Przerwane oczekiwanie.

17 listopada.
Światowy Dzień Wcześniaka. 
Za wcześnie wyszliście z ukrycia,
za wcześnie złapaliście chęć życia,
za wcześnie krzyknęliście “jesteśmy” !
Pomimo strachu, cierpienia, łez,
wbrew wszystkiemu co krzyczało “to nie jest możliwe”
ZWYCIĘŻYLIŚCIE !! 
– Agnieszka Gierek-Kęsik.

Są pewne dzieci, które w momencie przyjścia na świat toczą nierówną walkę i balansują na granicy życia i śmierci.
Te dzieci przychodzą na świat tak wcześnie, że przeżywają tylko dzięki dzisiejszej medycynie.
Jeszcze dziesięć lat temu nie miałyby szans na przeżycie.
Dzisiaj ją mają …

On mieściło się w dwóch dłoniach.
Był tak słaby, że każda minuta była na wagę złota.
Bezradność. Strach. Rozpacz. Przeszywający każdy milimetr ciała psychiczny ból.
Oto żył. Podtrzymywany przez maszyny.
Dziecko, którego nigdy nie miało się w objęciach,bo oczekiwanie na jego przybycie zostało brutalnie przerwane.
Ale on dzisiaj jest z nami.
Ma 4 latka.
Jest cudowny …

 


Co roku w Polsce rodzi się 26 tysięcy wcześniaków. 
Z czego minimalny procent to dzieci urodzone przed 32tc.
Nazywane potocznie skrajnymi wcześniakami.
W dzisiejszych czasach granicą przeżywalności dzieci jest 23tc. 
Zdarzają się jednak pojedyncze przypadki, gdzie dzieci ratuje się wcześniej.
Znany jest przypadek dziewczynki z 21tc. Rok temu urodziła się w Polsce dziewczynka z 22tc. 

W mediach i kolorowych czasopismach wcześniactwo pokazane jest bardziej jako forma doświadczenia życiowego, niż jako tragedia, którą jest w rzeczywistości.

Statystyki przeżywalności, statystyki o tym ile może zdziałać medycyna.
Wreszcie zdjęcie na pierwszej stronie jakiejś gazety, że dziecko żyję i ma się … dobrze.

Ale czy na pewno?  


O tym się nie mówi!
Kiedy na świat przyszedł Jaś moim źródłem podbudowania i źródłem mojej siły był pewien film na yt. Historia małego Pawełka, który na świat przyszedł z wagą poniżej kilograma i żył. Miał się dobrze. 
Jeszcze wtedy tak naprawdę nie wiedziałam co nas czeka.
Raz było dobrze, kolejnego dnia źle, potem znowu dobrze i znowu dobrze, a potem znowu jakieś niejasności i wisząca nad nami decyzja o operacji (do której na szczęście nie doszło). Wreszcie TEN dzień w którym można go było odebrać do domu.


I co dalej? 
Wyszłam z dokumentacją ze szpitala. Z pięcioma, może z sześcioma kartkami A4.
Co Jasiowi było, jakie wyniki badań i lista lekarzy do objechania. Terminy w Poradni zaklepane odgórnie, u okulisty też, a potem … hulaj duszo!
NFZ nie okazał nam się wcale pomocny. W Poradni dowiadywaliśmy się o naszym dziecku tyle co nic. Jakiekolwiek pytania z naszej strony były skwapliwie ucinane, diagnozy niejasne, nieprecyzyjne. 
Wszystkiego dowiadywaliśmy się, ale prywatnie. 
I w ten sposób wkroczyłam do świata do którego wkroczyć wcale nie chciałam.
Oto świat w którym ratuje się skrajne wczesniaki, ale po wyjściu ze szpitala zostawia się takich rodziców samych sobie. 
Nie wiem ile pieniędzy poszło na leczenie Jasia przez te 4 lata, ile pieniędzy na prywatnych lekarzy. 
Nigdy tego nie podliczałam, podliczać nie zamierzam, ale któryś tysiac na pewno. 
Przy operacjach, które niekiedy kosztują nawet kilkaset tysiecy, te pieniądze są jak kropla w morzu. 

Ale o tym się nie mówi …
Przez co społeczeństwo w kwestii wcześniactwa jest niewyedukowane. A właściwie nieuświadomione czym właściwie jest wcześniactwo i jakie piętno nosi takie dziecko i rodzice również. 

Kiedy zobaczyłam wywiad ze Skrzynecką, która wypowiadała się na temat porodów przedwczesnych krew się we mnie zagotowała. Był to poród z miesięcznym opóźnieniem, córeczka Skrzyneckiej nawet tygodnia nie spędziła w inkubatorze, ale ona jawnie podkreślała strach i dawała rady innym rodzicom wcześniaków. Przez co medialnie wyidealizowała aurę wcześniactwa.

A w ten piękny dzień, w którym w wielu klinkach powieszono na oddziałach neonatologicznych skarpetki symbolizujące dzisiejszy dzień, nie mówi się o tym, że są dzieci, które z wcześniactwa nigdy nie wyjdą. Które mają porażanie mózgowe, które do końca życia będą niepełnosprawne. 

Mówi się o dzieciach które chodzą, mówią, rozwijają się prawidłowo, choć właściwie gdzieś tam zawsze pojawia się jakiś czerwony alarm, że nie wszystko jest w porządku (tak jak u nas w płucami). 

W kolorowych czasopismach i artykułach o wcześniakach widać zdjęcia dzieci, które wyglądają na donoszone, nie mają ani jednego wenflonu i ani jednej aparatury. 
Kolejna niejasność. 
Dlaczego wszystko jest lukrowane? 

