Jak wygląda wcześniactwo? Historia prawdziwa.

 

Co jakiś czas media chcą nas nakarmić wyidealizowanym obrazem wcześniactwa.  Mamy w serialu 5kilogramowego wcześniaka walczącego o życie i dziecko urodzone w 22 tygodniu, które do domu wychodzi zdrowe. O tym jak to wygląda naprawdę jakoś zapomina się mówić. Tak jakby nie chciano za wszelką cenę pokazać prawdziwego obrazu wcześniactwa, wypychając na wierzch tylko to, co powierzchowne. Coś, co ludzie łatwiej przyswoją.

Usiądź wygodnie. Pokażę Ci jak to wygląda naprawdę …

 

Niektóre mają skórę tak cienką, że widać każdą, nawet najmniejszą żyłkę. Nic dziwnego. Są to skrajnie niedojrzałe noworodki u których nie zdążyła się wykształcić tkanka tłuszczowa. Każdy dotyk może sprawić ból. Nie czują bólu. Dzięki morfinie. I ważą niekiedy tyle co kiść bananów.

Na Intensywnej Terapii Neonatologicznej w rzędach jeden obok drugiego inkubatory. Wokół unosi się specyficzny zapach. Jest duszno, gorąco. Część z tych dzieci nigdy nie wróci do domu. Co jakiś czas ciszę przerywa alarm któregoś z urządzeń. Z krzesła podnosi się jedna z pielęgniarek. Sprawdza co się dzieje. Alarm cichnie. Co jakiś czas, można usłyszeć cichutki płacz jakiejś matki. Niektóre próbują się modlić, inne bezpowrotnie utraciły wiarę. Gdzieś tam któreś dziecko ma przetaczaną krew. Inne jest reanimowane. Ksiądz na tym oddziale nie jest dobrym znakiem. Jedna z matek za moment otrzyma telefon. Wreszcie będzie mogła przytulić swoje dziecko. Po raz pierwszy. I ostatni.

Lekarz pokazuje zrozpaczonym rodzicom napis na drzwiach oddziału.

– Tu jest Intensywna Terapia! Nie dam pewności, że dziecko przeżyje!

Oni nie proszą o wiele. Chcą tylko wiedzieć, czy kiedykolwiek zabiorą dziecko do domu. Boją się przyszłości. Ona drży, on nieporadnie ją przytula. Ociera łzy. Chusteczką, która za moment robi się cała mokra. Sam powstrzymuje łzy. Po chwili płaczą obydwoje.

Na niewygodnych, plastikowych krzesłach siedzi kobieta. Zmęczona, z podkrążonymi oczami. Pije kolejną kawę z ustawionej na korytarzu maszyny. Urodziła bliźnięta. Tak wcześnie, że jedno nie przeżyło nawet doby. Drugie jest w trakcie operacji.

Mają wylewy, retinopatie, martwicze zapalenie jelit, niedokrwistość, zespół zaburzeń oddychania, drożny zespół tętniczy Bottala, sepsę … Przez pierwsze tygodnie, a nawet miesiące podłączeni są do respiratora. Zależni od maszyn, bez których ich życie nigdy by się nie rozpoczęło …

Część z dzieci, które przeżyją do końca życia będą wyłączone z normalnego życia. A przed rodzicami niemalże każdego wcześniaka długa i kręta droga po zdrowie. Niekiedy trzeba schować godność, którą ktoś brutalnie depcze, innym razem po prostu stoisz i krzyczysz, w nadziei, że ktoś Cię usłyszy. Bezlitośnie liczysz czas do podania kolejnego leku. Przykładasz maseczkę ze sterydami do twarzy swojego dziecka. Masz 15 minut żeby podać lek. Chwilę potem szykujesz się do rehabilitacji. Odznaczasz kolejny dzień. Kupujesz większy kalendarz. W kieszonkowy przestało się wszystko mieścić. Ocierasz łzę i biegniesz dalej. Na metę. Dacie radę!

Cieszysz się dosłownie z każdego, nawet najmniejszego drobiazgu. To co, inne matki przeoczyły, Ty delektujesz. Dostrzegasz szczegóły, które w codzienności mogłyby umknąć. Tobie nic nie umyka. Przez pierwsze dni od wyjścia dziecka ze szpitala sprawdzasz czy oddycha. Mimo iż śpi na monitorze oddechu, boisz się zasnąć. Zbyt często widziałaś jak nie mógł złapać powietrza. Teraz, poza murami szpitala próbujesz nie zwariować.

Ubierasz dziecko w najmniejsze śpioszki jakie udało Ci się dostać. Pakujesz do samochodu i jedziecie do kolejnego specjalisty. Powoli przestajesz się łapać, kiedy jest noc, a kiedy jest dzień. Po 6 latach zdajesz sobie sprawę, że pierwszy rok mieliście wycięty z życia. Odbijaliście się na trampolinie strachu i niepewności każdego dnia. Z trudem łapaliście oddech. Mieliście dość tego biegu, nawet jeżeli byliście tymi szczęściarzami, których dziecko, to za szklaną szybką inkubatora wróciło do domu.

Przy uchu trzymasz telefon. Błagasz by jeszcze w tym roku wpisano Cię w kolejkę do specjalisty. Chowasz gdzieś swoją pewność siebie, godność. Tyle razy ktoś już ją zdeptał, że nie czujesz już różnicy. Wiesz, że musisz wybłagać. To Twoja jedyna szansa. Dzisiaj. Jutro zaczniesz od nowa …

 

Oni Ci tego nie pokażą …

 

COMMENTS (59)

  • Anna P.
    Maj 19, 2015., 10:48 • Reply

    Przeczytałam.Dwa razy. Prosto,bez zbędnego doklejania historii - jak to często dzieje się w TV,by "chwycić" widza. Konkretne słowa,ludzkie,naturalne,codzienne emocje. Pozdrawiam całą rodzinę,i przesyłam uściski dla Jana. Anna P.

