Niemy bohater.

Kiedy patrzę na rodziców walczących w sejmie widzę zrozpaczonych i zdesperowanych ludzi.
Takich ludzi, którzy nie mają już siły na zmagania z codziennością i ignorancją państwa.

Kiedy czytam komentarze rodziców zdrowych dzieci utrwalam się w przekonaniu, że brakuje nam ludzkich odruchów. A to przecież my, rodzice przekazujemy dziecku wzorce.
Jakie wzorce przekażesz Ty, rodzicu zdrowego dziecka, kiedy przedstawiasz życie rodziców chorych dzieci w samych superlatywach, bo wydaje Ci się, że kwota 620 zł miesięcznie to bardzo dużo i Ty też tyle chcesz?
Chcesz się z nimi zamienić? Zmagać się z ich codziennością?
Założę się, że każdy z tych rodziców oddałaby Ci to 620 zł w zamian za Twoje problemy.

Tego się nie wybiera. Nie ma się na to wpływu.To po prostu się dzieje. Wbrew Tobie.
Nagle.
I nigdy tego nie zaplanujesz. Nie będziesz miał wyboru, po prostu będziesz musiał podołać.
Jak? Zależy od Ciebie.
Ale nie będzie łatwo.
To nigdy nie jest łatwe.

W czym tkwi problem największy?
W systemie.
W wysokich podatkach. W złej opiece medycznej.
Wcale nie trzeba tym rodzicom podnosić zasiłku. To nie jest najlepsze wyjście. Ale na chwile obecną jedyne. 
Gdyby zmieniono opiekę medyczną, gdyby rodzice mieli realne szanse na dostanie się do lekarza w przeciągu tygodnia, nie potrzebne byłoby wsparcie finansowe. Gdyby Ci rodzice nie musieli zastanawiać się za co wykupić leki, które z roku na rok są coraz droższe, nie musielibyśmy ich wspierać finansowo do tego stopnia, że będą dostawać najniższą krajową od państwa. System nadal będzie kulał.
Refundacja leków Mniejsze podatki.
Da się?
Da.
Już to przerabialiśmy.
Dlaczego z roku na rok leki są coraz droższe?
Bo nasze kochane państwo zaczyna łatać dziurę budżetową od dupy strony. Jak zawsze.

Dlatego nawołuje do zrozumienia.
Nie dlatego, że chce Was nauczyć empatii, to każdy z nas powinien mieć wyuczone.
Chcę Wam pokazać, że czasem to co teraz się w Waszym życiu dzieje, może runąć jak domek z kart.
Że czasem z dnia na dzień możecie stanąć po tej drugiej stronie, którą teraz krytykujecie.

Jesteśmy rodzicami. Powinnyśmy rozumieć.
Niektórzy nie rozumieją.
Jest mi wstyd za Was. Za to, że na moim fanpagu działy się takie rzeczy.
To my powinnyśmy się wspierać, stać murem. Razem. Bo jesteśmy rodzicami.
Nie rozdzielać się.
Nie szufladkować dzieci na mniej i bardziej wartościowe dla państwa. To podłe.

Każdy patrzy na czubek własnego nosa.
Tak jak ta Pani.
Mama zdrowego dziecka.
Oczekująca takiego samego wsparcia finansowego, bo też jest rodzicem.
Nie rozumiejąca w ogóle podstawowej kwestii czym w ogóle jest życie z niepełnosprawną osobą.
Że każdy z rodziców chorych dzieci chętnie oddałaby te pieniądze by zamknąć jej buzię [mordę?] . Ale w zamian chciałby mieć takie problemy jak ona.

Przecież Wam się też należy? Prawda mamy zdrowych dzieci, które wczoraj bezczelnie próbowałyście przekonać wszystkich, że wychowujecie ,,pełnowartościowych obywateli”?
Bo traktujecie swoją rolę rodzicielską jak zawód.
Wychodzicie z założenia, że macie takie samo prawo do pieniędzy. Ba! Wam się bardziej należy, bo przecież wychowujecie dzieci, które będą dla państwa produktywne. Że każdy powinien się martwić o swoje podwórko.