Cuda!
 Mam w domu dziecko, które wygrało. Nie tylko życie, ale również pełnosprawność. Rozwija się prawidłowo, uchodzi za egocentryka (co można łatwo powiązać z jedynactwem). Jest bardzo pewny siebie, cholernie kreatywny i cholernie inteligentny na co zwróciła uwagę psycholożka dziecięca i terapeutka SI. Mimo zapewnień, że intelektualnie i psycho-ruchowo będzie odbiegał od rówieśników, on zdaje się rozwijać własnym planem i ma gdzieś diagnozy lekarzy. Na korzyść psychiki wymęczonych złymi diagnozami rodziców. 



Nie było łatwo. Rehabilitacja, lekarze, ciągle diagnozy nieprzychylne nam. Wreszcie możliwość powrotu do normalności, do normalnego macierzyństwa, takiego gdzie strachu nie ma tak wiele, albo strach jest o katar co najwyżej. Niedane mi jednak takiego macierzyństwa przeżywać.
Przeżywam inne. 
I co dziennie uświadamiam sobie jak bardzo go kocham.
Jak bardzo puste byłoby nasze życie gdyby nie on. 
Ta miłość jest ogromna. 


Bloga założyłam najpierw dla siebie. Pisałam na początku felietony, które rozśmieszały (ponoć?). Ludzie wchodzili, czytali, chcieli więcej. Potem zaczęły się tematy o wcześniactwie, takie, których nie chciałam poruszać, nie chciałam o nich pisać i zaczęłam.
A potem zaczęłam dostawać wiadomości.
A to na priv, a to w mejlu. 
Wiadomości o tym, że ktoś czyta mojego bloga, tak samo jak ja oglądałam kiedyś film o Pawełku.
Że ktoś czyta i podbudowuje się, bo jego dziecko właśnie przyszło na świat i rodzice są tak zdesperowani, że szukają źródła radości, takiej jak nasza radość. Dziecka, które rozwija się prawidłowo, jak Jaś. 

W takich sytuacjach prowadzenie bloga staje się dla mnie ważną misją.
Oto piszą Wam o Jasiu, którego żartobliwie nazwałam Prezesem (Prezesem w naszym domu!), który start miał kiepski, ale teraz już z kiepskiego startu wylazł. 

Ma problemy z płucami, z którymi da się żyć.
Z zaburzeń SI wyszedł już prawie całkowicie.

I czego chcieć wiecej?
Nie chcę nic więcej.
Cieszę się z tego co mam.

Mam cudowne dziecko.
Cudowne, kochane. 
Miłość moja największa!

 
 

COMMENTS (52)

  • limonka
    Lis 17, 2013., 09:14 • Reply

    Ładnie, Noemi. I nie umiem dodać nic więcej.

    • Matka Prezesa
      Lis 17, 2013., 19:05 • Reply

      Wystarczy Agnieszko. :-)

  • Sylwia Dabrowska
    Lis 17, 2013., 09:36 • Reply

    Bardzo dobrze to napisalas. Prawdziwie,bez niepotrzebnego lukrowania i zarozawiania rzeczywistosci. Prawdziwe odczucia matki(i rodzicow) wczesniaka,ktorzy czesto wlasnie po wyjsciu ze szpitala sa zostawiani sami . Ale Wy daliscie rade a Jas wygral z wczesniactwem i jest Wielkim Bohaterem. Mam nadzieje,ze ten wpis da nadzieje innym rodzicow wczesniakow z problemami,ktorzy musza toczyc nierowna walke....
    P.s. Przepraszam za tamten atak na fejsie.

    • Matka Prezesa
      Lis 17, 2013., 19:06 • Reply

      ;-)

  • Kasia D.
    Lis 17, 2013., 10:07 • Reply

    Pięknie napisane :)

    Człowiek pojęcia nie ma ile potrafi przejść, przeżyć. A ja wierzę w to, że to wlasnie miłość pozala Nam przezywciężać wiele problemów.
    Dziś masz cudownego synka i to jest najważniejsze ;)

    Pozdrawiamy!
    Kasia i Kornelia :)

    • Matka Prezesa
      Lis 17, 2013., 19:09 • Reply

      Ja bym tutaj napisała o nadziei. Myślę, że brak świadomości tego, że może być źle mi pozwoliło to przetrwać. Ja bardzo optymistycznie do tego podchodziłam. Tzn. inaczej to ujmę - po prostu zakodowałam sobie w głowie, że MUSI być dobrze. Wtedy kiedy miałam przebłyski świadomości, że może być źle, że moje dziecko umrze - wtedy było dość trudno dojść do punktu MUSI być dobrze.

      Ale daliśmy radę. :)
      We troje.

  • Anonymous
    Lis 17, 2013., 10:26 • Reply

    Znam Cie z pewnego forum, nie bede pisac nazwy pewnie wiesz o ktore chodzi;)Tam dowiedzialam sie o Twoim blogu i z ciekawosci zerknelam od tamtego momentu czesto tu zagladam.Temat wczesniactwa jest mi bliski sama bylam wczesniakiem i urodzilam blizniaki wczesniaki;)Twoje wpisy nastrajaja mnie optymistycznie, z wielkim zaciekawieniem czytam co u Ciebie i prezesa.Dzieki za tego bloga, za to ze dzielisz sie z nami swoim doswiadczeniem i za to ze czuje ze nie jestem z tym sama.Pozdrawiam

    • Matka Prezesa
      Lis 17, 2013., 19:11 • Reply

      Kolejny wpis napawajacy mnie poczuciem wartosci, że jednak to co piszę ma sens.
      Dzięki! :)