  • malagenia
    Maj 19, 2015., 10:51 • Reply

    Podziwiam <3 Znam to ze swojego podwórka:mój Brat urodził się na początku 7mieś. Waga 1080g,22doby żółtaczki,nieustanne przeprowadzki spod inkubatora do łóżeczka dla starszaków,Chrzest z wody,tel w środku nocy,milion badań,zapłakana Mama,milczący Tata... Dziś Wojtek ma 23lata i jest mega facetem-ale nigdy nie zapomnę ścisku w gardle gdy Mama odbierała telefon.

  • Dwa+Trzy
    Maj 19, 2015., 10:58 • Reply

    Noemi niestety to wszystko prawda co napisałaś. Rodzic dziecka urodzonego o czasie nawet nie zdaje sobie sprawy z tego jak wygląda pierwszy rok życia ze wcześniakiem. ... jak wygląda całe nasze życie. Media niestety tego nie pokazują a szkoda, bo widok tak maleńkiego dziecka ściska za serce. Społeczeństwo miałoby większe wyobrażenie tego jak wygląda nasze życie.

    • Nina
      Cze 01, 2015., 06:14 • Reply

      Miałoby wyobrażenie, to fakt. Tylko jaki jest tego cel? Zniechęcenie młodych kobiet do bycia matkami? Znalezienie informacji o wcześniactwie nie jest trudne w dobie internetu, można też przełączyć na discovery. Ale akurat to, że w zwykłym serialu nikt nie pokazuje prawdziwego wcześniaka jest dobre. Rodzi się u nas za mało dzieci, kobiety się boją, po co je dodatkowo straszyć. Przecież rodziny wcześniaków i one same przechodzą przez piekło. Taki obraz potrafi mocno zniechęcić do macierzyństwa. Trzeba o tym pamiętać.

      • Vi
        Lut 16, 2017., 23:07 • Reply

        Aha... czyli lepiej robić z kobiet nieświadome debilki. Ku chwale ojczyzny. Spokojnie - od tego jest kler i politycy - świetnie im idzie.

        • M.
          Lut 18, 2017., 00:32 • Reply

          Nie, raczej nie debilki. Tez uwazam, ze serial ogladany wieczorem dla odprezenia nie musi dawac az takich emocji. A mi np i tak dal w tym momencie, jakze przerysowanym przecież. Mysle, ze normalnie myslace kobiety (nawet te bez kontaktow z wczesniactwem) czuja, ze to tak naprawde nie wyglada i nie jest tak prosto. Jesli chce poczytac o wczesniakach, to dotre w podobne miejsce do tego. W odpowiednim dla siebie czasie przeczytam na spokojnie, zglebie temat. I ten wpis poruszyl mnie o wiele bardziej, niz gdybym zobaczyla realnego wczesniaka i jego zmagania w lajtowym serialu. Tam bym powiedziala ze graja na moich emocjach. Tutaj mam wrażenie ze przez chwile jestem jak najblizej, ze prawie dotykam problemu, ze troche wiecej rozumiem z czym sie styka wczesniak i jego rodzice.. i tak bardzo bym chciala im wszystkim pomoc, wesprzec..

  • zielonagalopka
    Maj 19, 2015., 11:11 • Reply

    Super. ,, ... to co przeoczyły inne matki, my się tym delektujemy...'' Wiele razy się przekonałam, ile jest w tym prawdy. pozdrawiam

  • Tedi
    Maj 19, 2015., 11:28 • Reply

    Musi być okropnie ciężko być w takiej sytuacji. Ja przeżyłam tylko półroczną rehabilitację synka, bez zagrożenia życia za to z możliwością niezbyt przyjemnych powikłań. To było dla mnie ciężkie, ale nawet nie mogę sobie wyobrazić jak to jest bać się o życie własnego dziecka. Jedyne co mnie bardzo zezłościło to zdanie o próbie wybłagania terminu u specjalisty. Nie rozumiem i nigdy nie zrozumiem polskiej służby zdrowia. Nawet nie chcę rozumieć. Jedyne co przychodzi mi do głowy, to zostawienie tego bałaganu tutaj. Jak można utrudniać pomoc nawet tym najmniejszym???

  • Martyna
    Maj 19, 2015., 11:52 • Reply

    Łzy w oczach. To takie prawdziwe. Mój Kostek ma już 9 miesięcy i już prawie dobiliśmy do 5kg. Jak się urodził to miał 1310g czyli nie było jeszcze tak źle. Potem operacja i zrzucił trochę. Miał 4 miesiące gdy przyszedł do domku. Do dziś sprawdzam czy oddycha gdy zaśnie na spacerze. Gdy słyszę gdzieś taki dźwięk podobny do tego który wydaje mata oddechu gdy dziecko nie oddycha nerwowo podskakuję i szukam go wzrokiem. Jesteśmy jednymi z tych szczęściarzy, którzy mogli zabrać swojego wcześniaka do domu i codziennie dziękuję za to Bogu

    • ania
      Cze 19, 2015., 12:44 • Reply

      Fakt bardzo prawdziwe są te łzy, do dziś uczestniczą w naszym życiu ale teraz są to łzy szczęścia <3. Nasza córeczka ma już skończone 9 mc. ur. sie w 28 tyg ciąży z wagą 700 gram ponad 3 mc. czekaliśmy żeby wziąć małą do domku. Ja mogę tylko Bogu dziękować ,że niunia nie ma żadnych powikłań rozwija się prawidłowo i jest naprawdę bardzo szczęśliwym uśmiechniętym dzieckiem. Dużo przeszliśmy z mężem problemy z jelitkami wątrobą, która pracować każdego dnia pojawiało się coś nowego. Dziś już oddycham z ulgą aczkolwiek zawsze sprawdzam czy laleczka oddycha a na noc monitor oddechu włączam . pozdrawiam i wszystkim wcześniakom dużo dużo zdrówka życzę !!!

