Między niebem a piekłem.

Chcesz usłyszeć magiczne: Zdrowy. 10 punktów. 
Nie słyszysz tego.
Nic nie słyszysz.
Wsłuchujesz się w ciszę.
Przerażającą ciszę.

Zamiast łez szczęścia są łzy strachu i pytanie na które przez najbliższe dni, a nawet tygodnie nie odzyska się odpowiedzi: ,,Czy moje dziecko będzie żyć?“.


Nawet nie myślałam nigdy o tym, że dostanie mniej niż 10 punktów, że będzie miał mniej niż 3 kilogramy.Do momentu aż na świat nie przyszedł Prezes żyłam w beztroskim świecie.
Takim w którym nie wiele się dzieje. Gdzie ma się więcej szczęścia niż rozumu i gdzie wszystko dzieje się w uporządkowanej kolejności.
Skrajne wcześniaki? Były, ale w telewizji.
Niepełnosprawne i chore dzieci? Ach tak. Znałam trochę ten świat zamknięta w znienawidzonych czterech ścianach sanatorium. A reszta? Coś tam pokazywali w reklamach o fundacjach wszelakich.
Strach? No tak. Bałam się. Sama o siebie. O dziecko? A niby dlaczego? Przecież przyjdzie na świat pod koniec sierpnia. Może w urodziny teścia? Hmmm? Tylko jak przetrwam lato?

Że coś pójdzie nie tak.

Kubeł zimnej wody.
I to przerażenie.
Moje. PT. Moich rodziców. Teściów.
Czy to się dzieje naprawdę?

Za 9 dni minie 5 lat odkąd przestałam żyć w swoim beztroskim życiu.

Od prawie 5 lat moim towarzyszem stał się strach.
Otoczenie tego strachu nie rozumie.
Nie rozumie tego, że dla Prezesa nawet najmniejszy katar był groźny.
Tak, ten katar na który się nie umiera i który jest tylko katarem.
Dla nas każdy katar był jednoznaczny z kolejną infekcją płuc.

Powrót Prezesa do domu.
Mamy monitor oddechów jak wszyscy rodzice wcześniaków.
Jest to gadżet obowiązkowy.
Prezes śpi w swoim łóżeczku, bo takie było nasze zamierzenie.
Ale ja co chwilę wstaję. Sprawdzam czy oddycha.
W końcu Prezes ląduje w naszym łóżku.
Spał z nami dwa lata.

Prezes śpi w salonie.
Na monitorze oddechów.
Ja jestem w kuchni. Zmywam.
Nagle ktoś go bierze na ręce, ale zapomina wyłączyć monitor.
Ja o tym nie wiem. Monitor się włącza.
Czuję paraliżujący strach, ale zaraz słyszę:
– Nic się nie stało Noemi! Zapomniałem wyłączyć.

Cofnę się trochę wstecz.
W tylnej kieszeni spodni mam telefon. Siadam przy inkubatorze. Psuje mi się monitor od telefonu.
Telefon oddaje do naprawy.
Telefon PT jest podany, ale nikt nie kwapi się by na niego zadzwonić.
Co dziennie widzimy się z Prezesa prowadzącym neonatologiem.
Wchodzę na Opiekę Pośrednią. Prezes miał dobić tylko do 2 kilogramów i wyzbyć się całkowicie tlenu.
W miejscu w którym leży moje dziecko jest ktoś inny.
Po dziś dzień nie mogę rozwikłać fenomenu jak to możliwe, że byłam w stanie stwierdzić, że to dziecko jest nie moje, skoro wszystkie były takie same – tak samo ubrane, podobnych gabarytów.
Pielęgniarka patrzy na mnie zdziwiona.
– Hm … A co Pani tu robi? Przecież Jasia tu nie ma. Lekarka do Pani nie dzwoniła?

Nogi wrosły mi ziemię, wszystko wiruje.
Nie wiem jeszcze, że (bez naszej zgody!!!) przewieziono go do szpitala u nas w mieście (miało to ten plus, że tu na niego jednego były dwie pielęgniarki), żebyśmy mieli bliżej.
Co pomyślałam?
Że trafił z powrotem na Intensywną Terapię. Że skoro lekarka miała do nas dzwonić to coś poszło nie tak i jest bardzo źle.