  • ENCEPENCE
    Lis 17, 2013., 10:38 • Reply

    mam ciarki..., nie umiem sobie nawet wyobrazić tego strachu, tego lęku..., alr teraz raduje się z Wami :-)

  • Anonymous
    Lis 17, 2013., 10:42 • Reply

    Prawdziwie napisane!!! Co do slow Pani Skrzyneckiej, nie slyszalam ich, nie ogladalam tej wypowiedzi, gdyz mieszkam w Irlandii i nie posiadam polskiej telewizji ( z wlasnego wyboru), jednakze z tego, co napisala w swojej notatce Matka Prezesa, moge przytoczyc wlasna sytuacje i wlasne odczucia z tym zwiazane... siedem lat temu przyszedl na swiat nasz synek, ktory urodzony w terminie, bardzo nagle, niespodziewanie, wbrew moim oczekiwaniom (naszym), zostal mnie odebrany i umieszczony w oddziale wczesniakow w inkubatorze, z podejrzeniem ospy (na calym cialku widoczne byly bardzo wyrazne czerwone ''centki'')... Swoje odczucia silnego strachu pamietam bardzo dokladnie, jakby to bylo wczoraj... i pomimo tego, iz synek przelezal w inkubatorze zaledwie 5 dni, a do domu odebralismy go po 9 dniach, to bylo to dla mnie ogromne przezycie, smutek, zal, strach, wszystkie negatywne odczucia, tym bardziej, ze od samego poczatku nie dawano nam zadnej informacji jak dlugo to bedzie trwalo... Na cale szczescie skonczylo sie to bardzo szczesliwie. Wyniki badan, ktore otrzymalismy po 7 dniach, mowily o tym, ze nie ma w tym malutkim organizmie zadnej infekcji, w tym i ospy... ale swoje juz przejsc musial, w tym cala kuracje antybiotykowa, a przede wszystkim zostal oddzielony ode mnie, co bylo dla mnie najbardziej nie do przyjecia. Swoim komentarzem chcialam dac do zrozumienia, ze potrafie zrozumiec odczucia P. Skrzyneckiej (choc tak naprawde nie wiem, jak brzmialy jej slowa) i dlatego tez na miejscu Matki Prezesa, z calym szacunkiem dla Niej samej, nie generalizowalabym, ze twoje cierpienie i uczucie strachu jest mniejsze, a moje wieksze...

    • Matka Prezesa
      Lis 17, 2013., 17:44 • Reply

      Raczej nie sądzę bym miała prawo generalizować czyiś strach. Ale matka, która rodzi dziecko w 36tc (podaję przykładowo) jej dziecko ma prawidłową wagę (powyżej 2,5 kilograma), a dziecko NIE MA żadnych powikłań wcześniaczych (poza nazwą) jest dla mnie kiepskim materiałem by dzielić się przeżyciami.Zwłaszcza w tak bardzo delikatnym temacie. Choć wiem, że w 36tc rodzą się dzieci w niewiele lepszym stanie niż mój wcześniak z 30/31tc.
      Wśród gwiazd są mamy skrajnych wcześniaków Ostrowska-Królikowska która wspiera Fundację Wcześniak.

      Oczywiście jej strach na pewno był wielki, ogromny i na pewno niegodny pozazdroszczenia, ale opowiadała o strachu, którego nigdy tak naprawdę nie przeżyła,bo jej dziecko NIE walczyło o życie. Nie spędziło ani jednego dnia na Intensywnej Terapii. Z początku słuchając jej słów miałam wrażenie, że ta Pani urodziła skrajnego wcześniaka.
      Szczena mi opadła, kiedy okazało się, że Mała jest okazem zdrowia od urodzenia.


    • Anonymous
      Lis 17, 2013., 23:48 • Reply

      A ja się podpisze pod słowami Mamy z Irlandii, bo miałam bardzo podobną sytuację. Nie chodzi o to kto miał gorzej, bo nasze Dzieci urodziły się o czasie, nawet nie chcę sobie wyobrażać co musiałaś przeżywać, ale....
      Mimo tego, że nasze dzieci NIE walczyły o życie i NIE MAJĄ żadnych większych powikłań po tych paru pierwszych dniach w inkubatorach, to nie znaczy, że ma nam być teraz może głupio, że bałyśmy się o własne Dzieci.
      Tak- mój Synek też leżał w inkubatorze. Obok Dziecka urodzonego w 28tc. Pamiętam rozmowę z Jego Tatą. W żaden sposób nie dał mi odczuć tego, że NIE MAM PRAWA bać się o własne Dziecko, bo ma TYLKO krostki na całym ciele(w naszym przypadku Synek załapał ode mnie bakterię).
      Ne chcę Cię w żaden sposób urazić, ale mimo tego, że nasze Dzieci nie urodziły się za wcześnie, nie musiały przechodzić tyle badań, czasami operacji co Wasze, to jednak mamy prawo bać się o nie przy nawet najmniejszej mogłoby się wydawać pierdole...a wiesz dlaczego? Bo jesteśmy Rodzicami naszych Dzieci. I czy to wcześniactwo, czy to krostka nad pępkiem, mamy prawo bać bać się o nasz największy Skarb i mamy też prawo o tym mówić.
      Pozdrawiam