Alkoholicy również nic nie są przydatni społeczeństwu. Nie będą odgrywać żądnej funkcji, chyba, że jako funkcję potraktujemy zaczepkę w drodze do sklepu, kiedy żebrzą na kolejnego jabola.
Wiec jakim prawem nasze pieniądze mają iść na renty dla nich?
Dlaczego społeczeństwo razi pomoc dla chorych dzieci, a nikogo nie razi to, że utrzymujemy ludzi, którzy mają sprawne ręce do pracy, ale do tej pracy nie pójdą, bo i po co, jak państwo utrzyma, obiadki zapewni, dach nad głową da?
Dlaczego społeczeństwo nie razi to, że Posłowie chodzą z tabletami Apple kupionymi za pieniądze podatników, na które większości nas nie stać?
Dlaczego nie razi Was to, że oni jeżdżą nowymi Mercedesami, biorą sobie premię po 20-100 tysięcy złotych, a razi Was pomoc dla chorych dzieci?

Do czego zmierza ten kraj, że żałujemy komuś marnego 1200 zł, które i tak nie zapewnią tym ludziom godnego życia?
Czy naprawdę chcielibyście te pieniądze, w zamian za swoje łatwe życie?
Tak. Bardzo łatwe w porównaniu do tego co dzieje się w życiu takich ludzi, którzy nie tylko walczą o godność, ale na dodatek walczą również o to by ich dzieci były choć w najmniejszym stopniu sprawne.

Czy w ogóle zdajecie sobie spraw z tego, że przy odpowiedniej rehabilitacji, terapii i lekach niektóre z dzieci, które mają na chwilę obecną łatkę ,,niepełnosprawności”, będą jednak dla państwa osobami produktywnymi?
Czy wiecie, że bardzo często jest tak, że sprawność da się kupić, lecz nie każdego na stać?
Że czasem jest tak, że wystarczą dwie operacje, lecz za granicą na którą nie każdego stać, a fundacje nie zawsze są w stanie zebrać odpowiednią kwotę?
Że dziecko niepełnosprawne to  nie tylko to, które nie funkcjonuje w żadnym zakresie?

Nawołuję.
Spójrzcie czasem sercem.
Nie swoją spuchniętą od siedzenia w wygodnym fotelu dupą.
Spójrzcie czasami na takich ludzi i podajcie im pomocną dłoń.
Nie odsuwajcie się, nie okazujcie pogardy, bo los bywa przewrotny.
To Ci ludzie być może kiedyś będą pracować na Twoją emeryturę, lub na Twoje dzieci, które też mogą urodzić się chore.

Bezinteresowność.
Rozumiesz to słowo?
Zastosuj je w praktyce.

51 komentarzy

  1. Matko Prezesa chyba się w Tobie zakocham, chociaż zdecydowanie preferuję płeć brzydką:-) Fantastyczny wpis, kolejny zresztą.

    1. To się zwie miłość platoniczna? 😀

    2. Tylko i wyłącznie 🙂

  2. co ci ludzie wypisują? wyobraźni brak….. ja mam zdrowe dziecko i dziękuję Bogu, ale sercem jestem z rodzicami które walczą dla swych dzieci….lepiej byłoby gdy Ci ludzie porzucili swe dzieci, trafiłyby te dzieci do różnych ośrodków i wtedy państwo ma pieniądze na utrzymanie dzieci….. plus do tego opłacanie pracowników tych ośrodków….chore to nasze społeczeństwo. Dobrze nie będzie póki Ci co tym krajem rządzą się nie dogadają, jaki rząd takie społeczeństwo. Nikt nie potrafi jednego frontu obrać….

  3. W głowie się nie mieści jaka znieczulica panuje! Dla mnie to jest tak bardzo chore, że wręcz przerażające. A najbardziej dotyka mnie fakt, że osoby, które same są rodzicami myślą tak, a nie inaczej. Ja nie jestem matką, ale mam w domu niepełnosprawną osobę i chętnie oddałabym wszystkie pieniądze za to, żeby ta osoba mogła żyć godnie, a najlepiej w zdrowiu!!
    Pozdrawiam/ MojeMalinoweLove

  4. Nie wyobrażam sobie, że ktoś tak myśli. Chyba jednak powinny i one otrzymać taki zasiłek. bo są upośledzone umysłowo. Jestem zbulwersowana jak tak można pisać, myśleć.