Prezes za dwa miesiące kończy 5 lat.
Miał w swoim życiu tyle antybiotyków co ja i PT nie mieliśmy przez całe życie razem wzięci.
Płuca w stanie klęski żywiołowej, ale nikt nic nie wie.
16 czerwca będę ustalać datę wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka.
Żeby szukać fachowej opieki zdecydowaliśmy się na sięgnięcie porady 350 kilometrów od domu.

Miesiąc temu Prezes miał zapalenie oskrzeli.
Ale zanim nam je zdiagnozowano Prezes zaczął się dusić.
Nie przypominam sobie by kiedykolwiek nie mógł złapać powietrza.
Zamarłam.
On z gorączką ponad 39. Z duszącym kaszlem.
Zrobiłam mu szybko wziewy, podałam (ponoć niepotrzebnie) encorton.
Sięgnęłam po telefon, umówiłam go prywatnie do lekarza.
– Nie panikować. Pani spanikowała. Po prostu. Zamiast panikować dziecko trzeba uspokoić. On ma obciążony wywiad. Czasem tak się może dziać.

Czasem. Dziać. Tak.
Zakodowałam to sobie, ale kiedy Prezes wrócił do domu w piątek w zeszłym tygodniu z gorączką i zaczął brzydko oddychać, a ja wiedziałam, że PT pojedzie w sobotę do pracy,  a ja zostanę z nim sama, znowu poczułam strach. Paniczny.

Czy wiesz jak to jest, kiedy wsłuchujesz się przed zaśnięciem w oddech dziecka z drugiego pokoju?
Nie potrafiłam się przestawić, kiedy po wycięciu trzeciego migdałka Prezes nie oddychał na tyle głośno, żebym go mogła słyszeć.
Pochrapywał, ale po wycięciu migdałka już tego nie robił.

– Kupujemy monitor oddechów. Nie, nie monitor. Nianię, nianię elektryczną! – panikuję w łóżku nie słysząc jego oddechu.
– Zwariowałaś?
– Nie. Tak. Tak.

Tylko druga mama wcześniaka jest w stanie to zrozumieć. Lub mama dziecka donoszonego, acz chorego.
Nie zawsze,bo są i takie matki, które twierdzą, że wszyscy wokoło swoim dzieciom wymyślają choroby, tylko nie one same.
Niestety i ja miałam to nieszczęście by to usłyszeć.

My, mamy prawo czuć strach. Mamy prawo martwić się o swoje dziecko nawet wtedy kiedy ma katar.
To nie jest łatwe macierzyństwo.
Ja nawet nie wiem jak to jest mieć całkowicie zdrowe dziecko, które pierwszy antybiotyk dostało w wieku 3 czy nawet 4 lat.
Za to wiem jak to jest podawać w nocy leki na gorączkę i robić zimne okłady.
Lub, kiedy dziecko majaczy przez sen jak to miało miejsce niedawno.
Co dziennie ten sam tryb. Dzień zaczynamy od śniadania i sterydów. A potem przed snem kolejne wziewy i tabletka na noc.
I próba znalezienia pediatry, który nie będzie na każdą infekcję przepisywał antybiotyku.
Zanim wyszły pierwsze kropki Prezesa gorączka wahała się między 38,6 a 40,1.
W ten sposób większość lekarzy przepisałoby antybiotyk, bo gorączka za długo utrzymywała się w granicach 39.
Nie przepisano. Organizm bronił się sam.
Wybronił się. Z domieszką leków przecigorączkowych.

Strach.
Uczucie, które kształtuje się w nas od chwili narodzin.
Łzy spływające bezgłośnie, kiedy się patrzy na swoje dziecko.
Ciągle i ciągle ten sam cel.
Zdrowie. Pełne zdrowie.

Często nieosiągalne.
Kolejna infekcja. Kolejny strach.
Badania różnorakie i dziecko cierpiące na syndrom białego fartucha.
I chce się wyć razem z nim.
Wtedy znowu kolejne pytanie: ,,Czy to się kiedyś skończy?”.

Chcę macierzyństwa bez strachu.
Nie proszę o wiele …
Chcę odsapnąć. Przestać się bać.

KOMENTARZE (20)

  • Lucy eS
    Kwi 18, 2014., 18:32 • Odpowiedz

    wierzę, że będzie spokojniej z czasem

    • Matka Prezesa
      Kwi 18, 2014., 18:53 • Odpowiedz

      Też wierzę. Lecz wiary co raz mniej.