    • Anonymous
      Lis 17, 2013., 23:53 • Reply

      Dziekuje za odpowiedz! ... teraz ta wypowiedz nabrala dla mnie wiekszego sensu.
      Ja rowniez zostalam doswiadczona, dokladnie 4 lata temu, ogromnym ciosem od losu. W 37. tc. okazalo sie, ze moj synek nie oddycha... porod mialam wywolany, maly wazyl 2,5 kg, ''wizualnie'' oceniony przez medyczny personel za noworodka zdrowo wygladajacego. Badania zostaly przeprowadzone bardzo szczegolowo ( przynajmniej, jak dla mnie) i po okresie 3. miesiecy okazalo sie, ze przyczyna smierci malego nieznana... Jak dla mnie byla to odpowiedz zupelnie nie do przyjecia, najgorsza ze wszystkich zlych mozliwych!!! Po pewnym czasie po raz, juz nie pamietam ktory z kolei, poproszono mnie o oddanie krwi do kolejnej analizy. Usilujac ''dobic sie'' do prawdy (wydawalo mi sie, ze ''cos'' jest przede mna ukrywane, bylam na skraju wytrzymalosci), uslyszalam odpowiedz, ze niczego nie znaleziono, nie wykryto... I tak przez 1,5 roku zylam w niewiedzy, az do momentu, gdy znalazlam sie w tym ze szpitalu na pierwszym kontrolnym usg, w ciazy z coreczka. Pani doktor oswiecila mnie tym, co bylo napisane na temat naszego przypadku, przed nia w komputerze. Odpowiedz: wirus, synek zlapal go ode mnie, kiedy bylam po prostu przeziebiona... zaraz z tymi danymi udalam sie do swojego lekarza prowadzacego (w Irlandii to troche inaczej wyglada), a on mnie uswiadomil co to byl za pech, ze zlapalam wirusa, ktorego nigdy dotad nie mialam (a zatem nie mialam jego przeciwcial) i ze jest to wirus typowy, szkodzacy plodowi, niezaleznie od wieku plodu... Zaluje, ze nie moge przytoczyc teraz nazwy tego cholerstwa, swoje dane ze szpitala zostawilam swojemu lekarzowi, ktory obiecal go zeskanowac i dac mi z powrotem... jak dotad jeszcze tego nie otrzymalam, no coz, zawalona glowa lekarza roznymi sprawami i z drugiej strony ja, uwazajaca, ze ta informacja juz do niczego nie bedzie mi potrzebna... teraz jednak w tym konkretnym momencie tego zaluje, bo byc moze moglabym przestrzec Was, mamy, te planujace ciaze, jak i te bedace w ciazy. Przy mojej nastepnej ciazy, z coreczka, lekarz i ja ''dmuchalismy na zimne'', i w trakcie zwyklego kaszlu przy zwyklym przeziebieniu, otrzymywalam penicyline, tak na wszelki wypadek...
      Wlasciwie, to chcialam dosyc krotko podzielic sie z owczesnymi swoimi odczuciami, a wyszlo inaczej... tutaj strachu nie bylo, bylo olbrzymie rozgoryczenie, uczucie pustki, niesprawiedliwosci, ogromne cierpienie, ktorych nie zycze doswiadczyc zadnej mamie.

    • Matka Prezesa
      Lis 18, 2013., 08:52 • Reply

      Najpierw odpiszę do pierwszej Anonimowej osoby.
      Logiczne, że każdy rodzic się BOI i nawet KATAR jest dla niego priorytetową sprawą i powodem do obaw.
      Nie piszę o dzieciach donoszonych, bo wczoraj był Światowy Dzień Wcześniaka, a o tym, że są dzieci urodzone w terminie w gorszym stanie niż przeciętny wcześniak to już inny temat, którego nie poruszałam.

      Skoro wiec ktoś zaprasza do TV matkę, matkę wcześniaka, który NIGDY nie walczył o życie, bo urodził się ZDROWY, to taka matka wypowiadająca się o strachu i dawająca RADY innym matkom wcześniaków jest mało wiarygodna. Raczej wygląda mi to na ,,Trochę pobiadolę o czymś o czym nie wiem".

    • Matka Prezesa
      Lis 18, 2013., 08:56 • Reply

      Mamo z Irlandii myślę, że każda matka boi się o swoje dziecko, a są i matki, które noszą na swoich barkach również tragedię. W dzisiejszych czasach tych tragedii jest multum, choć rzadko się o nich mówi, a szkoda.
      Ja do dnia dzisiejszego się nie dowiedziałam dlaczego pękł mi pęcherze w 23tc.
      Lekarz stwierdził, że czasami tak się dzieje, podejrzewano zakażenie, ale CRP było w normie ...
      Zostałam też poinformowana, że w przypadku drugiej ciąży na pewno od samego początku miałabym ciąże wysokiego ryzyka.

      Ale mi wystarczy Jaś. :)
      I w ten sposób ani ryzykować nie zamierzam, ani rodziny powiększać.

  • Kinga
    Lis 17, 2013., 10:50 • Reply

    Pięknie i prawdziwie.
    Najważniejsze, że jest już dobrze. I oby było tak cały czas.
    Pozdrawiam!

    • Matka Prezesa
      Lis 17, 2013., 19:16 • Reply

      Jest dobrze. Nic lepszego nie mogłam sobie wymarzyć.
      Mam dziecko, które żyje, a które nie miało żyć.
      Mam dziecko pełnosprawne, które miało być niepełnosprawne.
      Czego chcieć więcej? :)

  • Joanna Adamkiewicz
    Lis 17, 2013., 10:53 • Reply

    Pięknie napisane :) Łączę się z Tobą w tym dniu :* Moja córka też jest wcześniakiem. Pozdrawiam

    • Matka Prezesa
      Lis 17, 2013., 19:17 • Reply

      Również pozdrawiam. :)
      Który tc?