  5. Bardzo ładnie to napisałaś! Żal mi tych ludzi co pisza takie rzeczy.. Ostatnio jeden pan kiedy czekałam za synkiem na rehabilitacji zapytał mnie czemu synek moj musi byc rehabilitowany. Kiedy odpowiedzialam mu ze ma mpd i jest wczesniakiem zaczal oburzony krzyczec ze po co takie dzieci ratuja ze tylko pozniej on placi na takie dzieci podatki.. Gdybym wtedy z tamtad nie wyszla na pewno zrobilabym mu krzywde! Moje dzieci maja realne szanse na to zeby moc chodzic do szkoly i pracy jak inni. Potrzeba nam teraz tylko i wylacznie pieniedzy aby moglo sie tak stac! Albo lepiej by bylo gdybysmy zamiast pieniedzy otrzymali darmo a opieke medyczna! Pieniadze ze swiadczenia wydaje na leki,rehabilitacje,lekarzy. A na mleko,pampersy i jedzenie mamy pieniadze meza wiec drogie mamy domagajace sie pieniedzy na dzieci zdrowe-takze chcialybyscie je przeznaczac na takie cele? Bo wydaje mi sie ze nie!

    1. To, co piszesz jest straszne… współczuję, ale ja wierzę, że tak jak i dobro, tak i zło wraca do człowieka. I do tego pana też wrócą jego okrutne i bezmyślne słowa.

    2. Bo ludziom się wydaje, że tylko oni za to płacą. Że rodzice tych dzieci grosza do państwa nie dają. A wszyscy jesteśmy takimi samymi podatnikami.

      Współczuję Ci Aniu starcia z takim człowiekiem ..

  6. Przeczytałam komentarz kobiety o dzieciach ” roślinkach” i oniemiałam…Nie napisze jaka mi się wiązanka słów na usta ciśnie. Dlaczego tego typu kobiety nie spotyka takie nieszczęście…może wtedy polały by sobie wrzątek po języku żeby wyparzyć gębę…

    1. Po tym kom otworzyłam oczy jeszcze szerzej, nie wiem, może nadal żyje w świecie dzieci, wyimaginowanym i bajkowym nie wiedziałam że tacy okrutni ludzie chodzą po tym świecie, pod postem się podopisuje mimo że matką nie jestem, – trochę empatii i życzliwości kurde no! Karmelka

    2. Pani od roślinek była osobą, która Pana zgarnęła u mnie. 🙂

  7. Twój post moim zdaniem powinien zamknąć wszelkie dyskusje.

    1. Ale nie zamknie niestety. Będą kolejne dyskusje.

  8. Jeśli osoba, która to pisała naprawdę ma dzieci, to życzę tym dzieciom, żeby zawsze były piękne, zdrowe i mądre, bo nawet nie chcę myśleć, co zrobi ich „mamusia”, kiedy przestaną być przydatne społeczeństwu….

    Brak słów….

    1. Myślę, że taka matka zmieni swoje zdanie o 180 stopni.
      Tu zacytuje mój ulubiony cytat Szymborskiej: ,,Na tyle wiemy, na ile nas sprawdzono”…

  9. Świetny tekst. Jak już kiedyś wspomniałam pracowałam kilka lat z osobami niepełnosprawnymi. To od nich nauczyłam się cieszyć z każdego drobiazgu, wiele z tych osób mimo że mogą poruszać tylko rękami ma tytuły naukowe przed nazwiskiem, np dr filologii niemieckiej, psycholog, technik biurowy itp. Kilka lat temu usłyszałam od młodego chłopaka (wtedy 21 lat) ja Bogu codziennie dziękuję że jestem niepełnosprawny, bo inaczej pewnie stoczył bym się jak matka…. Czapki z głów przed osobami niepełnosprawnymi. Magdalena

    1. Pewnie, że czapki z głów!
      Prawda jest taka, że są pewne stopnie niepełnosprawności ruchowej, gdzie jednak inteligencja jest rozwinięta na naprawdę wysokich obrotach.
      Ponadto nie każdy człowiek niepełnosprawny nic w życiu nie osiągnie.
      Trzeba się nawzajem szanować, a nie krzyczeć i poniewierać tymi, którzy mieli mniej szczęścia i otrzymali niepelnosprawonść w darze od losu.

  10. Bardzo dziękuję za ten wpis (podczytuję Cię czasami ) dziękuję za to zdanie że każdy rodzic zamieniłby się z tą kasą byle mieć zdrowe dziecko, TAK zamieniłabym się oddała wszystko co mam żeby mój syn był zdrowy… Dziękuję za empatię, zrozumienie i serce. Życzę zdrowia Twojemu synkowi i wielu sukcesów. Jak będziesz miała chęć zapraszam http://www.celia13.blog.interia.pl/jaro/?id=2405633

    1. Niestety pokazuje mi się komunikat, że blog został zablokowany.

    2. Poszukaj w Google blog Niespełnione marzenia mogą się spełnić, notka Spotkanie w Pilicy
      2012-11-17 tam historia w skrócie mojego Jaro.