  • Patrycja mama Iguni
    Maj 19, 2015., 11:55 • Reply

    Znam to z własnego doświadczenia. Igunia urodziła się w 25 tc z wagą 660 gram... "Kto tego nie przeżył nigdy nie zrozumie, kto przeżył nigdy nie zapomni... "

  • ewelinamarkusz
    Maj 19, 2015., 11:59 • Reply

    Piękny tekst, popłakałam się już na wstepie:-(

  • Sylwia
    Maj 19, 2015., 12:39 • Reply

    Czytałam o sobie - prawie nie pamietam pierwszego roku zycia Julki, wiem co się działo, bo nadal mam ten kalendarz, a w nim karteczki, karteluszki doklejone taśmą klejącą.

  • Ania
    Maj 19, 2015., 12:44 • Reply

    Ojjj tak to co przezywa rodzic wczesniaka jest znane tylko rodzicom wczesniakow... nigdzie nie mowi sie o tym ile pracy trzeba wlozyc,ile poswicic i ile strachu i leku nas to kosztuje. Kolejna osoba spotyka mnie dzis na ulicy i mowi:ale fajne chlopaki super! Juz prawie maja 4lata jak to zlecialo. Teraz juz super sa! Ale nikt nie wie ze wcale tak super nie jest bo 3razy w tyg jezdzimy na rehabilitacje, bo mimo 4lat jeden syn nie gryzie i nigdy nie jadl jeszcze cukierka, nikt nie wie ze kazdego dnia jezdzimy do jakiegos specjalisty czesto prywatnie bo terminy dlugie a dolegliwosci sie nasilaja i pomoc potrzebna jest im juz, nikt nie wie ze co miesiac Pani w aptece patrzy na mnie z zalem w oczach i probuje dac chocby maly rabat bo znow zostawiam okolo 600zl u niej, nikt nie wie ze nie moge wlaczyc w domu odkurzacza, wlaczyc glosniej telewizora, czy kupujac ubrania musze patrzec zeby ubrania byly miekkie i nie.mialy guzikow... nikt nie wie ze moje dziecko nie znosi hustawek a drugie dotyku innej osoby..nikt nie wie ze kazdej nocy wstaje parenascie razy sprawdzic czy oddychaja...ze kazdego dnia podaje najpierw leki... pozniej wdechy a dopiero pozniej robie sniadanie...ze zamiast brac na dwor pilke ja biore do torby tube inhalacyjna i relanium na wypadek drgawek... ze moje czterolernie dziecko nie umie siusiac na nocnik nie dlatego ze nie dorosl ale dlatego ze tak wiele przeszedl... kocham ich najmocniej w swiecie znam kazdy skrawek ich ciala bo najpierw poznawalam ich wzrokiem przez szybe inkubatora a dopiero po miesiacu moglismy sie dotknac i poczuc... poswiecilam dla nich cala siebie i nie zaluje ale czasami kiedy odbieram kolejne wyniki morfologi ktore znow sa okropne... kiedy znow dostaje skierowanie do dwoch nowych specjalistow...kiedy znow moje dzieci placza z bolu lub dusza sie i nie moga zlapac tchu ja wysiadam...nie daje rady i pragne by ktos zatrzymal ta hustawke i pozwolil mi wysiasc razem z moimi dziecmi ...zdrowymi dziecmi....:(

    • mamapiotrusia
      Maj 19, 2015., 16:52 • Reply

      Mój syn też miała problemy z różnymi dźwiękami, w domu nie mogliśmy słuchać nawet muzyki bo był płacz, dowiedziałam się że jest to nadwrażliwość słuchowa, polecam terapię Johansena lub Tmatisa( Johansen tańszy), u nas Johansen przyniósł efekt, ale Piotr uwielbia śpiewać, choć mając 7 lat uczy się mówić, coraz mniej dźwięków go denerwuje:)

  • Wcześniak i co dalej
    Maj 19, 2015., 13:20 • Reply

    Kiedy Krzyś wyszedł ze szpitala szukałam wsparcia u przyjaciół. Oni jakoś tam próbowali mnie wspierać, ale co oni mogli wiedzieć jeśli nikt z nich nie miał wtedy własnego dziecka? Pomogły mi dziewczyny na grupie facobookowej. Ostatnio jedna z przyjaciółek urodziła i powiedziała mi, że dopiero teraz rozumie jak bardzo nie rozumiała o co mi chodziło. Ma zdrowe dziecko. Rozwija się fantastycznie, a jednak jak to matka cały czas się czymś martwi. To silna dziewucha, ale powiedziała, że nie wyobraża sobie przeżyć tego co my. Lęku o życie dziecka, o to czy kiedykolwiek będzie żyć normalnie. A potem zwykłą codzienną walkę o to by dziecku zapewnić jak najlepsze życie. Ona chociaż wie, że nie rozumie i wcale nie chce zrozumieć. Bo się nie da jeśli się tego nie przeżyje.

  • Katarzyna Wiesak
    Maj 19, 2015., 13:41 • Reply

    W samo sedno... Pamiętam jeszcze z oddziału, że wszyscy rodzice byli jak żywe trupy, zombie... Wyprani z emocji, milczący, pijący kawę z automatu i beż porządnego posiłku od wielu dni...