  • Sylwia Hulbój
    Lis 17, 2013., 10:54 • Reply

    Nasi chłopcy urodzili się w 36t.c. także to też ich Święto. Jednak wcześniak wcześniakowi nie jest równy. Maks dostawał antybiotyk przez 10dni i leżał ze mną na sali, natomiast Aleks leżał przez 10 dni na oddziale dla wcześniaków, dostawał tlen, jedzenie dożylne oraz antybiotyki. Tak, wiem moi chłopcy mieli ogromne szczęście, że tylko tyle niedobrego ich spotkało! Mimo to pamiętam każdą wymianę wenflonu u Aleksa... któregoś dnia nie było już miejsca na ciele do wkłucia (założyli mu wenflon na główce). Masz całkowitą rację na temat tego, że po wyjściu ze szpitala rodzice wcześniaków są zdani sami na siebie. Należy odwiedzić wiele poradni, do których najbliższy termin (jak dobrze pójdzie) za pół roku. Większość załatwialiśmy prywatnie. Bravo dla Was (rodziców) i dla Prezesa, że wyszedł z tego "prawie" bez szwanku!

    • Matka Prezesa
      Lis 17, 2013., 19:17 • Reply

      My mieliśmy wenflon wszędzie, a na główce z trzy razy ...
      Obecnie z pobieraniem krwi mamy ogromne problemy, żyły cienkie, pobieranie krwi w naszym przypadku to ogromny problem.

  • martas
    Lis 17, 2013., 10:56 • Reply

    U mnie dzisiaj optymistycznie- tak jak piszesz, dla tych Matek co szukają dobrych informacji. Bo co by nie mówić- naszym dzieciom się udało! A jutro postaram się napisać o drugiej stronie wcześniactwa...

    • Matka Prezesa
      Lis 17, 2013., 19:19 • Reply

      Ja na początku też chciałam rozdzielić.
      W jednej notce nasłodzić jakie mam zajebiste dziecko i jak wszystko jest cacy, w drugiej napisać jakie bitwy z lekarzami toczą rodzice i ile dzieci nie wychodzi z wcześniactwa nigdy.
      Ale połączyłam. :)

  • LilyLife
    Lis 17, 2013., 16:33 • Reply

    Podziwiam i ściskam!

    • Matka Prezesa
      Lis 17, 2013., 19:19 • Reply

      Dziękuję.
      Również ściskam!

  • Wypaplani
    Lis 17, 2013., 17:46 • Reply

    Piękna puenta. Nic dodać, nic ująć. Dużo uśmiechów dla Prezesa!

    • Matka Prezesa
      Lis 17, 2013., 19:19 • Reply

      Dziękuję. :)

  • potwora wózkowa
    Lis 17, 2013., 18:07 • Reply

    Wiesz, że Cię podziwiam! :)

    • Matka Prezesa
      Lis 18, 2013., 12:01 • Reply

      Wiesz, że nie ma za co? :)

  • Edyta U
    Lis 17, 2013., 18:31 • Reply


    Jestem mama dzisiaj juz 13 letniewgo wczesniaka ktory jest okazem zdrowia ,ale nie bylo latwo urodzil sie w 34 tc z sinicy i niewydolny oddechowo dostal zaledwie 2,3.4 punkty w pierwszych minutach zakazona krew ,odma płucna miesiac na OJOM pamietam ten strach i walke o jego zycie ale od samego poczatku mial sile zycia zaczal szybko sam oddychac i pomimo wczwsniactwa ssał piers udalo sie dzisiaj cieszymy sie ze nie ma zadnych powiklan .Jest slabszy ze sportu ale niezle radzi sobie w nauce zycze tego wszystkim rodzicom wczesniakow by dorownaly do dzieci urodzonych w terminie ruchowo i psychicznie :)

    • Matka Prezesa
      Lis 18, 2013., 12:02 • Reply

      Widocznie stwierdził, że biegaczem nie zostanie, ale uczonym to już tak. ;-)
      Jaś natomiast chce grać w piłkę nożną, przez co za dwa lata pójdzie do szkoły sportowej (przynajmniej takie mamy plany).
      28 stycznia jedziemy do pulmonologa by rozwiać nasze wątpliwości czy taki sport dla Jasia będzie dobry, czy też będzie potrzeba leczenia Jasia na astmę, którą póki co wszyscy podejrzewają, ale nikt nie zdiagnozował ...

  • Doreczka82
    Lis 17, 2013., 18:32 • Reply

    Ja jestem mamą skrajnego wcześniaka, Zoja urodziła się w 27 tc. z wagą 860 gram, 2 tygodnie na OIOMie walczyła o życie, później było już tylko lepiej, dziś ma 1,5 roku i jest radosnym zdrowym dzieckiem, o tym wszystkim co się wydarzyło przypominają mi dziś tylko zdjęcia. Pozdrawiam

    • Matka Prezesa
      Lis 18, 2013., 12:03 • Reply

      No proszę jaka silna babeczka! :)
      Gratuluję!

  • Mama Leonka
    Lis 17, 2013., 18:49 • Reply

    świetnie napisane, dziękuje.
    jestem Mamą Leona - urodzonego w 39/40tc , zdrowego, wspaniałego Chłopca, nie mam pojęcia o Twoich uczuciach i emocjach tym bardziej dziękuje. Prezesie - trzymaj się zdrowo Chłopaku!

    • Matka Prezesa
      Lis 18, 2013., 12:04 • Reply

      I życzę Ci, żebyś nigdy pojęcia o tych uczuciach nie miała! :)

      Pozdrawiam i dziękuję w imieniu Jaśka.