  11. wiesz dlaczego ich to nie razi?
    mi się wydaje, że walą ich po gałach te tablety, fury i premie – ale łatwiej się wyżyć na rodzicach niepełnosprawnych dzieci, niż na zdrowych cwanych politykach.
    bo łatwiej takiemu rodzicowi dokopać czerpiąc jakąś chorą satysfakcję.
    bo czasami ludzi wychodzi najgorsza świnia i skurwiel.

  12. Piszę to całkowicie niezłośliwie: na przykładzie opieki medycznej dla dzieci niepełnosprawnych: trzeba w końcu spojrzeć prawdzie w oczy. Całkowite ubezpiecznie medyczne w ramach NFZ nie istnieje. I istnieć nie będzie bo nikogo na to nie stać. Znam przykłady chorych na SM, których leki są horrendalnie drogie i NFZ ich nie refunduje powyżej leczenia kilku lat. Leki są ale nie ma na nie pieniędzy. Jest to przerażające, smutne. Ale tak jest. Współczuję tym ludziom z całego serca, nieraz cos wyślę na fundację. Ale się nie oszukuję że bedzie dużo lepiej. Może byc troche lepiej.

  13. Ludziom brak empatii,zrozumienia,brak mózgu !
    Bo przecież dlaczego Twoje chore,ma mieć lepiej niż moje zdrowe ? – i taka osoba jest rodzicem ? Taka matka,nazywa się matką ?
    Nikt by się z Tobą na miejsca nie zamienił i nie ważne jaki to jest stopień niepełnosprawności. Ale chłapać mordą łatwo,że się nie należy.

    Co do systemu..nie można zapominać,że to my naród taki rząd wybieramy.Rząd,który od wielu lat jest nieudolny.
    Niestety do bojkotu trzeba by było zmobilizować cały naród.Nierealne.
    Ale dziś rodzice niepełnosprawnych dzieci wychodzą na ulice i pokazują,że tylko w ten sposób można w tym kraju zwrócić na siebie uwagę.
    I dla rządzących – te dzieci nie są dla przydatne,bo nie będą płacić podatków i nabijać rządzącym kieszeni – właśnie dlatego się je pomija…a przecież dziecko to dziecko,obywatel jak każdy inny – tylko nie dochodowy.
    Najgorsze jest to,że innym tak łatwo przychodzi szachowanie ludzkim życiem.

    Ja mam dwójkę zdrowych dzieci (pomijam ślepotę starszaka na jedno oko – da się z tym żyć,jakoś go leczymy bez łaski państwa),ale jak patrzę na (NIE) mojego Wojtka to wiem jak wiele mu potrzeba,by choć to dzieciństwo mógł przeżyć godnie.

  14. Mnie również krew zalewa gdy czytam te wszystkie komentarze chamskie. 🙁

  15. Jestem w szoku po przeczytaniu tych komentarzy. W głowie mi się nie mieści, że MATKA, która przecież powinna dziękować Bogu, że ma zdrowe dziecko i która mogłaby mieć chore, bo los jest przewrotny, jest w stanie napisać coś takiego o innym dziecku.
    Ja nie chcę tych pieniędzy i tej choroby, i problemów. Jeśli moje podatki mają na coś iść, to właśnie na taki cel. Tym rodzinom należy się pomoc i wsparcie.

  16. Skoro ich tak boli „utrzymwanie chorych” to dlaczego ich nie boli że w więzieniach utrzymujemy zwyrodnialcow, morderców, gwalcicieli i nie wiem kogo jeszcze… Też za ich podatki i w dodatku mają tam lepsze życie niż co 3-4 obywatel…

    Ludzie sa straszni, przepraszam ludzie w naszym kraju … Nie wiem skąd to się bierze ale nawet dzisiaj na uczelni rozmawialiśmy o tym, że w innych krajach może się zdarza taka postawa ale raz na kilkaset tysięcy a u nas? Jestem Polką, ale czasem i po prosty wstyd…