  • Mama Blogująca
    Kwi 18, 2014., 18:33 • Odpowiedz

    Podziwiam Cię - i każdą matkę wcześniaka (o tych, których dzieci są przewlekle chore już nie wspomnę). Czytam każdy artykuł o wcześniakach, choć mój jest tylko teoretycznym wcześniakiem (36tyg.), gdyby nie ten wpis w karcie nikt by nawet o tym nie pomyślał. Podczas czytania staram się wyobrazić, bo pewnie nigdy nie zrozumiem, co czułaś w trudnych sytuacjach. Ja wiem, że moje "dasz radę", "będzie dobrze" nic nie zmieni, ale chciałabym byś wiedziała, że Wam współczuję. To nie współczucie z litości. To tak z serca, że jest mi przykro, że takie rzeczy się dzieją i nikt nie ma na to wpływu. Prezesa nie zamkniesz w domu by uchronić go przed kolejna infekcją, spać do 18 r.ż też z nim nie będziesz, co ma byc to będzie - przyjmujesz to z taką pokorą, której ja nie umiałabym w sobie znaleźć, nie buntujesz się - bierzesz życie jakim jest, ważne, że jest z Wami...

    Chyba nie muszę pisać, że nie ładnie tak wyciskać łzy ludziom ? ;)

    • Matka Prezesa
      Kwi 18, 2014., 18:56 • Odpowiedz

      Jaś jest przedszkolakiem, wiec infekcji łapie masę. Aczkolwiek uważam, że nie jest jeszcze tak tragicznie. Tzn. więcej go ostatnio w tym przedszkolu nie ma jak jest, ale zawsze jest nadzieja, że odchoruje swoje i będzie okej.

      Pokory nauczyłam się lata świetle temu. Tak mi się przynajmniej wydaje, że to były lata świetlne temu.
      Tutaj trzeba by było poszukać mojego starego tekstu pt: ,,Zaakceptuj mnie mamo".

  • Clauditte W.
    Kwi 18, 2014., 18:35 • Odpowiedz

    W którym tygodniu urodził się Prezes?
    Współczuję przez co musicie przechodzić.
    Moja babcia miała od zawsze problemy z płucami, pamiętam, że zawsze w jej domu stało takie wielki urządzenie coś jakby koncentrator tlenu i na całą noc musiała się pod to podłączać co by w ciągu dnia móc swobodnie pooddychać i wyjść na dwór, Bała się każdego przeziębienia a już tym bardziej kaszlu.

    Ja swojego Gibsa urodziłam w 37tc. Przed porodem na usg nikt mi nie powiedział, że mój duży wormsik jest owinięty pępowiną. Jak się urodził to 6 a potem 7 punktów miał. Ale na całe szczeście wszystko z nim jest w porządku. Raz jedyny mi był chory ostatnio.

    Zdrowia Wam życzę :*

    • Matka Prezesa
      Kwi 18, 2014., 18:52 • Odpowiedz

      30/31tc.

      Dziękujemy.
      ;)

  • Anonymous
    Kwi 18, 2014., 18:41 • Odpowiedz

    oh, czytam i mam wrażenie, że sama to napisałam.... też chciałabym przestać się bać, ale kiedy to w końcu nastąpi??ancia64

    • Matka Prezesa
      Kwi 18, 2014., 18:57 • Odpowiedz

      Śmiem twierdzić, że nigdy.

    • Anonymous
      Kwi 19, 2014., 15:45 • Odpowiedz

      Ja jestem pewna, że nigdy :-/

      Pamiętam jak dzieciaki były małe najgorsze dla mnie było niezrozumienie tego strachu przez najbliższą rodzinę - teściów, rodziców, rodzeństwo. Ciągle słyszałam, że panikuję, że przesadzam, że przecież nic się nie dzieje, kiedy ktoś przyjedzie do nas w odwiedziny z zasmarkanym i kaszlącym dzieckiem, bo przecież to tylko katar, że moje dzieci są już przecież zdrowe, że wyszły z wcześniactwa itd. W pewnym momencie przestałam więc tłumaczyć i robiłam swoje, mając świadomość tego, że rodzina postrzega mnie za histeryczkę.