  • Anonymous
    Lis 17, 2013., 19:03 • Reply

    Pomimo tego, ze nie jestem mamą wcześniaka, bo nasz synek urodził sie w 42 tc to doskonale wiem co czułyście i jaka walka przed Wami i za Wami. Nasz skarb urodził sie z 3 pkt w duzej zamartwicy przeleżał 2 tyd na OIOM-ie noworodkowym szukali szukali i znaleźli jedynie IUGR (hipotrofię o nieznanym podłożu-cukrzyca matki?). Ja znam ten strach ten widok tysiaca rurek, wenflonów karmienia pozajelitowego, tlenu i tą walkę z pielęgniarkami i lekarzami na oddziale, no i późniejsza walke o wizyty u specjalistów. Podziwiam Was i życze mnóstwa sił w dalszym życiu tych najmniejszych i ich rodzin. Brawo Prezes jestes silnym dzielnym facetem, a Wy bardzo dzielnymi rodzicami.

    • Matka Prezesa
      Lis 18, 2013., 12:04 • Reply

      Oj z Jasiem na IT leżały rownież dzieci donoszone i to takie co po cztery kilo miały ...

  • tomiandtobi
    Lis 17, 2013., 19:19 • Reply

    Pięknie napisałaś.
    Serio.
    Nie wiem co to wcześniactwo, bo obaj moi synowie są z ciąży donoszonej całowicie, ale czytając łączę się z tobą. Jako matka wyobrażam sobie twój strach.

  • Anonymous
    Lis 17, 2013., 20:06 • Reply

    jakże się ciesze,że moje słowa krążą!!!!

    • Matka Prezesa
      Lis 17, 2013., 20:11 • Reply

      Bo są cudowne Agnieszko. ;-)

  • lavinka
    Lis 17, 2013., 22:22 • Reply

    Takich wpisów potrzeba. Prawdy. Szkoda, że media dawno zapomniały co jest ich misją. Rzetelną informację zastąpiła gonitwa za sensacją. :(

  • Ania Mironowska
    Lis 17, 2013., 23:27 • Reply

    Witam Ciebie serdecznie,
    dziekuje, za ten blog, choc dopiero dzisiaj go odkrylam. Jestem mama skrajnych wczesniakow z waga urodzeniowa 1030 gr i 1320 gr. Dzieci maja dzis ·3latka i maja sie dobrze. To co przezyly i co mysmy przezyli to juz przeszlosc.....i chcemy zyc terazniejszoscia. Wspomne tylko o jednej sprawie, o ktorej sie nie mowi... ze my matki wczesniakow nie mialysmy mozliwosci tulic ich od pierwszych sekund ich zycia ( nie kazde nadaje sie do kangurowania, jedna moja coreczka po wyciagnieciu z inkubatora na kangurowanie przestala oddychac...). Nie mialysmy lez ze szczescia z okazji ich narodzin, mialysmy lzy, ktore byly spowodowane strachem o ich przezycie, i ogromy bol spowodowany tym , ze nie jestesmy im w stanie pomoc. Jednak wiara i medycyna czynia cuda, i chwala im za to!!!! Pozdrawiamy wszystkich wczesniakow i ich rodziny w dniu ich swieta!!!
    Ania

  • Mama Mi
    Lis 18, 2013., 13:18 • Reply

    Serdeczne pozdrowienia! 17 listopada... My spędziłyśmy w gronie Cudów - naszych Cudów, które w tym momencie niczym nie przypominają Okruszków...
    Serce pamięta...
    Piękny post, jak zawsze - świetnie napisane!
    Wszystkiego Najlepszego dla Synka, i dla Mamy - oczywiście!

  • AMBIwalencja stosowana
    Lis 18, 2013., 17:29 • Reply

    niesamowicie ważny wpis
    moja koleżanka urodziła w 7 miesiącu, nie miała tyle szczęścia co Wy, kiedyś w chwili rozpaczy powiedziała, że wolałaby, żeby dziecko nie przeżyło, rozumiem ją

  • Anonymous
    Lis 18, 2013., 23:03 • Reply

    Pięknie napisane. Szczerze mówiąc, kiedy czytam takie teksty, to mam wrażenie, jakby to, co przytrafiło mi się w życiu, wydarzyło się dziś. A przecież to było dawno, bo trzy lata temu, tylko, czasem, kiedy wracam myślami do tamtych dni, obrazy, jak żywe przesuwają się przed oczyma. Dziś, moja kochana kruszynka, Antosia ma trzy latka i mimo, iż jest drobnej budowy ciała, jest niesamowita, wyjątkowa, tym bardziej, iż w momencie urodzenia ważyła niespełna kilogram i mierzyła zaledwie 36cm. Mówi się, że narodziny to cud. Ja ów cud przeżywałam trzy razy, za każdym razem inaczej. Ale ten ostatni cud narodzin był naprawdę wyjątkowy i za niego będę dziękować Bogu do końca moich dni.

    • Matka Prezesa
      Lis 19, 2013., 09:33 • Reply

      Jaś miał 40 cm.
      Do pewnego momentu był dużo mniejszy od rówieśników (mając 13 miesięcy miał dopiero 68 cm, czyli tyle ile przeciętne półroczne dziecko ...), potem się wybił.
      Obecnie ma 4 latka i 5 miesięcy i około 105 cm, w przedszkolu jest przeciętniakiem, ani nie jest najmniejszy, ani najwyższy.

      To moje pierwsze i jedyne dziecko.