    Ktoś im powiedział że dziecko niepełnosprawne to często dziecko z patologicznej rodziny i myślą że mają prawo stawiać wyroki… A i owszem często się tak zdarza, doświadczyłam tego również ostatnio na praktykach ale niestety nie można wszystkich wkładać do jednego worka bo istnieje mnóstwo zespołów genetycznych które ze stylem życia mają niewiele wspólnego a powodują przeróżne upośledzenia i niepelnosprwnosci.. z resztą co tu tłumaczyć…
    Najbardziej mnie też wkurza że biją się o zaostrzanie ustawy aborcyjnej a nikt się nie zastanowi nad tym że pomoc takiej matce często kończy się równo z porodem…. Pisze często, bo owszem zdarzają się dobre zakończenia ale niestety mnóstwo już słyszałam o tych złych…
    Nie wiem jak można być takim ignorantem żeby napisać to co cytowalas… Niech ta mama ruszy dupsko i pójdzie do pracy bo jak będzie rzadziej przebywać z tym dzieckiem to na zdrowie mu chyba wyjdzie…

  17. Wiele ludzi ma to do siebie, że nie doceniają tego, co mają i przysłowiowa trawa u sąsiada zdaje im się bardziej zielona. Pamiętam jak zaszłam w długo wyczekiwaną ciążę, jak bałam się czy wszystko w porządku, jak modliłam się (tak, choć wcześniej odeszłam od wiary, w ciąży zaczęłam się modlić), żeby dziecko było zdrowe. Gdy się zdrowe urodziło dziękowałam Bogu, że tak jest. I nadal dziękuję. I nie zazdroszczę rodzicom chorych dzieci choćby i na nie 5tys dostawali, jak na to mają iść moje podatki – niech idą. Ludzie się tak nie burzą, że kupa „panów Mieciów” bierze z MOPSu pieniądze, które wydają na alkohol, a rodzicom chorego dziecka żałują, odzierając je w dodatku z człowieczeństwa i nazywając „roślinką”. Ja nikomu źle nie życzę, ale „karma is a bitch”.

  18. Ja dalej nie mogę pojąć jak taka oczywistość może być w ogóle poddawana dyskusji. Trąbią na lewo i prawo, że w Polsce za mało dzieci się rodzi, że kobiety wolą rodzić za granicą, jednak gdy przychodzi co do czego i rodzice potrzebują pomocy, to nagle oburzenie, wrzawa i kłótnie. Nie sądzę, aby było im to teraz potrzebne. Co ma niby zrobić matka, która ma chore dziecko i po prostu nie może iść do pracy? Według mnie ten tysiąc złotych to i tak mało. Po prostu wstyd, że ludzie muszą jeszcze o takie coś walczyć. W dodatku walczyć z dziećmi na kolanach.

  19. Wiesz co, empati takich ludzi nie nauczysz, ale mordy i palce to bym im pozszywała, zeby bzdór nie gadali i nie wypisywali! Przeciez to odrażające!

  20. Nic niestety w tym życiu nie jest czarne albo białe, dobre albo złe.
    Ci którym „dobrze” bo mają zdrowe dzieci i żyją bez większych kłopotów czasami bardzo długo i ciężko na to pracowali.
    Ci którzy teraz wyciągają rękę po zasiłki (mówię o chorych z własnego wyboru; alkoholikach, palaczach, otyłych, chore matki, które decydują się na dziecko bo chcą i skazują też na chorobę itp) niejednokrotnie nie chcili podejmować tych wysiłków, żeby było im lepiej. Bo przecież łatwiej potem powiedzieć dajcie bo mi się należy.
    Współczuję matkom z chorymi dziećmi, ale znam też rodziców z dziećmi niepełnosprawnymi, których postawa powoduje, że nie mam ochoty im pomagać i wszelkie roszczenia budzą sprzeciw.
    Zarówno jedna i druga strona ma swoją rację. I w tych ostrych wypowiedziach cytowanych przez Ciebie jest ziarno prawdy i w tej walce zdesperowanych matek chorych dzieci …

  21. Matko prezesa uzylas słowa „bojkotowac” w zlym znaczeniu. Pewnie chidzilo Ci o „koczowanie”.Bojkotowac mozna wybory itp. Oni koczuja,ale niczego nie bojkotują.

    1. ,,organizacją czy osobą w celu wywarcia nacisku lub wyrażenia protestu”
      Hm?