      Moje bliźniaki przyszły na świat w 25tc z wagą niewiele ponad 700g. Nie wiem jakim cudem, ale ominęły je problemy z płucami i oddychaniem, na respiratorze spędziły pare godzin zaledwie, co jest dla mnie tym bardziej dziwne, że przed porodem nie zdążyli mi podać drugiej dawki sterydów.

      Niedawno dzieciaki skończyły 5 lat, rozwijają się super, nie chorują. Co prawda mamy drobne problemy, ale dziś wiem, że to pikuś przy tym wszystkim co mogło nas spotkać. Niemniej jednak cały czas nie mogę się pozbyć żalu do losu o to przedwczesne, pełne strachu macierzyństwo. Bo niestety mam świadomość, że wcześniakiem, szczególnie tak skrajnym jest się przez całe życie i że w każdym momencie życia coś może wyjść :-/

      Twój blog Noemi czytam od niedawna i przyznam, że przy niektórych wpisach poryczałam się, bo odżyły we mnie wspomnienia, o których na co dzień staram się zapomnieć. Ale się nie udaje i dziś już wiem, że ta szrama w sercu pozostanie do końca zycia :-/

      Pozdrawiam Ciebie i Twojego synka i życzę mu szybkiego wyjścia z krostek :-) A Tobie w końcu możliwości wyspania się :-)

  • Anonymous
    Kwi 18, 2014., 18:42 • Odpowiedz

    U nas sytuacja jest inna, ale rozumiem co czujesz. Moja córka ma padaczkę. Ataki ma rzadko, ale się zdarzają. To sprawia, że żyję w ciągłym strachu, nie znam dnia, ani godziny kiedy to się może zdarzyć. Przeraża mnie, że atak dopadnie nas w jakimś miejscu, w którym nie będę miała możliwości podania jej leku przeciw drgawką. Zawsze mam go przy sobie, nie ruszam się bez niego z domu, kiedy idę gdziekolwiek z córką. Córka w sierpniu skończy 5 lat. U nas początkowo płuca też były w koszmarnym stanie. Dwa razy zapalenie płuc w ciągu półtora miesiąca, z czego jedno takie, że myślałam, że trzeba będzie ją podłączyć do respiratora, bo sama nie da rady oddychać, skończyło się na "budce tlenowej" i karmieniu sondą. Potem przyszedł okres wiosenno-letni i jakoś córka dawała radę, a potem wrzesień, jesienne chłody i zaczęło się. Katar, zapalenie ucha, znów katar, zapalenie górnych dróg oddechowych, zapalenie dróg moczowych i znów katar i znów zapalenie górnych dróg oddechowych i tak do marca, aż skończyło się antybiotykiem. Tak miałyśmy do skończenia przez córkę 20 miesięcy. Teraz na szczęście jest lepiej, daje rady zwalczać infekcję, już nie jest tak, że każdy nawet najmniejszy katar kończył się infekcją górnych dróg oddechowych. Na szczęście zapalenie płuc nas omija, ale jak tylko zaczyna się jej katar od razu włączam jej nebulizacje ze sterydów. My mamy wcześniaków za dużo przeszłyśmy na intensywnej terapii, żeby nie czuć strachu o nasze dzieci. Zdajemy sobie sprawę, jak kruche może być życie. Nie każda mama wcześniaka ma szczęście zabrać swoje dziecko do domu ze szpitala.

    • Matka Prezesa
      Kwi 18, 2014., 18:59 • Odpowiedz

      My mamy sterydy na stałe (pulmicort - a ventolin w razie pogorszenia).
      Niestety jest tak jak piszesz.
      Na szczęście nas ominęła padaczka. Ominęło nas wiele, więc wiem, że miałam wiele szczęścia.
      Ale to prawda, że na własnej skórze poznałyśmy jak kruche jest życie i to jest straszne ...

    • Anonymous
      Kwi 18, 2014., 22:56 • Odpowiedz

      A czy słyszałaś o czymś takim jak dieta ketogenna? Podobno to najlepszy sposób na "poskromienie" epilepsji. Polecam film "Po pierwsze nie szkodzić". Mam nadzieję, że się przyda. Pozdrawiam i dużo, duuuużo zdrowia!