      Pozdrawiam. :)

  • Wężon
    Lis 19, 2013., 13:36 • Reply

    Matko Prezesa, z okazji Dnia Wcześniaka zaczęłam krążyć od bloga do bloga wcześniaczego. Nie czytałam ich wcześniej, bo nie czułam potrzeby jednoczenia się z innymi matkami. Sama urodziłam w 27 tyg., 980 g, 36 cm. Zamartwica, 4 pkt., wrodzone zapalenie płuc, 10 dni pod respiratorem, retinopatia 3 stopnia, wylewy dokomorowe I/II stopnia. Dwa miesiące w szpitalu. Wody mi odeszły całkowicie w 25 tyg., jeszcze 9 dni zdołałam utrzymać ciążę. Cesarka błyskawiczna, z powodu zakażenia. O tych dramatycznych przeżyciach przypomina mój blog (miniorki.blog.pl), który niestety porzuciłam parę lat temu.
    Laurka w styczniu kończy 5 lat. Jest drobna, ale nie na tyle, żeby ktoś to wiązał z wcześniactwem. Po retinopatii i laseroterapii nie został żaden ślad. Okulistka sama nie wierzy, że nie ma żadnej wady wzroku. Nie spotkała się z takim wynikiem po takim zaawansowaniu choroby. Kłopotów z płucami też nie ma. Nie ma żadnych problemów. Kompletnie niczego. A do tego nasza droga do pełnego zdrowia po wyjściu ze szpitala nie była trudna. Trochę lekarzy, ale bez przesady. Przepuklina pępkowa przeszła po zaklejaniu plastrem, nie trzeba było operować. Przewód Bottala się zamknął. Lekkie uciekanie oczka wykryte na wizycie u okulistki samo przeszło po niewielkich ćwiczeniach. Słuch idealny mimo ciężkich antybiotyków na początku.
    Do tego była najbardziej niekłopotliwym niemowlakiem, jakiego widziałam. Spała dobrze, odparzeń nie miała na pupie, na karmienie się nie budziła w nocy, nie miała kolek, nie ulewało jej się, ząbkowania nawet nie zauważałam.
    Śmiałam się, że po tych dramatycznych pierwszych tygodniach wynagradza nam to los idealnym dzieckiem, jak z przelukrowanych reklam właśnie.
    Teraz ma swoje humory, musi postawić na swoim, gada bez przerwy i trudno złapać chwilę dla siebie.
    Przepraszam za taki długi komentarz, ale im więcej teraz przeglądam historii, tym bardziej widzę, jak niezwykła była nasza. Bo prawidłowe rozwijanie się dziecka z 27 tyg., praktycznie bez żadnych powikłań i bez ciężkiej pracy to ewenement.
    Pozdrawiam i mam nadzieję, że uda mi się zaglądać do Ciebie regularnie.

    • Matka Prezesa
      Lis 19, 2013., 14:25 • Reply

      Widocznie córeczka jest niesamowicie silna! :)
      Ja z pękniętym pęcherzem przelezałam równe 50 dni.
      Wszystko rozegrało się tak błyskawicznie, że rodziłam naturalnie przez co doszło do wylewu.
      22 doby był pod infant flow, potem miał dysplazję, teraz hm ... nie wykluczają lekarzy astmy.
      ROP mieliśmy I i II stopnia, okulistka na samym początku uczulała nas, że może się skończyć okularkami, ale póki co wzrok jest idealny, żadnej wady.

      I nie masz za co przeprasza. :p
      Lubię takie długie, pełne cudownych historii opowieści! Pozdrawiam!

  • Małgosia
    Gru 21, 2013., 22:01 • Reply

    Ciarki mi przeszły .... a teraz się strasznie wzruszyłam i mam gęsią skórkę. Jesteś dzielna. Wszyscy jesteście dzielni.

  • Anonymous
    Paź 24, 2014., 22:15 • Reply

    I. Szczerze i zgodnie z prawdą napisalas. Ja pozwole sobie tylko tę prawdę uzupełnić. Niestety w naszym kraju zarówno rodzice wcześniaków walczących o życie na OIOM, wcześniaków już wypisanych do domu, jak i tych, ktorym nie udało się wygrać tej nierównej walki, pozostawiani są sami sobie. Ja urodzilam Córeczkę w 27 tc. Ważyła zaledwie 730gr, ale dostała aż 7pkt Apg. i urodzila sie płacząca, czym zaskoczyła cały personel. Oddychała samodzielnie od pierwszych chwil, wspomagana tylko przez parę dni odrobiną tlenu wpuszczaną pod taki nibynamiot (nie pamiętam, jak to sie nazywalo). Nie miała nigdy bezdechów, saturację miala idealną, nie miała okoloporodowych wylewów wewnętrznych, które często dotykają skrajnych wcześniaków, nie miala infekcji... a ja do nigdy nie dowiedzialam się, czemu pojawilo się małowodzie, a tuż po nim skurcze i krwawienie. Podejrzenie infekcji wykluczyly wyniki badan.
    Jedynym problemem mojej Córeczki poczatkowo była zoltaczka noworodków oraz słaby przyrost wagi. Po kilku dniach waga spadla do zaledwie 510gr. To i tak maleńkie cialko zamienilo się w jeszcze mniejsze, w kruche kosteczki i cieniutkie żyłki obleczone w delikatna skore.. przez kilka dni balam się ją dotykać, przekonana, ze mogę sprawić jej bol. Dr prowadzący prawie w ogóle ze mną nie rozmawial, na pytania odpowiadal bezosobowo mówiąc o niej per 'on' po nazwisku, bawiąc się dlugopisem i nie patrząc nawet na mnie. Dopiero dr ginekolog, do której trafilam na zdjęcie szwów (lekarza prowadzącego ciążę nie chcialam widzieć więcej na oczy, bo gdy mu mówi lam, ze boli mnie brzuch, slsyzalam niezmiennie "to normalne, jest pani w ciąży"... sic!), potraktowala mnie poważnie i to od niej dowiedzialam się, czym jest i z czym się wiąże tak skrajne wczesniactwo (bo sama dwukrotnie przez to przeszla, ale tez dlatego, ze jest wspanialym lekarzem i czlowiekiem; z tego samego powodu do dziś się jej trzy mam)... cdn