    2. Zrywac stosunki……

    3. Więc w czym problem? 😉

    4. ,,Wyrażać protest” :3

    5. Oczywiście, że użyłaś słowa bojkotować w złym kontekście. Nie każdy protest jest bojkotem. Bojkot polega na zerwaniu stosunków, odmowie uczestnictwa. A protestujący w Sejmie rodzice przynajmniej na razie nie bojkotują państwa polskiego, ani jego władz – bo się od nich czegoś domagają, coś chcą uzyskać.

    6. Bojkotowanie to również ,,wyrażanie protestu”. To nie jest tylko ,,zerwanie stosunków z państwem”.
      Więc uważam, że użyłam w dobrym kontekście.
      Koniec. Kropka. 😉

  22. Wspierać, ale też rozliczać. Dbać, by matka dbała.

    Ze zbyt bliska widzę, jak mamusi niepełnosprawnej dziewięciolatki (niewidoma, MPD, autyzm, obniżone napięcie mięśniowe) nie chce się iść na załatwioną z trudem hipoterapię, zajęcia adaptacyjne, rehabilitację spotkania z psychologiem itp. Na zajęcia, za które nawet nie musi płacić. O płatnych nawet nie wspomnę. Widzę, jak spędzają dni – mała bujając się w fotelu, mamusia napieprzając w World of Warcraft. Mała w ciuchach po starszych kuzynkach mamusia co miesiąc po kolejnych zakupach. Nie, nie dla małej.
    Innym, rodzinie nie pozwala małej na wyżej wymienione zajęcia prowadzić. Bo to jej dziecko.
    Zasiłki oczywiście bierze. Czemu nie, skoro dają. Jak będą wyższe też będzie. Starczy jej na lepsze kosmetyki.

    1. Czy oceniasz na podstawie JEDNEJ znanej Ci osoby setki innych? Ja znam masę rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy walczą o każdą możliwą terapię, walczą o dzieci, a każdy kolejny grosz zamiast na nowy ciuch dla siebie, zostawiają na leki, czy terapię dziecka.

      Każdy kij ma dwa końce. Tego się nie uniknie i tego każdy powinien być świadomy.

    2. Nie oceniam. Pokazuję drugi koniec kija.

      Ja też znam takich którzy dbają i walczą. To nie zmienia faktu, że jest też drugi koniec kija. Dlatego – tak jak mówiłam w pierwszym zdaniu „wspierać, ale kontrolować”. Dla ośrodka rehabilitacyjnego, psychologa itp nie jest jakąś straszną pracą wydania matce zaświadczenia, ze dziecko uczęszcza na zajęcia.

      Podobnie jak z alimentami – jest jakiś procent „rodziców” którzy mają w dupie obowiązek alimentacyjny, w związku z czym na wszystkich i tych którzy płacą i tych którzy nie płacą jest bicz zwany komornikiem. Dzięki temu biczowi, można ściągać alimenty z migających się „rodziców”. Z drugiej strony ten bicz pięknie świszcze w rękach złośliwych byłych, i dostaje się też tym dbającym rodzicom. Pisałaś kiedyś o ojcach, którzy są separowani od swoich dzieci, więc znasz temat.

    3. Znam temat ojców, lecz gdybym miała pisać ten tekst jeszcze raz uwzględniłabym też coś innego.
      Może kiedyś jeszcze o tym napomknę.

      Natomiast ten ,,drugi koniec kija” niestety bardzo trudno będzie weryfikować.
      Podobnie jak weryfikuje się zasiłki z Opieki Społecznej, które też są pobierane przez osoby, którym się to nie należy.
      Oczywiście tutaj w grę wchodzą większe pieniądze, więc powinno to być zaostrzone.

  23. Strzyga -swiete slowa

  24. Jestem mamą zdrowego dziecka.

    Nie rozumiem ludzi, którzy przytaczają argumenty w stylu „dziecko-roślinka nie będzie w niczym przydatne państwu/gospodarce/społeczeństwu”.

    Przez kilkanaście lat temat rodzin osób niepełnosprawnych był mi bliski zawodowo, a i teraz zajmuję się nim incydentalnie.

    Mam wśród tych rodzin sporo znajomych – choć są to znajomości raczej luźne. Żywię do rodziców dzieci niepełnosprawnych nie tylko szacunek, ale i ogromny podziw. Zawsze się zastanawiam, czy potrafiłabym tak kochać i tak się poświęcić.

    Ale nie potrafię myśleć z empatią o rodzicach okupujących Sejm. Staram się ich rozumieć, racjonalizuję tę postawę, tłumaczę samej sobie, że warunki, że rozpacz, że beznadzieja.

