo dobudzenie- poprostu przestal oddychac i zanim dojechalo pogotowie, bylo po wszystkim.
Stad moje podejscie…

Nie zawsze się da COŚ zrobić, ale bardzo często DA. Jeżeli kiedykolwiek w przyszłości będę mamą i niezależnie od tego czy urodzę dziecko donoszone czy nie, monitor oddechów mieć będziemy.

Dodaję tutaj, że np. dziecko bohaterki tamtego artykułu zmarło na wskutek otwarcia Bottala.
Z artykułu jednak można było zrozumieć tyle, że nie mieli monitora i za późno się obudzili.
Ale mieli monitor, tylko za późno dojechało pogotowie.
Strasznie smutna historia…

Oczywiście będę mamą kolejnego dziecka. 😉 Tfu.

Im dłużej czytałam, tym bardziej się denerwowałam, jak mnie potrafi wyprowadzić z równowagi taka bezmyślność, taki debilizm i to niby ludzi wykształconych…

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Copyrights