  • Marta
    Maj 19, 2015., 13:48 • Reply

    To opis bardzo wczesnego wczesniactwa. Moja corka jest z 32 t.c. z waga 1600gr. Owszem, spedzilismy z nia 4 tygodnie w szpitalu, bo musiala dobic to tych zakletych 2 kg. Dostala zoltaczki, ale poradzila sobie z nia w kilka godzin (pod lampami). Wokol inne wczesniaki - niektore bez rodzicow. Te, ktorych rodzice byli 24/7 z nimi i kangurkowali - duzo szybciej wychodzily do domu. Jakas magia jest w tym cieple, zapachu, biciu serca rodzica. Tylko jedno dziecko bylo bardzo wczesnym wczesniakiem i az wszystcy zamierali, kiedy kladziono go na piersi matki lub ojca, baaaarzo ostroznie, z tymi wszystkimi rurkami (potrzeba bylo 3-4 lekarzy i pielegniarek, ale je delikatnie ulozyc). Ale nawet ci rodzice cieszyli sie kazdym dniem. Siedzielismy wieczorami w wspolnym pokoju i opowiadalismy ile nasze dzieci poszly do gory na wadze, co powiedzial dzis lekarz, ile zjadly itd. Ale tez rozmawialismy o przyziemnych sprawach. Choc chwile. Jedlismy lody i narzekalismy na to, ze chyba nie schudniemy tak szybko. Bywalo roznie. Podczas tych 4 tygodni na naszym oddziale nie mielismy zadnych traumatycznych przezyc. Kilka razy przychodzily w odwiedziny dzieci juz starsze, ktore na tym oddzile swoje wylezaly kiedys i teraz przychodza sie pokazac jak ladnie rosna. Kazda taka wizyta dodawala nam nadzieli i otuchy. Dlatego ja tez co roku jezdze z corka. Cudowne sa te spotkania. Juz od 10 lat! Troche sie tam pozmienialo, ale zawsze czujemy sie tam jak w domu. Mamy kontakt z sasiadami z oddzialu. U wszystkich jest ok. Tylko ten wczesny maluszek ma problemy ze wzrokiem. Kiedy opuszczalam szpital mialam rozmowe z psychologiem, ktory uprzedzal mnie o roznych mozliwych opoznieniach w rozwoju corki. Nic takiego nie mialo miejsca. Wrecz przeciwnie, chyba chciala wszystkim udowodnic, ze to wszystko to byl mit. Ze wszystkim byla do przodu. Jedynie wzrost i waga do dzis przypominaja, ze jest wczesniakiem. Ale w klasie sa nizsze dzieci, wiec tak zle nie jest. Ja mieszkam w SE i tu wczesniaki nie maja zadnych dodatkowych badan. O wszystko walczylam. Tu jedynie sa dodatkowe wizyty u neonataloga. Wtedy zazdroscilam mama w PL, ze ich dzieci sa przebadane pod kazdym katem: sluch, wzrok, motorycznosc, neurologia itd. Ja moglam tylko liczyc na to, ze wszystko jest ok. Pozdrawiam

    • Noemi Skotarczak
      Maj 19, 2015., 15:34 • Reply

      Z opisu wynika, że spędziłaś czas na Oddziale, gdzie nie ratuje się masowo wcześniaków. Ja spędziłam te chwile w jedynym takim szpitalu w Wielkopolsce, gdzie naokoło mojego dziecka pełno było wcześniaków, których masa nie przekraczała 1000 gramów. Najmniejsze dziecko jakie widziałam na oddziale miało 420 gramów w dniu narodzin.

  • Agnieszka
    Maj 19, 2015., 14:40 • Reply

    Jak mi to wszystko bliskie.... Mama wcześniaka z 24tc 460g. Też jesteśmy tymi szczęściarzami...:)

  • Marzena mama Damiana
    Maj 19, 2015., 14:53 • Reply

    Znam to z wlasnego doświadczenia.Damian urodzil się w 30 tygodniu z waga 1650g.Kto tego nie doswiadczyl niewie jaki to jest strach i ból. Dziś jest zdrowym 9 latkiem.

  • Anyahmama
    Maj 19, 2015., 16:39 • Reply

    Nie jestem w stanie wyobrazić sobie tego co przeszłaś. Oszalałabym i podziwiam siłę wszystkich rodziców, którzy przechodzili przez to samo. Dla nich rodzicielstwo nie było pastelowym zawiniątkiem w pokoiku z zawieszoną nad łóżeczkiem karuzelą. Nie jestem w stanie wyobrazić sobie co czuje matka, która każdego dnia wychodzi ze szpitala z myślą, że "dziś mogło być nasze ostatnie spotkanie" i siły jaką trzeba w sobie mieć, by za wszelką cenę przeganiać tę właśnie myśl i pielęgnować w sobie optymizm, który pozwala przetrwać to ekstremum. Cieszę się, że jest blog, który pokazuje tę rzeczywistość i na pewno podtrzymuje na duchu rodziców, którzy są lub kiedyś będą w podobnej sytuacji co Wy 6 lat temu.

  • Niki
    Maj 19, 2015., 16:42 • Reply

    Chciałam coś napisać, ale... Brak mi słów.