    Nie potrafię myśleć z empatią o nich, bo powiedzieli o kilka zdań za dużo. Nawet nie chodzi o to, że napadli na Tuska, który jako pierwszy premier RP w ogóle dostrzegł ich jako grupę społeczną i cokolwiek w ich sprawie zrobił – przypomnę może, że rząd Jarosława Kaczyńskiego znalazł w budżecie pieniądze na ścięcie składki rentowej, a na zmianę w świadczeniach pielęgnacyjnych – nie. Ale zgadzam się – rząd PO mógł zrobić więcej i powinien. Ale nie o to chodzi.

    Nie rozumiem ludzi, którzy mówią: skoro są pieniądze na śmigłowce, dajcie je nam, bo my nie chcemy śmigłowców. Skoro są pieniądze na Ukrainę, dajcie nam, bo nam się należy bardziej. A jak nie, poprosimy o pomoc Rosję.

    Tak samo jak Ty, Matko Prezesa apelujesz, żeby rodzice zdrowych dzieci patrzyli dalej niż na koniec własnego nosa, ja pozwalam sobie zaapelować do rodziców protestujących w Sejmie – o elementarne poszanowanie interesu narodowego. Bo jesteśmy w takiej sytuacji międzynarodowej, że i śmigłowce (czyli wydatki na armię) i nasze choćby symboliczne w warstwie finansowej zaangażowanie w pomoc Ukrainie jest konieczne. Po to, również i przede wszystkim, by nasze dzieci – te zdrowe i te chore – były bezpieczne.

    Zwłaszcza, jak chce się coś uzyskać – słusznie, podkreślam – od państwa (a więc pozostałych członków społeczeństwa) nie można podejmować działań sprzecznych z jego interesem. Nawet w warstwie słownej. Pani, która chciała prosić o pomoc Rosję, powinna opuścić Sejm i iść pod rosyjską ambasadę.