    • Anonymous
      Kwi 19, 2014., 09:13 • Odpowiedz

      Próbę diety ketogennej mamy za sobą. Niestety u nas się nie udało jej zastosować. Głównym problemem okazała się konieczność całkowitego zjadania podanych potraw. Musiałam wmuszać w córkę jedzenie, a to sprawiło u niej histerię na sam widok jedzenia i w ogóle brak chęci jedzenia. Pojawiły się też wymioty. Po konsultacji odstawiłam dietę i na nowo zaprzyjaźniam córkę z jedzeniem. Ataki są na tyle rzadkie, że nie jestem w stanie narazić córki na to, żeby przeżywała takie ataki histerii na widok jedzenia. Może kiedyś wrócimy do tego tematu, ale póki co dieta ketogenna jawi mi się jako najgorszy koszmar, zaraz po pobycie córki na oddziale intensywnej terapii. Jednak bardzo dziękuję za podpowiedź :-)
      Pozdrawiam.

  • ew_z
    Kwi 18, 2014., 18:52 • Odpowiedz

    Po przeczytaniu Twojej historii troszkę mną wstrząsnęło! Kiedy ja urodziłam Antosię i dostała 9 punktów byłam zszokowana, dlaczego tylko 9, przecież ja miałam 10, mój brat.. wszystkich których znam mieli 10. Co się stało, że tylko 9, były jakieś komplikacje? Dlaczego 9 za kolor skóry? Przecież poród odbywał się bez komplikacji. Dopiero dzisiaj zrozumiałam, że powinnam być najszczęśliwsza, że aż 9

    A Tobie chciałabym życzyć dużo wiary w przyszłość, pozdrawiamy!

  • Anonymous
    Kwi 18, 2014., 19:30 • Odpowiedz

    Nie wiem co można Ci powiedzieć pierwsze myśl, ale jednak wiem- dajesz radę, mimo strachu, który może sparaliżować, mimo nie zawsze życzliwych czy kompetentnych ludzi obok. Jesteś mocna taki Twój obraz mam po przeczytaniu bloga, masz mocne poglądy ale też moc w mierzeniu się z przeciwnościami. Historia mojego macierzyństw jest inna ale też naznaczona lękiem związanym z chorobą, myślę, że w każdej matce jest strach :) nam się trafił większy przydział. Pozdrawia Ewa

  • Anonymous
    Kwi 18, 2014., 20:29 • Odpowiedz

    Noemi jesteś dzielna kobieta. Troszkę wiem co przeżywasz. Moje dzieci urodziły się duże, zdrowe,w terminie. Córka miała dwa miesiące jak dostała bezdech, tylko dzięki cudownej lekarce żyje. Pół roku nie spalam, chodziłam jak zombi. Nauczyłam się spać jak Mania się darła, bo oddychała.... Z całego serca życzę ci pokoju i spokoju. Magdalena

  • orchid80
    Kwi 18, 2014., 21:23 • Odpowiedz

    W pełni Cię rozumiem. Też jestem mamą wczesniaków, dwóch chłopców. I też się ciągle o nich boję, zwłaszcza nocą. Trzymaj się. Pozdrawiam

  • ewa j
    Kwi 19, 2014., 19:54 • Odpowiedz

    Chciałabym Ci napisać coś pocieszającego, ale sama nie wiem co. Obawiam się, że uczucie strachu nigdy nie mija, to koszt bycia matką. Jedynie możemy pogodzić się z myślą, że nie na wszystko mamy wpływ, a dzieci niestety dorastają i stają się samodzielne. To tym trudniejsze w przypadku dzieci chorujących, a także wcześniaków. To nie jest kwestia przewrażliwienia czy rozpieszczenia. To świadomość jak kruche potrafi być życie najbliższej Ci osoby.

  • Ania
    Kwi 19, 2014., 21:53 • Odpowiedz

    Ojjj bardzo dobrze to rozumiem.. Ludzie patrzą na mnie jak na wariatkę w wielu sytuacjach które są dla zdrowych dzieci normalne. Rodzina też już przestaje mnie rozumieć komentując: wyrosną z tego, przejdzie im, nie panikuj, przesadzasz. A tak naprawdę nikt nie jest w stanie tego zrozumieć kto tego nie przeżył.
    P.S. Właśnie byłam posłuchać jak chłopcy oddychają... Robię to paręnaście razy w nocy mimo że mają 2,5roku...

  • ENCEPENCE
    Kwi 20, 2014., 21:18 • Odpowiedz

    znów wyje...

ZOSTAW KOMENTARZ

loading
×