  • mamapiotrusia
    Maj 19, 2015., 16:43 • Reply

    Mój syn 32tc 1540 zywej wagi :) do tej pory sprawdzam zanim pójdę spać czy oddycha a ma już 7 lat, konsekwencje wczesniactwa niewydolność nerek, otwór Bottala (już zamknięty),niedomykalna zastwaka(efekt sepsy po urodzeniu) - domknięta, opóźnienie psychoruchowe i umysłowe w stopniu umiarkowanym - walczymy dzielnie i nasze cudowne przedszkole.Tąhistorię czytałam jak swoją:)

  • Agata
    Maj 19, 2015., 19:35 • Reply

    Cała prawda. Wcześniactwo nie kończy się w momencie wyjścia ze szpitala (nota bene Polna w Poznaniu) Moje bliźniaki są z 30 tc. Dzisiaj kończą rok! Helenka miała 1275 g, poza niedomykalnością zastawki, jest zdrową dziewczynką. Franek miał 1665 g, dostał martwiczego zapalenia jelit i ma za sobą 3 operacje, miał wyłonioną stomię. Doszło do niedotlenienia i mózgowe porażenie dziecięce gotowe. Czeka Nas mnóstwo pracy. Czasem się zastanawiam skąd mam siły na to wszystko... i skąd je będę brać w przyszłości. Pozdrawiam!

  • bbecia
    Maj 19, 2015., 19:39 • Reply

    Płakałam , to wszytsko tak prawdziwe... Przezywamy teraz najtrudniejszy czas nasze malenstwa walcza o zycie , 3 tydzien choc na poczatku nikt nie dawał im szansna przezycie..

  • Kilkuetatowa Mama
    Maj 19, 2015., 19:54 • Reply

    O kurcze, mocne! Podejrzewalam, ze nie jest lekko, ale tez nigdy nie uslyszalam czy nie przeczytalam informacji z pierwszej reki. Szacun!

  • Diana
    Maj 20, 2015., 09:19 • Reply

    Co Wy mówicie, że rodzic dziecka urodzonego o czasie nie wie, jak wygląda życie rodziców wcześniaka i walka o jego życie. Przecież teraz wkoło pełno rodziców, którzy mają wcześniaków - w rodzinie, wśród znajomych, znajomych z pracy... sama nie mam wcześniaka, a dobrze wiem, jak to wygląda. Sama byłam w Matce Polsce świadkiem tragedii jakie przeżywały koleżanki z oddziału perinatologii. takie półkilowe "szczęścia" to był dzień powszedni. A to całe cierpienie tylko dlatego, że ktoś się uparł, że dziecko, które naturalnie nie miałoby szans na przeżycie, na siłę się leczy, zamiast dać mu spokojnie odejść. " Odbijaliście się na trampolinie strachu i niepewności każdego dnia." poetycko.. patetycznie... beznadziejnie. Jak ja nie lubię takich na siłę wyszukiwanych metafor, takiego koloryzowania... a fe. Temat ciekawy, ale nie urzekł mnie sposób jego przedstawienia. Kiepska stylistyka i tyle. Pozdrawiam

    • Noemi Skotarczak
      Maj 20, 2015., 12:57 • Reply

      Jest taka zasada, że jak się nie ma nic mądrego do napisania, to się po prostu milczy.

    • Agata Białas
      Maj 20, 2015., 15:03 • Reply

      Diana, a wiesz, że gdybyś była związana z zawodem medycznym i nie udzieliła pomocy medycznej, mając taką możliwość, to odpowiadałabyś z odpowiedniego paragrafu? Może warto podszkolić taką wiedzę? Rozumiem, że ty odstąpiłabyś od terapii, gdyby to twoje dziecko było takim półkilowym Cudem? I dała odejść? no to gratuluję spokojnego sumienia. A raczej jego zdecydowanego braku. Paragrafy 160, 162 KK, jakbyś zechciała dopytać.

    • ania
      Maj 30, 2015., 21:22 • Reply

      Diano, życie nie nauczyło Cie szacunku do niego, a Twoje dziecko nie nauczyło Cie bezgranicznej miłości....

  • Bliźniaki J&J
    Maj 20, 2015., 13:41 • Reply

    Nasza historia jeszcze sie nie skończyła Mama Jana i Jerzego z 29tygodnia ciąży Mieliśmy szczęście że Janek i Jerzy trafili pod doskonałą opiekę neonatologiczna.Jerzy 1525g po 6tych.trafil do domu jeszcze dzien przed sylwestrem...niby szczesliwy jeszcze stary rok...a Jaś 840 g. wciąż walczył,każdego dnia,waleczne serce którego wola życia była większa niż mogłam sobie wyobrazić.Mijały tygodnie i miesiące...jest tetralogia Falotta były liczbę bezdech,zaburzenia metaboliczne,oddechowe,wylewy dokomorowe 3 i 4 stopnia,laseroterapia oczu,mamy niedosluch,posocznica, obustronna przepuchlina pachwinowa wielkości pięści,hipoplazje mozdzku i jesteśmy po zespoleniu systemowo płucnych i co w końcu w domu zdążyliśmy świętować nasze pół roku już w domu 3 dni przed wyjściem ze szpitala. Lecz walka nasza z problemami dopiero się rozpoczęła i długo się nie skończy i optymizm którym zarazilam nie jedną mamę na oddziale przechodzi kryzys zwątpienie mimo tego szczesliwszego dnia gdzie w koncu cała nasza piątka jest razem.Jedyne co leczy wszystko co teraz przezywam to ich uśmiech i uśmiech tego, w którego wszyscy specjaliści zwatpili

  • aniela
    Maj 21, 2015., 09:11 • Reply

    Jestem mamą dziecko urodzonego w 40 tc. W ciężkiej zamartwicy, pierwsze 9 miesięcy życia spędziliśmy w szpitalu. jesteśmy po kilkunastu operacjach, mimo 3 lat życia mojej córeczki nie wychodzimy na prostą. Czekają nas kolejne operacje, które nie będą ostatnie. Czasami rodzice dzieci donoszonych też czuje podobnie... Nie chcę łatki wcześniaka, bo moje dziecko nim nie jest. Ciąża przebiegała prawidłowo, a jednak coś poszło nie tak. Pisze Pani w taki sposób, aby pokazać jak rodzice wcześniaków są poszkodowani. Ja tego broń boże nie ujmuję... wiem co to strach, walka o zycie... ale czemu pisze Pani w taki sposób żeby rodzice chorych dzieci, którym start się nie udał, mimo iż urodziły się o czasie, nie mają prawa czuć tego samego. Kierując się do nich słowami i dziwnych łatkach... Po co komu ta łatka? Jest Pani mamą wcześniaka, proszę się cieszyć, że jest zdrowym, wspaniałym chłopcem. Nikt nie broni Pani wracać do tego co było kiedyś, ale proszę też nie umniejszać cierpienia rodziców dzieci urodzonych o czasie, bo bycie rodzicem wczesniaka nie daje monopolu na takie cierpienie.