  • Anonymous
    Paź 24, 2014., 22:17 • Reply

    II. Odtąd jak na cud oczekiwalam na przekroczenie przez Córeczkę magicznej granicy 1 kg. Po drodze  potrzebna byla dwa razy transfuzja z powodu slabych wynikow krwi, na ktorych temat dowiedzialam sie tylko, ze wczesniaki rodza sie bez zaoasu zelaza, ktore donoszone niemowltea gromadza dipiero w ostatnich tc. Gdy Coreczka wreszcie przekroczyla granice 1kg i zaczela z dnia na dzien przybierac coraz lepiej na wadze, wyglądać jak pyzaty bobas, tylko w miniaturce... gdy poziom krwinek sie ustabilizowal... gdy zaczelam miec nadzieje, ze w koncu pozwolą nam na kangurowanie... wtedy dla nas zaczal się koszmar. CRP nagle drastycznie wzroslo, lekarze rozkladali ręce, faszerowali ją antybiotykami na chybil trafil i wykonywali posiewy krwi, które nic nie wykazywaly (na antybiotykach!). Na zewnątrz nie bylo nic widać, ale w ciele mojego dziecka wtedy zaczela się dramatyczna walka o przetrwanie. Mimo to dwa tyg.pozniej przeniesiono nas z OIOM na salę obserwacyjna, bo brakowalo miejsca dla kolejnego wczesniaka. I tu momentalnie stracilismy dobra opiekę czujnych poloznych, które naprawdę na rzęsach stawaly, by o te maluchy dbac. Tu zaczela się rutyna, a skończyla wyobraźnia, doswiadczenie i świadomość, ze wcześniak nawet w dobrym stanie ogolnym, to ciągle wczesniak, a tym bardziej wczesniak slabo przybierający na wadze i z tak wysokim CRP o ciągle nie na mierzonej przyczynie! Krótko potem pojawil się katar u mojej córki i u dziecka z sąsiedniego inkubatora. U chlopca wrócil bezdech i jeszcze tego samego dnia przeniesiono go z powrotem na OIOM. A ja uslyszalam "to tylko katar, ona to wykicha".. Dwa dni później moje dziecko zostalo podlaczone do respiratora. Mialo zapalenie pluc. Ja wciaz wierzylam, ze z tego wyjdzie i wciaz walczylam o utrzymanie laktacji, nawet gdy sądę do karmienia zastąpily kroplowki. Nie poddawalam sie. A od jednego z neonatologow, i to kobiety (!) usluszalam z drwiącym tonem "I po co pani jeszcze to robi?!" Minelo 8lat, a ja do dzis nie potrafie zapomnec, jak sie wtedy poczulam... Dopiero po kilku dniach od zaintubowania pobrano wymaz z drzewa oskrzelowego do badania.. cdn

  • Anonymous
    Paź 24, 2014., 22:19 • Reply

    III. Diagnoza - pneumocystoza i cytomegalia. Nastepnego dnia moja Coreczka zmarla. Przez pond miesiąc byka faszerowana antybiotykami, które jej nie leczyluy, a jedynie z dnia na dzień coraz bardziej oslabialy. Informacja o tym, ze moje dziecko umiera, była pierwszą i ostatnią, jaką prowadzący je neonatolog wypowiedzial patrząc mi prosto w oczy. A o tym, co oznacza saturacja <=60, dowiedzialam sie od mamy wczesniaka, ktory lezal w inkubatorze obok rowniez pod respiratoem, odkad pojswil sie u niego "tylko katar'. Obecna na dyżurze polożna plakala razem ze mną. Lekarz kazal nam czekać na dokumenty, bo mial do wy pisania zdrowe dzieci do domu. Spedzilismy z mężem dwie godziny na pod lidze korytarza, czekając na ostateczna rozmowę i te dokumenty, i patrząc, jak inni rodzice wychodzą ze swoimi ocalonym i Maleństwami do domu, szczęśliwi. Dodam, ze badane krwi Coreczki pod katem cytomegalii, przeprowadzone krótko po porodzie, nie wykazalo nawet śladu zakazenia. Takie badanie wykonano również mi, jak tylko okazalo się, ze moja córeczka zostala zarażona cytomegalia - tak! "dokopmy jeszcze matce, na pewno to ona zarazila swoje dziecko!" - i ja również by lam zdrowa. Do zarazenia doszli na oddziale. Uslyszalam tylko "wie pani, może ta transfuzja.." Chialabym się przeslyszec wtedy, naprawdę. Niestety, to nie byli zludzenie. Chcemy wierzyć, ze krew dawców jest bardzo dokladnie badana,  neonatolog rzuca taki tekst matce, której dziecko umiera...
    Nie, nie starczylo mi sily, by pójść z tym do sadu. Parę miesięcy później dowiedziala się, ze TEN szpital mial 2 miejsce w kraju pod względem umieralności noworodków. Choć wiem, ze to szpital kliniczny, ze przebywaly tam dzieci w naprawdę ciężkim stanie i wielu z nich po prostu nie można bylo uratować, to wiem tez, ze życie mojej Córki zostalo powierzone w ręce kogoś, kto nigdy nie powinien zostać neonatologiem, w ogóle lekarzem. Oczywiście nie bylo w szpitalu zadnego psychologa, nikt nie otacza opieka rodziców takich jak my - ani tuz oo naglym porodzie, ani w czasie walki o życie dziecka, ani po jego odejściu...

LEAVE A REPLY

loading
×