  25. Brawo Noemi :* jak ja lubię Cię czytać :*

  26. Po raz kolejny Dziękuję <3 i ja byłam matką „zwykłego” dziecka,i ja byłam produktywna dla społeczeństwa (nawet bardzo),i ja nie zauważałam Tych ludzi.Mój starszy syn poszedł do przedszkola,dostał się do grupy integracyjnej (tylko tam było miejsce),w ciąży dziwnym trafem zaczęłam zauważać kule,wózki inwalidzkie,”inność”(Dziś wiem, że nie ma przypadków).Urodził się On, tak wyczekiwany, radość trwała niespełna godzinę,potem stan bezpośredniego zagrożenia życia,drgawki, nieprzytomny.OIOM,Noc sylwestrowa spędzona pod kołdrą,zapłakana,pierwszy dzień po wyjściu ze szpitala po porodzie,wyjściu do domu bez dziecka,bez gwarancji,że kiedyś je przytulę(teraz beksam).Na początku były łzy, potem sił na nie brakowało.Wyjście z OIMOU bez świadomości co będzie dalej, z długą listą poradni do których należy się zgłosić(wtedy świadomość na poziomie,że Tośka podleczymy i wyzdrowieje).Długa droga diagnostyczna i ostateczne słowa lekarza,który poprzedzającą noc miał nie przespaną,bo nie wiedział jak Nam TO przekazać.Uogólniony zanik mózgowia,epilepsja lekooporna,MPD,ciągły płacz nazwanyKRZYKIEM MÓZGOWYM.Serce pękało na kawałki,i ta cisza w szpitalnej sali kiedy lekarz pokazał zdjęcia mózgowia,a tam plamy,białe plamy,zdradzające,że nie ma niczego ciąża przebiegała bezproblemowo).Potem bezsilność i odejście męża,męża który miał wspierać,który miał być podporą(samobójstwo).Dziś po 3 latach,życie,walka o każdy dzień Dzielniaka.Radość z najmniejszych rzeczy,dostrzeganie niuansów,które kiedyś były tak nieistotne.Przewartościowanie całego życia.Podporządkowanie życia Jemu,aby to Jemu było najlepiej,najwygodniej.Wrażliwość i emocjonalna dojrzałość starszego syna(10lat),bezcenna.I Nasza siła i Nasze bogactwo,ze mamy siebie.Codzienna walka z sobą,ze zmęczeniem,z chęcią pozostania w domu,z chęcią nic nie robienia.Codzienna podróż na różnorodną rehabilitację,rehabilitację prywatną(ruchu,terapia wzroku,terapia WATSU na basenie,Dogoterapia),codzienne jeżdżenie z ośrodka do ośrodka,godziny spędzone w samochodzie(nasz drugi dom).W tym wszystkim znalezienie czasu na „normalne” życie dla starszego Dzielniaka,gra w scrable,wspólne czytanie,wygłupy.Czasem sam spacer to nasze marzenie,bo napady epi nie dają możliwości wyjścia z domu.Zbieranie nakrętek plastikowych aby zabezpieczyć się finansowo,aby starczyło na codzienną terapię,proszenie o przekazanie 1%,liczne wnioski do fundacji,organizacji,ciągłe udowadnianie,że wszystko tak strasznie drogie,że nie stać nas,że potrzebujemy tej pomocy.Bo każda wizyta to wizyta prywatna(czasami 2-3 mies.),sprzęt niezbędny zakupiony z samodzielnie zdobytych środków finansowych;specjalistyczny wózek-spacerówka,pionizator,ortezy kończyn dolnych,specjalne wałki,poduszki,ssaki,inhalatory,mata do kąpieli perełkowej,aby ciało Dzielniaka się rozluźniło,aby nie był wciąż spięty,aby przykurcze które już są się nie pogłębiały,leżaczek do kąpieli abym nie musiała klęczeć przy wannie i trzymać na rękach 17kg dziecka,bo zwyczajnie kręgosłup odmawia mi posłuszeństwa.Mnie w tym wszystkim nie ma,wymarzona wizyta do kosmetyczki odkładana od 8mies.bo to Dzielniaki są najważniejsze.Marzenia..banalne chodź nie osiągalne Zdrowie dla Dzieci,dla mnie abym jak najdłużej przy ich była,abym mogła zapewnić Jemu to wszystko co jest potrzebne,aby nie trafił do zakładu bo to będzie klęska,chodź już teraz mam zapewnienie od starszego,że ja kiedyś odpocznę a on zajmie się bratem.I kolejne wyrzuty,bo jakim prawe funduję starszemu takie brzmienie,jakim jest młodszy niepełnosprawny brat.Brat który jak wielu mówi,Jest roślinką.Ja nie chcę łaski od Rządu,zapewnijcie mi odpowiednią opiekę dla mojego dziecka,taką jaką ja w tej chwili pełnię.W jednej osobie lekarz,pielęgniarka,pielęgniarka środowiskowa,psycholog,rehabilitant ruchu,wzroku,logopeda,kierowca,marketingowiec.Zapewnijcie odpowiednią rehabilitację,specjalistyczne leki,odpowiednich lekarzy specjalistów.JA wtedy pójdę do pracy i będę produktywna dla społeczeństwa.mama Dzielniaka nad Dzielniakami

  27. mam synka nie wiedziałam czy nie będzie dzieckiem z upośledzeniem za późno zrobione usg skierowanie na amniopunkcje nie zgodziłam się bo co jak stracę maluszka??? poza problemami alergologicznymi itp nic więcej a co jakby był niepełnosprawny za co żyć teraz terminy do lekarza SA straszne na operacje rok a na re operacje kolejny. niech rzad troszkę ułatwi tym rodzicom pomoc. nie dziwie sie że im sa pieniadze potrzebne wszystkim by sie przydały ale Ci rodzice przed dzieckiem pracowali wiec im sie nalezy nie badzmy obojetni bo kiedys moze to nas spotkac Misia 22

  28. […] nigdy nie obdarzył Cię chorym Dzieckiem.. bo TY nie przyjmiesz tego na swoje barki. Dla Ciebie to „roślinka, w żaden sposób nie przydatna społeczeństwu, więc jakim prawem Twoje pieniądz… Zanim pójdziesz prosić o pieniądze, które POWINNAŚ SAMA ZAROBIĆ, zastanów się, czy Ty Wiesz […]

  29. […] nigdy nie obdarzył Cię chorym Dzieckiem.. bo TY nie przyjmiesz tego na swoje barki. Dla Ciebie to „roślinka, w żaden sposób nie przydatna społeczeństwu, więc jakim prawem Twoje pieniądz… Zanim pójdziesz prosić o pieniądze, które POWINNAŚ SAMA ZAROBIĆ, zastanów się, czy Ty Wiesz […]

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.