    • Noemi Skotarczak
      Maj 21, 2015., 14:48 • Reply

      "ale czemu pisze Pani w taki sposób żeby rodzice chorych dzieci, którym start się nie udał, mimo iż urodziły się o czasie, nie mają prawa czuć tego samego. " słucham? Czy ja gdziekolwiek i kiedykolwiek pisałam, bądź mówiłam o tym, że rodzice dzieci donoszonych nie mają prawa czuć strachu? Wielokrotnie powtarzałam i powtórzę po raz setny, że na Intensywnej Terapii Neonatologicznej spotyka się również dzieci donoszone. "Pisze Pani w taki sposób, aby pokazać jak rodzice wcześniaków są poszkodowani." pewnie dlatego, że pisze konkretnie o wcześniakach. Nie o dzieciach donoszonych z powikłaniami. Zakres o jakim piszę jest ograniczony do wcześniaków.

  • Kosmetomama
    Maj 21, 2015., 20:19 • Reply

    Moja Zosia urodziła się miesiąc za wcześnie więc nie mogę powiedzieć że wiem co to znaczy być matką wcześniaka. Wiem natomiast jak cholernie się bałam o jej małe rączki, o jej małą główkę, o jej małe nóżki. Zosia mało jadła i bardzo dużo ulewała, często miała pobieraną krew jak na mój matczyny gust zbyt dużą igłą. Starałam się ją karmić piersią jak najczęściej, prawie przyrosłam do fotela. Pani pielęgniarka na sczepianiach powiedział do Pani Doktor z pogardą w moją stronę że mam "niedożywione dziecko!" Jak bym to ja była za to odpowiedzialna. Nie spałam po nocach bo ją karmiłam, bałam się że się zakrztusi więc nosiłam ją na rękach przez kolejną godzinę po jedzeniu, jak ona spała to ja słuchałam czy oddycha. Byłam tak wyczerpana i psychiczne rozwalona , że wpadłam w depresję poporodową. A Zosia przecież urodziła się tylko miesiąc za wcześnie i ważyła 2700 g, to przez jakie piekło muszą przechodzić rodzice wcześniaków którzy walczą o ich życie i zdrowie długo po tym jak ja się cieszę zdrowiem mojej teraz już 3,5 letniej córki. Jesteście bohaterami!

  • Anita
    Maj 21, 2015., 21:40 • Reply

    Przeczytałam z zapartym tchem. Moja córka, 34tc,wyszła ze szpitala szybko i teoretycznie bezproblemowo. Teraz ma już dwa lata a ja ciągle mam dreszcze na wspomnienie tych wszystkich diagnoz, specjalistów i długiej rehabilitacji. Każdy sukces mnożę razy pięć, mając świadomość, że po cholernie trudnej ciąży, tonie leków i porodzie przed czasem, mogłoby jej nie być. Bardzo Ci dziękuję za ten tekst. Nie mam za sobą nawet połowy tych doświadczeń, ale w każdym słowie, które napisałaś, poczułam ogrom zrozumienia.

  • pantera80
    Maj 26, 2015., 20:04 • Reply

    Pięknie napisane. Łzy same płyną po policzkach. Wspomnienia odżywają... ból powraca. Niestety nam się nie udało. Moja córeczka urodziła się w 22 tc. Wazyla 570 g. Żyła 14 godzin. Walczyła dzielnie jednak przegrała :( Jestem pełna podziwu dla Was Rodzicow. Dziś jestem znów w ciąży w 7 tygodniu. Jest strach przed przyszłością, aby znów nie powtórzyła się sytuacja, aby znów nie stracić Dziecka. Trzeba wierzyć ze będzie dobrze... choć jest ciężko... być może i dla nas wyjdzie jeszcze Słońce...

  • Aga mama Emilci
    Maj 27, 2015., 12:59 • Reply

    Jestem mama wczesniaczka co prawda "tylko" 1.5mc przed czasem rodzilam ale Emilcia wazyla 1,330...byla malenka jak okruszek! Cale szczescie (wymodlone chyba przez babcie) jest zupelnie zdrowa i rozwija sie prawdlowo jak na 10mc :) mimo wszystko trzymam kciuki za wszystkie malusie istotki wczesniaki i te o terminie!

  • Justyna mama Igora
    Maj 29, 2015., 18:55 • Reply

    Sama prawda, aż się poryczałam. Minęły już 4 lata od urodzenia synka, a to wszystko stoi mi przed oczami jakby było wczoraj

  • Figa
    Maj 29, 2015., 19:50 • Reply

    Gdy wychodził ze szpitala mówili "600 gram gorzkiego szczęścia".. Dziś - walczymy, 600 gram dzielnie walczy! i "Cieszę się dosłownie z każdego, nawet najmniejszego drobiazgu. Tego co, inne matki przeoczyły, ja delektuje się. Dostrzegam szczegóły, które w codzienności mogłyby umknąć. Mnie nic nie umykają." Pozdrawiamy Jana! 17.czerwca to dobra data.

  • Dorota
    Maj 30, 2015., 16:54 • Reply

    W serialach prawdy się raczej nie pokazuje , ja szczerze mówiąc tylko z dyskusji innych mam na grupie wcześniakowej dowiadywałam się, że w M jak Miłość czy Na wspólnej ktoś tam urodził wcześniaka, włączyłam na chwilę i szczerze nie dziwi mnie fakt że dziecko ur. w 6 mies jest duże jak donoszone , bo niby jak pokazać w serialu fabularnym prawdziwego skrajnego wcześniaka. Jeśli ktoś szuka prawdy o wcześniakach niech włączy Discovery lub inny kanał dokumentalny. Kto miał do czynienia z wcześniakami wie doskonale jak to jest, a inni po co mają wiedzieć , to jest dokładnie taka sama sytuacja jak uświadamianie społeczeństwa w kwestii niepełnosprawności , kto jej nie dotknął nigdy nie zrozumie , takie są fakty . Mimo że sama jestem mamą skrajnego wcześniaka( 27 tc., 860 gram ) dostrzegam pewne skrzywienie w tym środowisku. Domaganie się od społeczeństwa zrozumienia, znajomości faktów związanych z wcześniactwem , nie rozumiem jaki jest cel tych roszczeń. Wkurzanie się że ktoś nie wie tego czy tamtego o wcześniakach ( no bo skąd ma wiedzieć jeśli nie miał do czynienia z problemem ), że ktoś jest ciekawy że pyta że porównuje . Ci ludzie na prawdę nie mają złych intencji , nie chcą zeżreć żywcem nas i naszych dzieci , również ze strony sporej grupy rodziców wcześniaków występuje brak tolerancji i akceptacji dla pewnych zachowań z którymi się spotykają.

    • Noemi Skotarczak
      Cze 02, 2015., 14:34 • Reply

      Ale kto się domaga? :) Czego?

      • Dorota
        Cze 02, 2015., 20:05 • Reply

        Przeczytaj mój komentarz jeszcze raz, znajdziesz odpowiedź ;) , nie lubię się powtarzać :P

        • Noemi Skotarczak
          Cze 03, 2015., 13:21 • Reply

          Przeczytałam. Pytam więc, bo odpowiedzi w Twoim komentarzu nie ma. Czego się kto domaga? Bo rozumiem, że pisząc o domaganiu się, masz na myśli również mnie? :)

          • Nina
            Cze 11, 2015., 07:41 •

            Jego intencją jest utrzymanie oglądalności, jednak nie może on pokazać obrazu prawdziwego wcześniactwa w takim serialu, wcześniaki nie mogą być bohaterami serialu z prostej przyczyny - zagrażałoby to ich życiu. Reżyser w ogóle nie powinien był zaczynać tematu wcześniactwa, ale niestety to zrobił. Jednak należy rozumieć fakt, że nie mógł pokazać prawdziwego wcześniaka.

        • Dorota
          Cze 03, 2015., 22:00 • Reply

          Historia prawdziwa, którą przedstawiłaś, to jest Twoja historia - ta , którą zapamiętałaś wnioskuję że z własnych doświadczeń. Moje dziecko też urodziło się w miejscu (IMiD) , gdzie "skrajniaki" ratuje się na porządku dziennym i nie wyglądało to tak dramatycznie jak u Ciebie . Każdy ma swoją prawdę. W kolejkach do specjalistów nie czekałam , na większość wizyt miałam już termin podany w wypisie , ponieważ IMiD ma doskonałe zaplecze w postaci własnej przychodni specjalistycznej , we własnym zakresie załatwiałam jedynie okulistę w CZD , gdzie zapisano mnie od ręki na za tydzień . Myślisz sobie teraz - pozazdrościć tylko , ta to miała szczęście . Obraz wcześniactwa to nie tylko ten w czarnych barwach, a pisząc o domaganiu się miałam na myśli fakt , że spora część wcześniakowych rodziców , z przewagą matek , jest mocno skrzywiona tym czego doświadczyła i wymagają od otoczenia pełnego zrozumienia swojej sytuacji. Przypadkowi ludzie pytają , są ciekawi - źle , nie pytają , nie chcą wiedzieć - jeszcze gorzej. Czasem warto się otrząsnąć z pourazowego szoku, rozejrzeć się dookoła i zrozumieć intencje innych ludzi - również reżysera serialu ;) Tyle ode mnie

          • Noemi Skotarczak
            Cze 04, 2015., 16:58 •

            Wychodząc ze szpitala wiele placówek (zwłaszcza o III stopniu referencyjności) ustala odgórnie terminy, czemu nigdy nie zaprzeczyłam. ;) Niemniej jednak wizyta w Poradni Patologii Noworodka (często nazywana Poradnią Rozwoju Wcześniaka) w żaden sposób nie zmienia faktu, że do wielu specjalistów trudno się dostać ,,od ręki". Zrozumie to ktoś mieszkający w małej miejscowości i dojeżdżający (nierzadko po 200 a nawet 300 km) do lekarzy, bo terminy są zbyt odległe. Nigdy nie spotkałam matki na swojej drodze, która wymagałaby pełnego zrozumienia. Konkretne sytuacje więc proszę. :) I jeszcze jedno: jaka jesteś intencja reżysera serialu? :)

  • Nina
    Maj 31, 2015., 14:01 • Reply

    Ciężka sprawa, przykra, bolesna. Tylko nie rozumiem dlaczego tak Cię denerwuje co myślą inni? Przecież i tak nikomu, kto tego nie przeżył nie wytłumaczysz przez co przeszłaś, bo i po co? Sprawiedliwości na świecie nie ma, nie było i nie będzie. Ty przeszłaś koszmar, ktoś inny ma zdrowe dzieci, takie jest życie. Po co ktoś miałby pokazywać obraz prawdziwego wcześniactwa w serialu telewizyjnym? Żeby kobiety całkiem bały się rodzić dzieci? I tak rodzi się ich zdecydowanie za mało. Matki dzieci, które urodziły się za wcześnie przechodzą przez piekło i przez to piekło przechodzą te dzieci, jak i całe rodziny. Gdybyśmy mieli pokazywać taki obraz porodów w telewizji to kobiety w ogóle nie chciałyby rodzić. W większości przypadków dzieci rodzą się zdrowe, bez komplikacji i całe szczęście.

    • Noemi Skotarczak
      Cze 02, 2015., 14:35 • Reply

      Skoro reżyser wdraża tematykę wcześniaka, a brukowce próbują się tym tematem przebić, to fajnie byłoby pokazać prawdziwy obraz. ;) O. I już.

      • Nina
        Cze 02, 2015., 22:15 • Reply

        No właśnie nie fajnie. Reżyser nie powinien był zaczynać tematu wcześniactwa.

  • Ela
    Cze 24, 2015., 20:12 • Reply

    Koleżanka kilka dni temu straciła córeczkę, żyła 2 godziny byla z 22tygodnia. Moja mała urodziła się za późno dostala infekcji w jednej sobie zaszczepili małą i dali antybiotyk... dzis ma 5,5roku wychodzimy powoli z padaczki, myślę ze to bardzo podobny strach...

  • Torba niespakowana. | matkaprezesa.pl
    Wrz 10, 2015., 16:00 • Reply

    […] się materialnie do tego przygotować. A ja któregoś dnia popełniłam wpis pt:  „Jak wygląda wcześniactwo? Historia prawdziwa.” i moje ukazanie trudności jest wręcz absurdalne w tym […]

  • M
    Lis 22, 2015., 23:33 • Reply

    Tak, własnie tak wygląda wcześniactwo... Moja córka przyszła na świat w 28 tyg, ważąc zaledwie 750 gr. Mimo tego, nigdy nie była intubowana, od początku w oddechu pomagał jej tylko CPAP. Mówią nam, że mieliśmy duzo szczęścia. Dziś zaczynam w to wierzyć. Do domu wróciła po 62 dniach w szpitalu. Nie ominął jej laser z powodu retinopatii, na szczęście nie ma żadnych powikłań, zatem oczy OK :) Uszy też - słyszy i to dobrze, pani wykonująca badanie mówi - "ma szczęście", bo czynników zagrażających było wiele - skrajnie mała masa urodzeniowa, długi pobyt na intensywnej terapii, leki ototoksyczne. A jednak - chyba rzeczywiscie mamy to szczęście! Pozdrawiam wszystkie mamy wcześniaków. Nikt nie zrozumie nas lepiej, niż my siebie nawzajem.

  • Dorka
    Kwi 09, 2016., 21:29 • Reply

    Mój syn urodził się w 26 tc z wagą 860g w UK.Kilka dni po porodzie sepsa oraz odma płucna,lekarze powiedzieli że mamy czekać na najgorsze,jeśli chcemy możemy ochrzcić synka.Tak też zrobiliśmy.Podali mu sterydy i dali kilka dni na walkę,którą zwyciężył.Jedyna rzecz,którą miło wspominam to fakt,że mogłam kangurować już dobę po tym,jak poczuł się lepiej czyli 11 dniu Jego życia. 3 i pół miesiąca w szpitalu,a później tekst pielęgniarki-proszę go traktować jak zdrowe dziecko. Pytam się jak ?!Żadnych badań. Cud,że rozwija się tak jak trzeba,ma dwa lata,dużo mówi,od dawna biega,jest niesamowicie mądry.Nie odbiega od rówieśników w niczym,choć jedyną formą rehabilitacji było leżenie na brzuszku.Warto wierzyć w te małe istotki.

  • Dorka
    Kwi 09, 2016., 21:42 • Reply

    Ach i monitor oddechu był oczywiście w użyciu przez rok . Na pocieszenie wspomnę,że znam osobiście mamę z wcześniaczkiem( dziś już ponad trzyletnim)urodzonym w 22tc .Ma się dobrze wbrew pozorom,jest jedynie bardzo drobnym dzieckiem.A czy będą konsekwencje wcześniactwa w przyszłośc...tego nikt nie wie.Tak jak sami nie wiemy tego,co nas czeka :)

  • Ola
    Sie 11, 2016., 10:50 • Reply

    Wszystko prawda oprócz tego, że nie tylkoprzez pierwsze dni sprawdzałam czy mała oddycha tylko przez cały pierwszy rok i właściwie do dzisiaj to robię:) Ola, mama bliźniaków z 27 tyg ciąży, Basi 990g i Wojtusia(*) 1130g zmarł w drugiej dobie życia

  • mama Maksa
    Lis 10, 2016., 08:35 • Reply

    a ja się nie zgodzę, że tylko przeżywają rodzice wcześniaków rodzice dzieci urodzonych w ciężkiej zamartwicy też przechodzą piekło i to całkiem podobne do tego co rodzice wcześniaków, u nas mimo że synek urodził się o czasie, spędziliśmy miesiąc na r-ce, a później pogoń do specjalistów i rehabilitacja i wciąż niepewność jak się to wszystko skończy

    • Noemi Pawlak
      Lut 19, 2017., 09:54 • Reply

      Tekst jest o wcześniakach/

  • Ewa
    Mar 13, 2017., 20:36 • Reply

    Takie prawdziwe... i też kupiłam większy kalendarz, 29 t.c. 1400 g 04.08.2016 Nadal codziennie nieustannie walczymy o lepszą / normalną przyszłość Pozdrawiam

LEAVE A REPLY

loading
×